mine_yagw 发表于 2016-6-27 21:49:54

记录一些治疗的点点滴滴滴

本帖最后由 mine_yagw 于 2019-8-12 13:37 编辑

原发灶化疗前是1.9*1.6。

【经验1】不管有任何想法,只要却定是肺癌,先联系做基因检测,至少制定治疗方案的时候,多一条选择的余地。不管是有条件做检测的医院还是需要送出去做检测的医院,毕竟做检测本身是需要时间的。等检测结果的过程中,你可以做任何想法之内的事情
【经验2】在医院住着的时候多跟医生或者护士交流,别有些报告出来了,还不知道结果,影响确定治疗方案。
【经验3】有时候别想的太多,该换药的时候当机立断,总觉得要是早一个月换药,结果会不一样。别想着万一上了最后的药,再耐药了怎么办,殊不知,可能这会儿不换,以后就没有用的机会了。
【经验4】有时候医生也未必确定基因检测的程度。需要测点位的时候,一定要问清楚送的这个检测能不能测出来。



2016年6月23日周四,父亲因为胸闷、憋气入院检查,右肺积水,立即住院。下午置管,胸水血色,当天排水超过1000ml。6月24日,查出CEA为253(胸水)。连续取了三天胸水,病理肺腺癌Ⅳ期。

【6月23日】入院,下午置管抽取胸水,血性胸水,当天排水1L左右;
【6月24日】抽血,做CEA检查,当天排水1.5L左右;
【6月25日】继续送检胸水;CEA结果253;在痰中化验出细菌下午加头孢注射;肺功能检查良好;
【6月27日】胸水结果,检出癌细胞;胸水基本上无;
【6月28日】ct检查,右肺尖1.9*1.6软组织;
【6月29日】上午做pet-ct,下午做气管镜,免疫组化结果“支持为肺腺癌”
【6月30日】pet-ct出结果,右肺上叶占位,气管前-腔静脉后淋巴结转移,右侧胸膜转移。
【7月1日】跑省级三甲医院。
【7月2日-6日】联系其他地方专家,参考其意见。各级意见一致,考虑靶向药或者化疗。
【7月7日】借胸水蜡块,送省人民医院做基因检测。基因检测期间无抗肿瘤治疗。
【7月8日】省人民医院出免疫组化并确认胸水沉渣蜡块可以做基因检测。
【7月11日】EGFR无突变。
【7月13日】ALK无突变,确定开始全身化疗。GP方案全身化疗确认。
【7月14日】第一疗程化疗第一天,吉西他滨加顺铂,当天无异样。
【7月18日】食欲不振,双侧胳膊见轻微皮疹。
【7月21日】第一疗程化疗第八天,第二次打药,吉西他滨,无异样。
【7月22日】办理出院,回家休养。下午至中医门诊,开中药调养身体。
【8月8日】办理入院手续。查血常规、肝功、心电图、肺部ct平扫。血常规及肝功基本正常,可以进行第二次化疗。胸膜钙化、胸腔积液,不作处理。
【8月9日】吉西他滨加卡铂,第二疗程化疗第一天用药。
【8月14日】8月9日查尿,尿液中血细胞指数异常,8月10日复查尿液,指数正常,为排除肾功能问题,8月14日做B超,检查前列腺及泌尿系统,各项指标正常。
【8月15日】血常规检查,白细胞3.4 低于正常范围最低值3.5,医生开地榆升白片,于晚上开始服用。
【8月16日】吉西他滨单药,第二疗程化疗第八天用药。
【8月17日】介于15日血常规略低于正常指标,医生开升白针一只,150单位。地榆升白片继续服用。
【8月18日】复查血常规,办理出院相关手续。
【8月29日】办理入院,进行前两期化疗效果评估。根据CT结果和B超结果,医生判断进展了,胸腔积水达到大量,胸水定位置管抽水。考虑更换化疗方案。
【9月8日】培美曲塞加顺铂化疗方案执行,截止昨天共引流约4000ml胸水。培美第一瓶脸上即出红疹。
【2016年9月至12月】培美(捷佰立)联合顺铂四个疗程化疗,评估病情稳定。
【2016年12月至2017年6月】空窗,中药维持,评估稳定。
【2017年7月至8月】培美联合顺铂两疗程化疗
【2017年9月】培美化疗评估耐药,细菌合并真菌感染,行抗感染治疗。
【2017年10月是11月】胸腔积液引流,行胸腔灌注局部化疗。顺铂联合恩度,共计四次,三天一次。
【2018年2月至3月】腹腔积液,引流共计11000ml左右,行腹腔热灌注,奈达铂,共计五次,五天一次。腹腔积液稳定于3月13日出院。治疗期间用腹腔积液沉渣做二代基因检测,EML4-ALK融合,开始靶向治疗。
【2018年6月至7月】左侧胸腔积液,实体瘤缩小,考虑克有效,进行左侧胸腔局部引流灌注治疗,其间出现肺栓塞住RICU10日左右,行抗凝治疗。
【2018年8月至9月】腹腔大量积液入院,入院当天行穿刺引流,引流1L乳糜腹腔积液,取腹水做病理,查到腺癌细胞,做肺癌10基因检测,基因检测结果于9月19日获得,ALK融合,丰度38.99%。期间洛铂行腹腔热灌注治疗3次,于9月20日出院,出院当天仍腹腔大量积液,腹围较大。

