父亲肺腺癌伴脑转骨转，现在不能行走，求治疗建议
本帖最后由 XJN 于 2018-5-30 21:43 编辑父亲肺腺癌伴脑转骨转，现在不能行走，求治疗建议
2013年8月行肺癌根治手术，术后只做EGFR基因检测，野生型，给予紫衫桐化疗四个疗程。
2016年10月复发，小脑转移，复发之前CEA增高，用多西他赛化疗4个疗程有效，脑转后三维立体定向放疗20次，加培美曲塞化疗两个疗程有效，肿瘤缩小至0.8公分后出院，精神一直很好，当时没有后遗症。
2017年3月因呕吐，便秘入院检查脊柱有骨转移，疑似肝转，医生说脑部没有进展，但是水肿严重，判断放射性脑病，给予甘露醇脱水治疗。
现在父亲CEA100，完全不能走路，呕吐严重，便秘，真是如医生所说是放射性后遗症吗？治疗一周了没啥效果，医生让上贝伐单抗化疗，可是我们觉得现在吃东西就吐，还便秘，能承受得了化疗吗，想先把脑部放射性病控制住了再化疗行吗？我想能不能先盲试特罗凯，虽然E靶点野生，但是我看有效的先例也不少。再加上原发肿瘤已经切除，现在转移的肿瘤有没有可能是突变了的，而且过了三年多了。
现在就是想请教下各位，盲吃特罗凯可行不，如果没有效果下一步该试什么药？脑部医生说的放射性脑病该怎么控制？会不会是脑部进展了，医生判断错了，才放疗了三个月怎么就会出现放射性脑病的？还有就是不能行走是不是因为脑部水肿的原因引起的？
2017.6.24.复查CEA20，从50下降
2017.7.30父亲吃特罗凯三个月了，精神意识正常，最近频繁拉肚子，皮疹再起，由于脑转移出现面瘫吃东西困难，营养不良，昨日上午突然双腿发软，站不起来，休息了一天今日才可以站立，怀疑是营养不良造成的，接下来想办法改善面瘫无法进食的问题，还有解决腹泻的问题，迎接下次检查。
2017年8月12复查，CEA降低到只有6.74，鳞状细胞癌相关抗原 14.6
目前看来特罗凯持续有效果，但是头上皮疹太严重了，其中停药2天，吃了美满胶囊，皮疹有所改善。
按理说CEA降下来了，但是人精神状况还是没有改善，面瘫，吃不下东西，走路不稳，头发上皮疹不断，生活质量很差，真不知接下来怎么办才好。。
2017.10月25复查，间隔了两个月，CEA11 ，输了骨转针，复查脑部，肺部都没有变化，骨扫描有进展，怀疑特罗凯缓慢耐药，先继续服用一个月后再复查吧！
11月11日，父母来外地看望我，住在我这里。
11月26日父亲感觉腰部疼痛，走路不稳，我想可能是骨转引起的，之前从未疼痛过，于是带他去我部队医院输了挫来磷酸，观察几日再说。
11月29日疼痛未改善，于是加184联合特，三日后疼痛消失，特联合184真神奇有效。
持续特+184中，但是最近走路还是不稳，身体乏力，出校比较严重的角膜炎，不知道是不是靶向药副作用引起的，不能外出散步了。
父亲胃口一直很好，比正常人都吃的多，睡眠也很好，就是走路不稳全身乏力，不知道接下来怎么办，由于在外地不能随时检测CEA了，只能等回家再去医院做了。
201712.28，父亲呕吐不止，喝水也吐，脉冲特罗凯效果不大，怀疑脑转进展，入院治疗，复查CEA66，MRI水肿，用甘露醇脱水治疗，两天呕吐减少，但是吃东西一定会吐出来，没办法上9291,。
2018.1.1第一次颗9291，期待中
2018.1.2第二颗9291，但是中午又吐了，不知道药物有没有消化掉，貌似9291不像传说中的那么有效果。。。
1月25日复查，服用9291一个月了，CEA57，貌似只能维持，不像特那样有效果，现在不吐了，可以吃东西。
1月26开始吃804，一星期后感觉变化不是很大，只是能吃饭，大小便正常，但是全身无力，不能行走，生活不能自理，不知道804这个药需不需要联合，还是回到9291？目前很迷茫
3月25日，吃了一个月9291120mg，作用不大，只能维持，呕吐情况加剧，准别换吃3759
3月26开始吃3759，早晚100mg，不知道要不要加量，吃了十天，刚开始几天还行，期间还下床扶着走了会
