本帖最后由 为所有病友祈福 于 2014-10-19 22:29 编辑
8月份2992试药情况(补充)
8.3
开始2992，基本上是8天65mg+2天45mg
间断性有稀便，不严重，最多3次每天，一般是1~2次每天
家人有时候蒸苹果吃（效果不错），有时候没处理
8.11
下午大便后出了几滴鲜血，担心是消化道出血，后来再未出现过，可能是便秘引起。
8.12、8.13
两天服45mg每天的量
8.13
持续输液护肝到今天结束，昨天的肝功能检查结果出来了，终于降到了60左右！医生让输唑来磷酸（因肝功超标，延迟了半个月）
特殊事件：
输液快完时扭身按铃叫护士，腰部扭了一下，当时腰部就有不舒服感，之后弯腰就会有痛感。
当天下午出院回家。
8.22
45mg 2992
8.23
乏力、没食欲厉害，停2992一天
8.24-8.26
3天65mg/天
8.27
乏力、没食欲厉害，停2992一天
8.28
继续2992 65mg
到医院月度检查：
1）体重95斤，减轻很多
2）谷丙99，谷草49，开始输液护肝，护胃，同时开始吃原来护肝胃的中成药
3）前几天头顶附近出现一个小胞，有点痛因此做了头部CT，正常
且昨天开始头部疼痛减轻
4）腰椎CT显示4、5腰椎可能新增转移
8.29
换回易瑞莎
抽血查肿标：
CEA:12.31（0～10）
NSE:7.26（16.3）
CA153:17.29（0~15）
CA125:72.23（0~35）
CA199：24.4（0~30）
参考值都和以前不一样了，因为县城医院做不了检测，都是送省城去做，估计是换了检测地点或者检测方法变了。
总结：
1）试用效果：
上个月的CEA是历史最低0.57（无参考值，但参考值应该不会低于0.57），而这个月12.31已经超出10的参考范围。
如果不存在CEA滞后的问题，应该2992是无效的。
另外结合大家使用的情况来看也可能由于我家65mg的用量不足。
其他肿瘤指标参考标准不一样，不好比较。
2）也许是装药时塑料袋手动混合和马达振动充分，而且过筛25次，所以混合均匀，没有出现严重的腹泻、腹痛。
但是在2周左右开始出现了严重乏力和食欲差，家人隐瞒了严重程度，没有及时处理，导致后来不得不因为副作用终止了服药。
9月份情况(补充)
8.29
开始回易瑞莎
胃口逐渐恢复，也开始想走动走动了。
头上的疼痛部位妈妈自己涂上黄道益，并用手指按摩，到9月1日肿起来的胞胞基本上没有，且感觉不到痛了，一个不错的经验！
9.2
1）今天医生给开了一瓶营养针，居然后来出现了手脚发冷颤抖，给打了一针小针后好转。
2）晚上称体重97斤，这么快恢复了2斤？有没有出错？
3）晚上起来5、6次小便，都是有便意但量少，且痛。
9.3
1）早上取样小便
2）化验肝功能：25/35，终于降下来了，下午出院回家！
9.4
医院电话通知小便化验结果：有尿路感染，建议输诺氟沙星。感谢陈医生！
9.5
村里的医生不给输液，买来口服胶囊装诺氟沙星服用，当天即好转，晚上起来一次，属正常！
9.7
今天妈去姨妈家了，可以好好问问爸爸，了解到1个新情况：一个小脚趾处破皮，有水样，医生开碘伏用，效果不佳，持续有近10天左右。
经过多天热毛巾敷，腰部骨头扭身痛感减轻，但感觉痛处前移到前面肋骨处，翻身或动时有痛感。
9.11
上午注射唑来磷酸
9.12
抽血检查肝功能，正常，下午出院回家。
食欲一直都没有回复到2992之前的水平，基本上一天只有两餐能吃多一点。
9.15
右侧前肋骨酸痛感，不动也能感觉到
热毛巾敷，涂万花油
9.16
今天天晴，肋骨痛减轻，爸妈感觉是天气原因引起肋骨处痛。
最近几天有皮疹，没力气，胃口也不算好，吃一点米饭。
脚趾处已部分恢复。
9.23