【2019年5月3日至5月23日】腹腔积液,5月3日入院当天穿刺引流,腹水做病理,送基因检测。依旧ALK融合。期间做腹腔灌注,3次,奈达铂联合恩度,5月23日带引流管出院,于5月30日至医院门诊拔管。
【2019年6月22日】门诊做增强胸、腹部CT,血常规、凝血4项、肝肾功等复查,病灶稳定,D2聚体过高,与主治医生沟通后,维持治疗方案(靶向),增加抗凝药物,(原华法林继续服用,增加肚皮针一只)。
【2019年7月14日至8月3日】7月14日入院当天开始营养治疗,静脉滴注氨基酸、维生素、吸氧,第二天穿刺引流腹水,第四天发现消化道出血,停口服药、禁水食;7月22日肺动脉增强CT发现肺栓塞,入RICU,期间深静脉置管,抗凝治疗,吸高压氧;7月30日出RICU,入呼吸内科,吸高压氧,7月31日B超发现肝部多发转移,8月3日去世。
父亲这辈子最后一次住院,经历了肿瘤科、RICU、呼吸内科三个科室,住院期间时好时坏,现在回想起来,总体来说是情况是日渐恶化,出RICU前一天才换上新药,最终也没等到药能起效,也许早点换药、药量大点,情况就会完全不一样,但是,现实就是没有如果,徒留回忆。


百八烦恼 发表于 2016-6-27 21:58:41

做个基因检测报告吧,看看有没有靶向的机会。建议找广东省医看看,说不定有入组的机会。

mine_yagw 发表于 2016-6-27 22:17:30

作为家中独女,现在瞒着父母两人。医生说这种病,患者情绪最重要,因为怕父亲想的多了,不敢告诉他,母亲身体不好,三年前刚做过搭桥手术也不敢告诉她,唉。这边的医生建议先做化疗,然后上靶向,因为父亲目前看起来身体状况还不错,其他各种检查都挺好的

mine_yagw 发表于 2016-6-27 22:18:44

百八烦恼 发表于 2016-6-27 21:58
做个基因检测报告吧,看看有没有靶向的机会。建议找广东省医看看,说不定有入组的机会。

什么叫入组?基因检测是不是必须要穿刺?对身体的损伤大不?

时间你慢慢走 发表于 2016-6-27 22:19:17

3甲可以了,不需要换,抽了胸水尽快补营养上去吧

努力向前 发表于 2016-6-27 22:20:47

胸水让医生保留,胸水也可以做基因检测啊

百八烦恼 发表于 2016-6-27 22:41:33

mine_yagw 发表于 2016-6-27 22:18
什么叫入组?基因检测是不是必须要穿刺?对身体的损伤大不?

就是有些新的药,或者比较好的治疗手段可以免费。基因检测最好是用组织,外周血不准。对身体损伤肯定是有点的,你不穿刺盲试的话,试错药的损失也不小。

mine_yagw 发表于 2016-6-27 23:00:08

百八烦恼 发表于 2016-6-27 22:41
就是有些新的药,或者比较好的治疗手段可以免费。基因检测最好是用组织,外周血不准。对身体损伤肯定是有 ...

今天下午六点刚确定的,整个人都有点懵,父亲身体一直特别好,平时连感冒都是抗两天都过去了,这次他依然觉得是感冒拖的时间长了导致的,这几天也就顺着他的话说是。

mine_yagw 发表于 2016-6-27 23:05:51

时间你慢慢走 发表于 2016-6-27 22:19
3甲可以了,不需要换,抽了胸水尽快补营养上去吧

估计是习惯性思维,总觉得地方性的医院包括医生的见识和治疗水平都是有限的,之前也听说过有生物疗法治疗的,结果一问这边的医生人家说了大医院可能有,这里是没有。并且医院方面说是这边的医院和省肿瘤医院都是统一的流程,非常规范,如果这边的检查确定是癌症了,上哪里都一样。

mine_yagw 发表于 2016-6-27 23:08:49

时间你慢慢走 发表于 2016-6-27 22:19
3甲可以了,不需要换,抽了胸水尽快补营养上去吧

最近也是尽量在补,但是不敢跟母亲说,母亲总担心父亲吃多了。肉、豆制品、菌类最近都是尽力在做这些,鸡蛋牛奶每天早晚各一个,也不知道量够不够。
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