紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
$ C+ \* l& |; [! t* a
# l; e4 a% q: P
0 G  K( J  p4 d, n2 o
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

' Z. o' H  O, U% F还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

来自安卓APP客户端

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
6 u+ R' k, P& z- {% \) _3 {' N还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

来自安卓APP客户端

这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

来自安卓APP客户端

阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
1 G5 j+ j+ ~' b: b& ]这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

' w' E' F$ J6 E5 T1 k5 v8 q5 M+ _之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
) ^4 w! A1 |+ m; m1 P$ p$ g这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
" @" H8 s$ j- o1 a# v# m. B3 m之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
1 c7 o/ }. l7 K. T因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

; f  ~1 M: S- _9 w+ ^% ^- D正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

来自安卓APP客户端

我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

( [9 _0 O. h2 @7 k3 N我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-06-04 09:43
0 G5 S* d" o9 v+ n" ^# J楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
; I: H3 y6 C6 l! }
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
# O. y) }! }' u) ]
( s4 D9 f$ O9 R- X  E# E& A16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
/ E' D; }8 H5 b+ D$ a9 `( b
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

来自安卓APP客户端

米糕 发表于 2022-6-4 09:43
0 [! y) u- Y% J* w  q7 m楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

- v6 _7 g' m" U4 d( K' ~谢谢亲亲，很有帮助！
1 A: x+ T7 s% n9 t$ i% g一起加油