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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5626 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 . e" G; v) v7 D' U4 U1 g
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
; G4 i0 E7 j5 Y3 ~3 N' a' F谢谢您的提醒!
( [0 y1 g  V1 _' O- L我先找一下影像大佬看一下。

% _# ~3 d$ E5 {  `% \/ u+ l+ @& g4 x7 {) T& T+ U
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  0 c) f5 Z. u9 K' q( K+ c  t

: d, K7 Y/ v/ r. Z  B. L7 k; Q$ P1 s# x& }1 @4 R- V
  2、、cea评估?    换药前后? 9 l1 L. |: b% t; w1 Y& S5 q

( A5 I; D' U0 R* a* S, w+ x    影像对比,评估药效(延时)。0 j9 r; U. H8 r3 O

+ t% `" g4 j7 M9 n/ l& O$ B# [1 o; T( I
+ {, }4 P/ {9 Q; T

- M- c' S, y! L  b% W3、佐利替尼是正版?$ C* U! H3 P( I- f" n2 w% H
$ X* l) A6 [  q8 f- p

7 Z3 Y; |+ `5 S

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25: @- i- U& ]  |
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
% j+ j5 T5 X: V' y0 W& C
$ d) [+ p$ q, s- j& n' V6 u结果怎么样? ...
3 F7 `9 ^8 c( m: t' X
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27. X6 ^: ~' |2 n& Z; n
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& A3 S0 i( ^1 a3 i( v' C
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
& C9 _8 _1 L7 x! t% r5 p! h2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。5 P# A0 v7 P' _% x% S' @# Y
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% W8 V% C/ B: \. j7 }; a$ M
+ z; ~7 z' p. P' a3 W1 D9 ~2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?. X+ k2 E" U. b1 [6 ?/ V
4 o8 i$ v( B; w2 W
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
) V- @$ i/ n" {5 O4 |1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
; V9 y/ {: w. Q" `
# j$ w3 R; @1 ~$ I' x( |2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
) L. _/ s9 `) k5 f: b
9 F6 R! }6 l; \+ B3 d8 D
医生甲氨喋呤等鞘注?$ v: j& a* y0 M; C( F7 q7 d, V

2 G4 c+ C9 K8 j5 l加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:242 M+ d, {, y+ x! y1 a1 n' w
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

5 g% T4 T' j& K1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:563 O4 @. q1 K3 i( o# r, u' j
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
2 h- J4 L& K% C" z$ C, n, E
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:157 X5 ~% y- T, ~
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

7 H; K! B) o/ E4 L在广州益药药房买的

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