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E21+ALK双突变记录

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14929 10 砰砰小猪 发表于 2018-3-15 15:21:29 |

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2018年2月,父亲说咳嗽一个月余不见好转,在某日发现锁骨处有一个小指大的凸起。
医院检查了胃镜,低剂量CT,纤支镜,锁骨淋巴穿刺,最终确诊为右肺原发肺腺癌,右肺气门阻塞,且已出现淋巴及脑部转移,医生说无法进行手术,建议放化疗。在得知病情的那一刻,我感觉天塌下来了,父亲不吸烟,也已不喝酒多年,平时也注意锻炼身体,怎么就会患癌?
对于家人性格的了解让我决定先不将实情告诉家人,同时也决定不进行放化疗,因为身边有过几个放化疗之后病情更加恶化的例子。肿瘤科主任建议进行基因检测看看是否能用药,由于已临近新年,基因检测只能等待年后进行。
3月1日,接到医院通知取基因检测结果,检测结果只出了ALK基因检测结果,结果提示阳性。此时我心里有些许放松---可以用药,可是国内正版赛可瑞需要53000RMB一个月,对于经济并不宽裕的我们,实在是难以承受的价格,于是开始寻找各种途径的克唑替尼,看论坛上很多病友都选择非正版的克,感觉可用,于是在网上购买了2个渠道的非正版克同时弄到了2粒正版赠药克。因为是给病人吃的,非正版最怕就是假药,所以特地做了药物的比对测试,结果是两个非正版克是同一种东西,但是和正版赠药又有差别。正准备决定使用测试结果稍微好点的非正版克的时候,另一份基因检测结果来了,提示EGFA外显因子21-L858R阳性。。。对于这个结果我一下子懵了,双突变该如何治疗?继续询问肿瘤科主任,主任说这个结果来看可以用药易瑞沙,凯美纳,特罗凯,但是他本人也不确定是使用A突变的靶向药还是使用E突变的靶向药(我们小地方医生没遇到过类似情况),只能建议上大医院再检查。
在此求问各位有经验的病友,像我父亲的情况是使用特罗凯还是易瑞沙或者使用非正版克?如果耐药了,今后的路该如何走下去?

10条精彩回复,最后回复于 2018-6-14 21:12

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[LV.8]铁杆爱粉
kingglass  博士一年级 发表于 2018-3-15 17:05:33 | 显示全部楼层 来自: 河南南阳
首先不要慌,既然有突变就有药可用。21突变用易瑞沙、凯美纳、特罗凯都可,由于个体因素和肿瘤的异质性,有的人用易效果更好、有的用特效果更好,这需要用药后观察。如果由于ALK突变,影响了单药效果,还可以联药,就是易或特或凯与克唑替尼联用。具体用法可咨询主治医师也可参考其它病友经验。以上建议供参考。同时建议你多花点时间,在论坛上学习相似病例的病友治疗贴,对你家今后的治疗会大有益处。
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[LV.7]狂热爱粉
zhangjie1220  初中二年级 发表于 2018-3-15 17:25:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
个人感觉是好事,期待更新后续
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[LV.2]与爱新人
砰砰小猪  小学三年级 发表于 2018-3-16 08:15:51 | 显示全部楼层 来自: 广西钦州
kingglass 发表于 2018-3-15 17:05
首先不要慌,既然有突变就有药可用。21突变用易瑞沙、凯美纳、特罗凯都可,由于个体因素和肿瘤的异质性,有 ...

多谢病友指导!今后的路还很长,希望能走的更远!
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[LV.1]初来乍到
kino2017  初中一年级 发表于 2018-3-16 11:18:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
有突变就是好事,这可是比很多人幸运啊,学习靶向药知识吧,祝你好运~
痛并
时光倒流A  小学六年级 发表于 2018-3-17 18:03:48 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
仿版克唑替尼的效果也挺好。正规渠道的仿版偏贵,代购的信誉度不高。
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[LV.2]与爱新人
砰砰小猪  小学三年级 发表于 2018-3-19 08:46:35 | 显示全部楼层 来自: 广西钦州
kino2017 发表于 2018-3-16 11:18
有突变就是好事,这可是比很多人幸运啊,学习靶向药知识吧,祝你好运~

多谢病友的祝福!
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[LV.2]与爱新人
砰砰小猪  小学三年级 发表于 2018-3-19 08:48:58 | 显示全部楼层 来自: 广西钦州
时光倒流A 发表于 2018-3-17 18:03
仿版克唑替尼的效果也挺好。正规渠道的仿版偏贵,代购的信誉度不高。

仿版的也不便宜,长期吃下去经济压力很大,所以很多人更愿意选择非正版,多希望这类药物能降到普通老百姓接受的价格
胖胖熊春林  小学六年级 发表于 2018-4-13 22:21:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
AP26113可以同时打击这两个靶点
best500728060  大学四年级 发表于 2018-6-11 20:38:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
21突变和ALK双突变,突变丰度各是多少?后来楼主是怎么用药的?

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