疾病国度移民记——记母亲肺腺癌后的故事。8月12日
本帖最后由 棱角森林 于 2017-8-12 23:34 编辑这世上，有两个国度，健康国度与疾病国度。有天，我们在健康国度的护照到期，即将去往另一个国度开始新生活。那里苦难多过幸福，索性，至亲爱人也将踏过边境线，陪着我们，一路同行。
2017年6月8日
5月下旬，母亲忽然背痛，开始还能忍受，后来夜不能寐。回家乡诊断为肋神经痛，治疗无缓解，进一步怀疑为带状疱疹，治疗一周仍旧无效。为确诊做进一步全身检查，核磁及血项初步判断为肺癌骨转移，那天是6月6日。
人生如果像书，这就是新的一章。不知道后面的事会如何发展，章节题目无法概括，只是预感会与苦难有关，书页合不上，每一步都是一笔。
我不怎么怨恨命运，偶尔会抱怨，但不恨。如果硬要说上帝安排，今年为母亲买了一份医疗保险，6日大半个夜都在研究条款，剩下那半就全是情绪失控的眼泪。7日找朋友联系非投保保险公司理赔，咨询合同条款里一些有疑问的地方，同时也给所投保险公司的客服打电话询问。这是我能做的第一件事，解除父母经济上的担忧，某方面上这也决定了后续治疗方案的选取。
这是第一个关键点：医疗险需先垫付，如果存在某个我忽略的条款或者其他情况造成无法赔付，这将极大摧毁父母家人的心理防线。
通过知乎的指引，在京东上购买了部分癌症书籍，并且知道了与癌共舞论坛和奇迹网，这应该算是某种援军。同命运共抗衡的真实案例和癌症知识的梳理真是帮了不少忙，未来一段时间肯定是日夜学习消化书本和论坛上的知识。在浏览医院网页时忽然明白，要密切关注医院信息变化，网页上写明的标准治疗方案，要在后来与医生沟通中强调个体不同。毕竟医院也是机构，为规避风险医生会尽可能遵照流程，对此既要充分理解，又要时刻保持开放、清醒的态度，你明白的越多，越有可能在与后来医生的沟通中制定出个体化的治疗方案。
第二个关键点：治疗方案的制定，我已经隐隐约约在这几天与家人医生的沟通中渐渐发觉，钱并不是第一考虑因素，正确的决定才是，那才是最难的。
通过论坛大致了解肺癌晚期治疗方案是不断变动与尝试，需要患者、家属和医生充分的沟通，必要时进行讨论。家族人多吵吵嚷嚷，第一就要精简决策人员，就我和学医的老爸，一切问题的最终决策权就在我俩之间。后来也证明，哪怕只有两个人，意见分歧也是相当之大，但一个人又可能因压力过大陷入决策不能或者连连做出错误判断，两个人并且父亲学医，起码互为彼此的界限和参考。
点将出兵，也明知必败，多一日，便有那多一日的幸福。我将倾注全部心血，希望这所有都能折换成时间，让母亲多一日陪伴。
有些事真的只能说时也运也命也，想开些，自己的心情也会影响到病人的心情，尽力而为，楼主加油 2017年6月9日
8日父亲跑完转院手续，9日到我这办理新住院手续。主治医生亦为夫人远亲，外科病房。由于之前已基本确认肺癌椎骨转移，无法手术，本意是想住到内科病房。但和主治医生沟通后，觉得都属八零后，沟通顺畅，还有一层亲属关系，一得一失下考虑得还是多些。30年来看病体会，医生=医学+人。医学领域归属专业，但为人方面医生和病患实际同在一起跑线，并不具备天然技能加成。个人体会，沟通顺畅和个性极为突出的医生往往医术较好，前者耐心友善，这样的人多善于倾听，把病人当病人而不当病例，自然临床经验比别的医生提高更快。而后者则是大牛共同属性，个性或张扬外露，或冷漠无情，天赋补了世事短处。
前期优先考虑沟通顺畅的医生，便于自己在知识积累很薄弱的情况下能多多咨询傻问题，这世道，无论绝症感冒，医生给予你的时间，都不过3分钟。
论坛提示有敏感字，不知道哪里敏感，用图片替代：
2017年6月11日 2017年6月24日
6月15日病理结果确认肺腺癌骨转移，6月16日基因检测结果可以使用靶向药物，医生建议特罗凯和易瑞沙，父亲倾向特罗凯，看论坛经验，我最终选择了易瑞沙。6月16日注射骨转针伊班膦酸钠，吃下第一粒易瑞沙。像是种下一粒种子。
