yun5498 发表于 2014-4-7 23:08:41

经过804两个多月的洗礼,脑部症状逐渐稳定下来,有时整整一天头部都没有症状了。

从最近的血检的各项指标看,都1-2个单位的升高,从前些日子的经验,虽然母亲的指标不敏感,但是804的攻击力度应该有下降的迹象。为了避免耐药,主动换阿西,祈求阿西能生效吧~并且对脑部也能抑制住。

804对我母亲真是一个好药,不仅对脑部能很好控制,肺部也有足够的力度,希望通过两-三次用药的分隔后,能重新用上804。

不过还是有一个很担心的症状:晚上睡着后容易抽筋,我还没有找到有效的解释以及方法。

yun5498 发表于 2014-4-27 20:07:23

阿西的副作用很厉害,快赶上化疗了,先停药一天,再吃足一个月。

使用阿西后,有近一个星期,脑部没有了任何症状,但是今天又有一点疼痛,很担心阿西无效导致脑部进展。距离确诊1年4个月了,虽然过着惶惶不可终日的生活,但是还是希望有更多个1年4个月。

yun5498 发表于 2014-4-27 21:45:04

刚与母亲通了电话,详细询问头部疼痛症状(不是头顶痛就是面颊痛)后,比较确定阿西要不就是无效,要不就是不入脑,脑部进展。不忍心这样直接告诉母亲,吞了一下口水,安慰换一种药,就好了,不用担心。放下电话,有点想哭。。。

打算用脉冲特罗凯一搏,2-0-2-0用药,看一个星期情况,不行就只能去做开颅手术或者伽玛刀了。

yun5498 发表于 2014-4-27 22:04:06

9291在联系购买中,但是想先赌更高剂量的特,怕用上了9291,以后又会又少一种药

P.S.不知道怎么回点评~

cloundly 发表于 2014-4-27 22:33:50

我妈妈的问题也是在脑转,她倒没有头痛,就是头晕,呕吐,走路不稳,会冲。基因无突变,目前试印版特中,有效,吃了2个多月了,想吃满3个月后换299804,也好怕804无效怎么办,而且听说804很容易耐药。只能走一步看一步了,相信一切都是最好的安排

yun5498 发表于 2014-4-27 23:01:47

cloundly 发表于 2014-4-27 22:33
我妈妈的问题也是在脑转,她倒没有头痛,就是头晕,呕吐,走路不稳,会冲。基因无突变,目前试印版特中,有 ...

吃特有效,基因肯定不是野生型的,估计是基因检测有偏差。走一步算一步吧,都得赌,我们脑转的家属赌得艰难。我家可能在阿西上赌输了,现在赌高剂量特,期望有好结果

cloundly 发表于 2014-4-28 11:41:39

阿西好象是不容易入脑的,入脑的药寥寥无几

yun5498 发表于 2014-4-28 22:08:08

本帖最后由 yun5498 于 2014-4-28 22:13 编辑

今天开始180mgYL特,期待结果,51结束时,如进展,准备伽玛刀或开颅手术。

请问谁有开颅摘除转移瘤的经验吗?我家精神还可以,每天还有体力走几个小时山路的。有朋友说,开颅伤身体比较严重,身体没了,就抗不了癌了,不建议开颅。所以急求有关经验!

夏花灿烂 发表于 2014-4-28 22:56:39

小美无限家今年2月做过开颅手术,你和她交流下。。

yun5498 发表于 2014-4-29 22:34:11

夏花灿烂 发表于 2014-4-28 22:56
小美无限家今年2月做过开颅手术,你和她交流下。。

感谢,还是憨叔说得对,头部还是得外科手术或放疗控制,真心办法不多,先预约脑科看核磁结果,再打算下一步
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