4月20日，吃了20天3759，期间由于后脑勺皮疹加剧，减量到50mg每天两次，先又加到100mg，但是身体越来越差，整天下不了床，偶尔呕吐，吃饭都无力，说胡话，感觉有些无力回天了，是不是得加到300mg，感觉3759量有些不够。辅助用药是呋塞米加地塞米松，减轻脑水肿为主
5月9日，已经无法下床了，整天打嗝，咳嗽和说胡话，但是却不呕吐了，问话还是能回答，目前方案是3759每天300mg+9291 80mg，感觉能维持，没有后续药物了，入脑的药都已经尝试过了，最好的是804，有效一个半月，9291和3759各一个月感觉只能维持。现在已经没有后续靶向药可以入脑了，已经开始料理后事了，情况不对立马送医院。我从13年大学毕业，父亲生病开始，已经照顾他五年了，我也要满28岁了，真希望父亲能陪伴我度过我的28岁生日。
2018.5.26，吃饭正常，但是解不出小便，先观察一天，26日晚上发现膀胱肿大，应该是小便储尿了，怀疑是以前前列腺增生的老毛病所致，用热敷，无效。晚上有痰，咳嗽。
5.27早上小便仍然解不出，喉咙还是有痰，我和母亲商量去医院导尿，于是下午把父亲抱起床，但是喉咙有痰，一直咳不出，感觉有点危险，整个人往下掉，我感觉不太好，放床上侧卧后缓解。随后背着我父亲去了附近的中医院。在医院医生给予了辅助治疗，导了尿，心跳血压氧饱和都正常，我和母亲都松了口气，唯一的问题是咳嗽有痰，吞不下饭，喂了点牛奶。我于是继续上靶向药，3759+184.晚上请了护工就和母亲回家了。
5.28早上5点25分我接到护工的电话告知我父亲走了，我当时很诧异，昨天还好好的人为啥突然就走了，昨晚我和母亲走的时候父亲还可我们打招呼说下次再见的，怎么突然就走了，医生说是起痰，一口痰上不来没办法，我真是太大意了，为什么不守在我父亲身边，四个月以来我一直在家照顾他从没出过任何问题，可一交给医院，却因为一口痰上不来就走了，我实在是无法面对这个事实
我父亲到晚期以来，脑转伴随骨转，疑似肺转，从来没觉得哪里疼过，只是脑转导致会呕吐，视力模糊，全身乏力，无法自己下床，但是用了3759以来都能够有效控制，生活质量是差了点，但是他没有觉得不舒服的地方，能吃能睡，我实在想不到突然这么快就走了，甚至还来不及跟他说最后的话。
我真不该给他停药两天，会不会是这两天肿瘤突然反弹所致我也不从而知，也不知道是不是医院护工护士疏忽大意，没有给父亲及时排痰，以前在家里排痰我都是侧身给他拍拍背就好了的。现在父亲也走了，我也不想去追究这些问题了，只能留给后人借鉴我父亲的治疗方案，从医生开出病危通知后，多活了整整12个月，从脑转以来19个月，能从死神手中赚够这么多日子我也觉得值了。
最后，父亲你一路走好，祝愿你在天堂不会有病痛的折磨，我会好好健康的生活下去，并照顾好妈妈，你未完成的事业，我来替你完成，你安心的走吧!永别了，我亲爱的爸爸！ 大金鱼 发表于 2017-4-2 17:34 static/image/common/back.gif
做的放化疗是不是有点多？
因为是野生型，医生就让化疗，也没办法了
2017.6.24.复查CEA20，从50下降
2017.7.30父亲吃特罗凯三个月了，精神意识正常，最近频繁拉肚子，皮疹再起，由于脑转移出现面瘫吃东西困难，营养不良，昨日上午突然双腿发软，站不起来，休息了一天今日才可以站立，怀疑是营养不良造成的，接下来想办法改善面瘫无法进食的问题，还有解决腹泻的问题，迎接下次检查。 我爸也是肺癌脑转，建议做个血液或者组织的基因检查，看看有没有靶点药可以吃。 我家是右侧脸面瘫，所以还能进食，但是吃饭时候会漏食，我也想知道怎么治疗，另我家二次陀螺刀 上帝拇指 发表于 2017-7-31 10:54
我家是右侧脸面瘫，所以还能进食，但是吃饭时候会漏食，我也想知道怎么治疗，另我家二次陀螺刀
面瘫现在怎么样了，有改善吗，我们家的只能吃流食 帮顶 2017年8月12复查，CEA降低到只有6.74，鳞状细胞癌相关抗原 14.6
目前看来特罗凯持续有效果，但是头上皮疹太严重了，其中停药2天，吃了美满胶囊，皮疹有所改善。
按理说CEA降下来了，但是人精神状况还是没有改善，面瘫，吃不下东西，走路不稳，头发上皮疹不断，生活质量很差，真不知接下来怎么办才好。。