自4月开始服用易瑞莎已经半年了，加之腰部疼痛，决定到省肿瘤医院进行一次检查。
采血做常规及肿标检测。
当天做一次CT（可能是胸腹部），9.24日又做一次CT（可能是头部）
9.25
腹部彩超，各主要器官无异常
9.26
CT结果：
1）头部正常
2）腰椎骨转加重
建议转放疗科，当日转放疗科，医生建议对腰椎普放（管床的老乡医生说是10次放疗，结果做完10次后，做放疗的医生说是20次，经确认，是主任调整了剂量，做20次x200cGy=4000cGy）
总结：
1）CT来看肺部稳定，骨转加重了
2）肿标数据还没拿到，问的时候医生也不太愿意回答，只好等出院的时候去档案室查了。
准备腰椎放疗，继续易瑞莎。
10月份情况
9.28
早上8点多开始进行腰椎放疗。
中午胃口就变差，吃饭很少，晚上只吃了几口面条。
9.29
早上起来干呕了若干次。
放疗前服用莫沙必利1颗，益生菌1盒，咨询放疗的医生，居然说为什么吃胃药。
9.30同上，依然没食欲
和老乡医生说情况，居然不太相信，说腰椎放疗不可能这么大的放应，真是无语！
因放疗科放假4天，中午开始辗转回家，车上因状态不佳，吐了。
10.1
早上莫沙必利+醋酸钾羟孕酮，食欲稍好一点
10.2
继续早上莫沙必利+醋酸钾羟孕酮，食欲恢复中。
晚上腰痛醒了，和爸爸聊天心态变差，小声哭了
10.3
停莫沙必利+醋酸钾羟孕酮，食欲可。
晚上腰痛醒了
10.4
返医院，路上状态不错，未吐。
10.5
休息4天后开始第四天的腰椎放疗，食欲很快变差，吃东西变少，早9点放疗后服用孕酮。
10.7
开始喝速愈素半包+安素
10.8
鉴于晚上痛醒多次，医生开氨酚羟考酮片6小时一次
10.9
1）医生加盐酸羟考酮片12小时一次
2）注射如下药品：
苦参注射液
甘露醇
奥西康
地塞米松磷酸钠
10.10
昨天输完液后感觉痛处舒服了，晚上也不痛，医生让今天停6小时一次的止痛药
10.11
上午注射唑来磷酸
昨天妈妈担心上瘾，尝试停止痛药后，后半夜又痛起来了
10.12
下午午睡起来短暂意识不清，以为早起床，刷牙，并说自己误服一颗易瑞莎，后呕吐
同时爸爸记起来23日来医院后，一次去食堂的路上突然问爸爸这是去哪里，一点也记不起来原来很熟悉的路了。
担心啊！
10.14
妈妈担心对止痛药产生依赖，尝试早上不服用，结果10点多痛起来了，只好服用一颗
10.15
昨天让爸爸和医生介绍两次短暂失忆的情况，张医生问是否要做头部磁共振，当时爸爸回复考虑一下，后来爸爸和妈妈说不愿意做核磁了，讨厌做这些检查了。
了解到头上又有小肿胞了，张医生手摸试了，说是头皮问题。
妈妈已经对速愈素的味道有点反感了，不太愿意喝。
10.19
止痛药还是得吃（12小时1次的），晚上休息还可以
偶尔咳嗽的时候喉咙里有痰，咳不出，干呕几次，导致吐了。
都放疗15次了，要说效果的话，就是原来坐下、躺下或站起的时候腰痛厉害，妈妈都哼起来了，现在这种痛没有了，但是不吃止痛药的话会有间断性的痛。晚上严重一些。
最奇怪的是CT显示腰椎骨转进展，左侧的肋骨也是有一点转移的，但是痛的是右侧肋骨位置，咨询了一些朋友，说是可能神经传导，痛的地方不一定就在骨转处。
十一期间尝试了一个不错的治甲沟炎的方法：
先碘伏涂患处；然后仙人掌去刺，捣碎，涂于患处，一天更换几次
大概四、五天后甲沟炎完全好了。
本帖最后由 为所有病友祈福 于 2015-3-10 22:26 编辑
母亲已于49天前离开，今天满七，愿她老人家在天堂一切安好！
感谢一路给予帮助的朋友们！
楼主节哀，可以看出楼主已经是十分用心了，可惜楼主的母亲没能多陪楼主一段时间。
妈妈长寿 发表于 2015-3-10 22:36
楼主节哀，可以看出楼主已经是十分用心了，可惜楼主的母亲没能多陪楼主一段时间。
请节哀，尽力了，就没有遗憾。
楼主，节哀！