终于有人比较中肯的说话了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_007.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_007.png
小山丘的旅行 发表于 2020-11-21 14:28
现实的处境很辛酸。医生受伤，被特别重视，患者受伤，也应该被重视。希望国家及医疗机构能给予重视，给患者更多一些选择，也给更多的知情权。也希望更多的媒体，不是因为蹭热点，而是真心的想做点好事
您的每一句话，都是站在患者的角度去思考，敬佩您……
这个文章写的很好，利与弊，好与坏。其实癌症用药哪个不是副作用都很大，但是有效果副作用大多数可控才是患者最好的选择！我家是恒瑞的受益者，所以我觉得每种药适合不同人群，不能一概而论。我希望明年恒瑞免疫药可以进医保https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png
小山丘写的这篇文章我也很赞赏，这就是论坛一直秉成的原则，“百花齐放百家争鸣”，各自拿出临床证据以及对现有数据的解读。问题越辩越明，可怕的是沉默，是故意的忽视，论坛的版主，几乎都是患者家属，对不同的药物，不同的临床数据，不同的文献，结合自己身边所接触的病人实际使用情况，推导得出不同的结论，这都是正常现象。别说我们这种非医学专业背景的患者家属了，就连医学大咖对待某个病例，某个药物临床都有不同的观点和态度。论坛要坚持的原则就是，把各种不同的观点放在一起，进行讨论，不要藏着掖着，是骡子是马拉出来遛遛。小山丘的这篇文章，也会发公众号文章，而且我们也会邀请其他对免疫治疗经验丰富的病友和版主就此发表意见，撰写文章。发小山丘的文章，并不代表论坛被恒瑞公关，我还是一样的观点，如果这种患者家属的讨论文章都会被恒瑞诉到微信平台侵权而导致文章被删或公众号被封，那我依然会按照在《催熟的葡萄不甜——冷眼旁观卡瑞利珠单抗》的帖子下说的那样，发一篇头条文章，图片就是“我爱恒瑞，恒瑞爱我”，然后文中只有两个字“如题”。再次强调，论坛虽小，亦有骨气。
同意这篇文章！论坛之所以有这么大影响力，正是因为不同患者或相关人员敢说话，敢说真话，大家才能顽强的摸索出更长的生存经验。很多药好不好都不是谁说了算的，癌症治疗都是双刃剑，没必要遮遮掩掩……有敢于探索的精神和无私的经验传授，才能更好的获得更长的生存期。这正是这个平台存在的意义！
针对原文挑出这么多问题，也算很细致了，几十条内容中，也特意挑选了零星几条抨击原著的留言，还发了这么长的文章，看来是掩饰不住的真不喜欢。
我倒是挺欣赏原作者的犀利笔风，有态度，有温度，有性格，有脾气的人，更真性情，希望他以后多站出来发声。
Emj 发表于 2020-11-21 20:07
针对原文挑出这么多问题，也算很细致了，几十条内容中，也特意挑选了零星几条抨击原著的留言，还发了这么长的文章，看来是掩饰不住的真不喜欢。
我倒是挺欣赏原作者的犀利笔风，有态度，有温度，有性格，有脾气的人，更真性情，希望他以后多站出来发声。
https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_007.png
第一次贵坛发声。
MeetTommy 发表于 2020-11-21 20:13
第一次贵坛发声。
Hi
首先，借小山丘的帖子，我先就BOBO头说的所谓洗白做一个简单说明，作为论坛创立人，我可以在这里给大家保证，无论是以前还是现在亦或将来，只要我和鹰版在，我们就不会因为钱为任何药物去洗白，我们永不敢忘我们的初心！如鹰版所说：论坛虽小，亦有骨气！无论何种质疑，我可以受，同样，我们也会坚持与爱一贯的言语开放，共同探讨的风格！希望通过这种讨论，能让患者对药物有一个立体的认知！
其次，对于山丘发布这篇文章行为点赞，有想法，有异议，写出来，是好事，通过不同的声音，让我们患者更多的了解这个药物，让大家在选择时，能有更多立体思考。
最后，对于山丘摘取的昨天文章部分留言的做法，表示不赞同，有失偏颇，而且昨天留言实际各界人士都有，其中有恒瑞过来留言的，还有各种药厂来吃瓜，以及各种来落井下石的，所以这里面的留言很多都并不是带着讨论的态度进来的，我还是希望大家回归药物本身，去针对药物用数据进行探讨！
PS：昨天发布的那篇文章，语气激烈，是因为他是患者家属，经历了什么就不说了，但是论坛里确实有他治疗帖子，具体关于病友信息，鉴于目前事态发展，不会进行任何透露，我们也接受任何质疑！
瓶子 发表于 2020-11-21 20:45
首先，借小山丘的帖子，我先就BOBO头说的所谓洗白做一个简单说明，作为论坛创立人，我可以在这里给大家保证，无论是以前还是现在亦或将来，只要我和鹰版在，我们就不会因为钱为任何药物去洗白，我们永不敢忘我们的初心！如鹰版所说：论坛虽小，亦有骨气！无论何种质疑，我可以受，同样，我们也会坚持与爱一贯的言语开放，共同探讨的风格！希望通过这种讨论，能让患者对药物有一个立体的认知！
其次，对于山丘发布这篇文章行为点赞，有想法，有异议，写出来，是好事，通过不同的声音，让我们患者更多的了解这个药物，让大家在选择时，能有更多立体思考。
最后，对于山丘摘取的昨天文章部分留言的做法，表示不赞同，有失偏颇，而且昨天留言实际各界人士都有，其中有恒瑞过来留言的，还有各种药厂来吃瓜，以及各种来落井下石的，所以这里面的留言很多都并不是带着讨论的态度进来的，我还是希望大家回归药物本身，去针对药物用数据进行探讨！
PS：昨天发布的那篇文章，语气激烈，是因为他是患者家属，经历了什么就不说了，但是论坛里确实有他治疗帖子，具体关于病友信息，鉴于目前事态发展，不会进行任何透露，我们也接受任何质疑！
虚心接受，并且改正