我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

蝶舞飞扬 发表于 2011-9-22 14:37

                               
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6 s7 {$ n% U2 t: S真的恭喜你啊，老公吃特罗凯就没你老爸那么幸运了，甲太从115涨到268，（吃特罗凯15天）不知道特罗凯是不 ...

: b3 u- A2 z/ l2 m+ c5 k有的肝癌EGFR高表达，有的低表达；有的VGFR高表达，有的却低表达，所以有人吃多吉美有效，有人却无效；吃特罗凯也这样，不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达，如果是，就可试吃特罗凯，否则，连试也不用试。

憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19

                               
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" K4 d3 @  k$ w0 |有的肝癌EGFR高表达，有的低表达；有的VGFR高表达，有的却低表达，所以有人吃多吉美有效，有人却无效；吃 ...

EGFR这个可以抽血检查吗？不知道哪里可以做，我们南通的医生好像听都没听过，问他直摇头说不知道，唉，要不去上海查吧，谁知道上海哪家医院有查的     
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EGFR突变抽血是检不出的，要提供组织石腊切片

nsxz 发表于 2011-9-23 17:15

                               
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EGFR突变抽血是检不出的，要提供组织石腊切片

% g' \4 M" P/ ~5 G0 F3 p有专门的公司这抽血检查的，好像要几千元。
7 N' H# {5 k6 I切片的检查一般医院都可以做。

蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56

                               
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9 V* q0 \  z7 {4 j# o. E4 J1 b, @7 ~EGFR这个可以抽血检查吗？不知道哪里可以做，我们南通的医生好像听都没听过，问他直摇头说不知道，唉，要 ...

杭州能做，一次2800元

我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做，但没有用肿瘤标本做出来的准确，医生不建议抽血做。

另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测，对用药也有不同的意义，做之前想好要检测哪个。

! F7 L5 s* M/ \谢谢楼上各位同胞们的关注和关心，我父亲做egfr检测是在肝移植的医院，因为他们有病理切片保留，一般可能是3个月还是多久，血液检测egfr可以到北京肿瘤医院，西钓鱼台那里，但是就像bluest说的那样，可能不太准确，最好还是找到病理。
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美，但是afp依旧疯长，然后做了肝移植之后，afp停在100左右一段时间，最后又开始疯长，我们服用了半个多月的多吉美，afp上升速度变慢了，后来降了一点点，一个月后afp又继续掉头疯长，然后我们开始服用非正版索坦，索坦连续服用了21天，白细胞和血小板都特别低，停止服用，检测afp，结果又是翻倍增长，后来我们提前下了结论，就是索坦也无效，然后我就准备用阿西，在google查了很久的资料，看到好像阿西和索坦类似，于是又犹豫了，面对疯长的afp，我们一度想要化疗，因为感觉已经走投无路，医院推荐FOLFOX-4方案，还有推荐口服希罗达+健择，（这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐，若大家有意向非要试一试，不用排队挂号，肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生，他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果，因为他们做过实验，有效率还可以）不过总的来说，我还是特别不推荐化疗，有效率极其的低，若有效还好，若无效，对身体的损失，对病人时间的浪费，真的是无可挽回的，只有靶向药最安全，就算没效果，也不会有什么大问题，最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp，大多数无效的患者化疗之后，afp上升的速度会比化疗之前快好多倍，但是此时此刻医生也不建议停掉，而是要求做满几个疗程，想想都害怕。
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚，当时看到免疫组化，认为拿个高就吃哪个抑制剂（实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的）
- n3 n( C3 ]5 l8 o3 P! A0 xegfr++
1 X( g  [9 w7 b. Yvegf+
1 i! X+ }- E& B& |多吉美和索坦是vegf的抑制剂，特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂，靶点不同，看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高，所以就选择了特罗凯。
现在的服药情况，每天下午4点一粒150mg的特罗凯
$ V! V* R6 L6 R# _每天3次天士力的水飞蓟宾
- E5 [1 V+ Y  i3 `4 H每天2次乙烯雌酚片，一次0.5mg（父亲吃到目前说感觉乳房有点涨）我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
7 R. [0 T# _, w8 K$ E" W' u* Z每天1mg西罗莫司片
* D) |" w1 I* W9 u% O每天1粒拉米夫定
/ l2 x" n9 [, r) w5 L10天一次乙肝免疫球蛋白
' l( ?& [" s  c* D
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片，吃了很久很久了，再没去查白细胞，刚好升白药也吃完停药了，不知道需不需要再买来吃。

说得乱七八糟 没有主题，其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧，希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
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2 R6 _  }& E" h. {  h* ?
& c/ n% r% ~. @8 R1 Z# C另外，我父亲一年多做了4次大型开腹手术，
& j0 V& t9 |0 v: i, Q: T+ g9 B2010年4月6日 小肝癌切除（afp从38降到个位数）
, w! h4 E# y/ v4 T) s5 B5月6日介入
1 q  g9 |& o9 j/ @6月6日介入
( N% _* b1 ^5 ~  w, Z- N一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽，日达仙每周两次
  q* K0 B" I4 Q% l
7 ^* z; Z2 |( j# A$ |0 g整整6个月复发
2011年1月29日介入（afp从90涨到150）
0 _& Y( T/ t. `5 }1 \1 D2011年3月21日肝移植（3天后afp从270降到70，10天开始上升，出院时升高为150）
2011年7月13日，淋巴结切除术（切掉之后afp从270降为150）
1 c# B2 r1 f8 K' e" z$ s# g9 W6 k2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术（afp上升为330）
5 y# e* `3 R# g9 l4 x接着，一周后500多，接着每周上升速度接近400
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服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始

仔细一看 我们确实有些太积极了啊，把我爸那么好的身体打到那么垮了，幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了

移植后真没过几天好日子啊，好在以马的努力终于看到了成果，不可掉以轻心，还得继续啊。