易瑞沙的副作用在母亲吃药第三天开始，面部红包，身上出疹子，腹泻。索性都还是耐受范围之内。母亲爱美，总是拿小镜子来来回回的照，拒绝涂抹缓解面部红包疼痛的药膏。
胸椎截止目前每天都有好转，刚住院的时候连翻身都无法做到，现在已经可以慢慢起床，在地上走两步，能自己去洗手间。但也迎来了第一个决策点，是否进行骨水泥治疗，或者局部放疗。
翻看了大部分与癌共舞和奇迹网骨水泥的帖子。在好医生上也看了不少患者的咨询。各种建议都有，南辕北辙。主治医生的建议是不进行椎骨的局部放疗，也不进行骨水泥微创手术。放射科医生的建议是希望尽快做放疗，但之前请先去咨询介入科骨水泥手术，但强调如果骨水泥手术之后，也请尽快来做放疗，并将意见反馈给了母亲的主治大夫。和介入科主任约了26日商议。但大抵也能猜到结论最后可能就是三国争霸，无数病友在论坛里都问过放疗和骨水泥哪个优先，因为医生给的建议怎么样都有，哪怕是同一个患者去不同医院，或者不同科室得到的建议都不同。
是不是可能我们忽略了一个问题，就是患者本身的状态，现行的医疗方案是不是有效？虽然椎骨转移确实存在前期如果拔掉隐患后期没办法再处理这样的忧虑，但也有部分患者后期融骨变成骨，甚至长出新骨。可能核心还是要看患者目前的治疗方案是否有效，癌症患者警惕过度治疗也可能是因为，癌症是一种内源性疾病，我们所用的几乎所有武器都对正常细胞有着极为强大的杀伤力，癌症是正常细胞过度生长的结果，某方面说，他是某种更具有生存优势的细胞。
看了平安和老马的帖子，单一椎骨放疗优先选择射波刀，让人崩溃的是所住医院是全省唯一有射波刀设备的医院，但，设备还未安装。从医院宣传上来看应该去年甚至更早就又了射波刀设备，分析应该是没有这方面人才，射波刀的使用上，医生手法至关重要。
椎骨骨水泥注入存在一定瘫痪风险，父亲明确表示不同意，母亲也不想做。放疗父亲同意并征询我的建议。我说等介入科诊断意见出来后再做进一步的商议。目前我心里并没有特别清晰的答案，梳理如下：
1. 母亲从无法翻身到如今可以下床进行简单活动，效不更方，警惕过度治疗，这是骨转移治疗决策的大原则。观察其实也是一种治疗。
2. 在与介入科沟通中，要弄明白以下问题，椎骨为成骨还是融骨转移？控制住转移灶同时（母亲逐渐骨痛减轻），椎骨能否逐渐重新长出新骨（看到部分案例骨水泥未做的原因一是成骨，二是长出新骨）？目前椎骨的破坏程度从医学上讲有多大，针对这种情况放疗和骨水泥哪种处理情况更好？
3. 对放疗持更为谨慎的态度。优先保住母亲目前的还算不错的身体及精神状态。
4. 持续观察观察观察，如果母亲恢复状态一天比一天并稳定在一个可以接受的范围内，则骨水泥和放疗暂时都不做。一旦有变化，立刻改变现行方案。并把这种观点传递给母亲和父亲。母亲要时刻保持对自身身体的关注。
可能有天还要决策是否进行骨水泥手术，以及已经放疗是否找有射波刀的医院这样的问题，但我隐隐觉得这并不是现在要决定的，只要母亲在持续的好转，那就尽可能的让她开心吃饭，缓慢行走。
买的第一本专业类癌症书籍《肺癌生物靶向治疗》第二版到了，吴一龙也是主编之一，啃的很慢，当初为了避开化学选的文科，现在这巴掌打的。
spb001 发表于 2017-6-24 22:42
有些事真的只能说时也运也命也，想开些，自己的心情也会影响到病人的心情，尽力而为，楼主加油
我推荐哭就尽情哭，然后尽可能不带情绪的做决策，只有情绪都释放差不多，理性才会冒头。然后压几天又不行了就又去哭。。。虽然这对男的来说可能有点丢脸。但适合自己的就是最好的。 楼主文笔不错，果然文科生。加油。
估计是溶骨的可能性大，椎骨破坏程度是关键，如破坏太厉害，就要做防止骨折风险。干预就比较合理。否则现在情况在好转，做与不做都是可以的。 楼主加油，以你的优势条件一切都会好的