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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289846 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
3 \1 S( w5 O. f, ]% K+ \; r
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 ' u: N2 _5 ?, @9 x8 I) h5 Q
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
0 C/ M5 |  C' x6 n# N) V
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
9 g' g# y: \6 B* D
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15
/ q! d6 \6 L% F: AEGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

3 o2 C1 b1 M' s. q7 I$ r0 u有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
2 [: t9 u. _% j: U! T# M" M切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 / h" w3 O& @0 y: L
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

3 i* h. t. {1 I! s% J! L" `杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。8 Q4 Z5 t" _3 k5 b4 {
' ]/ p2 T+ b' u# T
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑
7 r* z3 F# M0 O  Q
& G, @" a: c" f, ~谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。' u- {8 Z, k3 r( l* z6 T( C
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。2 p9 m' n+ u* l% C! Q
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
* @0 C* I8 |- S. q+ vegfr++) t& n  R+ l- M, Q4 [) J
vegf+
2 D% L6 f: D. x. n1 Q; ~多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。/ B4 d2 q- D( z' L+ o0 E
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯7 j$ D+ g& K! i+ H
每天3次天士力的水飞蓟宾
: ^; ]& Z) I$ @: H- \. P4 K8 m每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg4 ~$ X, W. q" T
每天1mg西罗莫司片
" `$ B" O: ^' S% i6 k) m5 |4 W6 V6 m每天1粒拉米夫定* |' b1 [. D3 Y/ l" E4 b& X
10天一次乙肝免疫球蛋白
+ [. _" o/ `  b$ l
$ b8 Z3 G; r$ y0 D  J! r2 e2 G前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
7 X# h/ d# U3 }$ m. X5 I1 f& L' L$ I# a6 A- E- ^' H" q
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
" E* v7 U( J3 X. [0 K" D/ @% J# ~# L) z

5 z2 h  W% u% J- C1 ]5 s7 l$ }0 a
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
9 |( d  k' R% i$ ~3 E( d5 O+ L' U0 @* b* |  \4 R0 I2 z+ f
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,# G  \7 U; q' X" U" K5 F/ [# I
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)
* J! V. Z. J- ]5月6日介入
3 G9 f& @) X9 d1 E6月6日介入
+ B# m- E4 L0 B2 `- I5 e6 ~2 I% Q8 m4 ~一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
/ `; ~' A  S9 r2 m) {8 y% o6 S2 p) R
整整6个月复发( Q0 Y  c$ r# S+ x& Y
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)% u9 G4 p/ y; h6 y; R1 K! m: [. L
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)2 U5 [' |2 s* h
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
$ \% M" `4 x/ r* E& Y" G2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)! Z# u5 }1 ~, |' f! P# [7 v
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400- W  s/ U( v6 ^" L; a& x

: x1 `7 J9 \& M( l$ z- j5 @. W) l服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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