陆续收集小资料、坛友语录、问题解惑、感悟励志、------备查---备用

垅田楼一 · 发表于 2015-9-28 00:23:54

憨豆对qidaijiankang说

错误太多了，硬是把病情迫着发展。
吃3个月中药是一大败笔，把好不容易经化疗得来的17.7的CEA白白毁坏，升到102。

吃易瑞沙4个月已经够久，本该换药，硬是吃下去，又把26的不差的形势破坏，升到64。

单药培美又是错误，64不是低的数，必须有力地打压CEA，而不是维持，
单药培美是用来维持的，不是逆转形势的，
这时必须培美加铂，否则几乎等于没用药。结果就发展到108。

不要看表面现象，要看CEA，那才是真实的癌的表现。
现在这局部，最好用阿瓦斯汀+培美+铂。
如果不想做这大动作，就改吃特罗凯。

垅田楼一 · 发表于 2015-9-29 16:37:33

绿妖-
憨叔，平安，我妈肺癌一处骨转后顺铂联合多西他塞6次化疗，肺和胸骨28次，22次放疗，现在上易11天了，一点副 ...
憨-
吃易够20天可以检查一下CEA，如果不降，继续升，就是无效，就要换药，后备的可试的药有：特罗凯、索拉非尼、索坦；如果都无效，或发展很快，就上力比泰＋铂类，或者阿瓦斯汀＋力比泰＋铂类。

垅田楼一 · 发表于 2015-9-29 17:41:45

憨-在豆浆里多下些姜汁吧，可能止呕，可暖胃，加点胡椒也行。病了这么久，是难以天天承受豆浆的，太寒。发表于 2013-9-4 17:15

垅田楼一 · 发表于 2015-9-29 18:04:47

阿梁-
其实出现脑转，就很可能意味着易已局部耐药，这里面有药物浓度偏低问题。即使对血液供应丰富、药物浓度大的肺部没有进展，但有些其他位置已经控制不住，继续吃易，某些转移位置就可能会越来越失控。

垅田楼一 · 发表于 2015-9-29 22:38:31

大家看看这些网站有没有帮助？
好大夫在线 http://www.haodf.com/
快速问医生（有问必答网）http://www.120ask.com/
天涯医院肿瘤科 http://bbs.tianya.cn/post-100-603053-1.shtml
中国癌症病友会 http://site.henizaiyiqi.com/cancer
肿瘤病友网 http://www.ca120.com/portal.php
癌症网http://www.tumor.cn/
……
如有其它更好的网站请推荐大家一起去看看
好大夫在线, 有问必答网, 肿瘤科, 网站, 天涯

垅田楼一 · 发表于 2015-10-6 20:53:18

鸡尾酒药物疗法”能否战胜死神？听听名教授怎么说
【欧洲时报】在一部新近上映的纪录片中，罹患恶性脑瘤的BenWilliams教授在传统疗法之外，“混吃”常用药，有治粉刺的、治失眠的、治高血压的，然后，他奇迹般地痊愈了。这种疗法能否造福其他患者？
1 化疗+混吃常用药教授战胜“终结者”癌症
20年前的一天，50岁的心理学教授Ben Williams，从加州圣地亚哥的家中出发，一路向南穿越墨西哥边境寻找治疗粉刺的药。
事实上，他并没有长粉刺，他得的是某种致命的脑瘤--一个橘子大小的“多形性胶质母细胞瘤”。德州一位知名的神经肿瘤专科医生建议他尝试一种皮肤病的治疗方法--青春痘特效药（Accutane）。
Williams教授被诊断罹患脑瘤是在1995年3月，“我的整个右脑都布满了肿瘤，显然这么大、这么丑的脑瘤并不多见，神经科一半的医生都来看我的脑部CT。”第二天下午，他就上了手术台。然后，由于他固执地坚持自己研究治疗方案，他跟主治医生的关系搞得很僵。
医生希望他接受标准治疗方案：术后放疗、化疗。不过这位叛逆的哈佛校友坚持在治疗方案中增加名副其实的“鸡尾酒药物疗法”：治粉刺的药加上控制血压和治疗失眠的药片。
这些药便宜并且只有少量毒副作用，Willams也搜集了一些经过科学实验论证的可靠证据：这些药可以缩小他的肿瘤、增强免疫能力并增强化疗效果。
但这些都不是美国批准可用于脑瘤治疗的药物，因而主治医生拒绝了该疗法。
“他说我这么研究会逼疯我自己，还可能受伤，”Williams回忆道，“我差点笑了出来，‘伤害我自己’，我得的可是最难治的脑瘤，活不过一年，我还能有什么损失啊？”
根据Williams的亲身经历创作的新电影--《癌症晚期幸存者》已于近期上映。
即使在今天，多形性胶质母细胞瘤患者的平均预期寿命也只有15个月，年轻患者的存活率稍高些。50岁以上的患者能存活5年的不超过10人。Williams的情况简直不可思议，他刚过了70岁生日，20年来的脑部CT均显示无异常。
“医生告诉我化疗不能保证完全消除肿瘤，所以我关注能使化疗效果更有效的药剂，”Williams说。
1996年，在进行了四轮化疗后，他的肿瘤消失了，再没复发。包括神经科医生在内的成千上万人都来寻求他的治疗建议，能战胜在医学界被称为“终结者”的癌症实属太罕见。
2 常用药到底是抗癌“毒品”还是“灵丹”？
在主流肿瘤学中，Williams教授的情况是一个反常案例，而他“用手头一切有潜在效果的药片”战胜癌症的策略也招来了质疑。然而，越来越多的专科医生和研究人员认为，有证据表明，这些人们每天吃的日常用药可在抗癌中收到意想不到的效果。
英国抗癌基金会的发言人、科学家Pan Pantziarka说：“我们只需要看看我们的药柜。”目前，制药业正利用人们对基因的认知创作所谓的“灵丹妙药”，发明新一代更聪明、更有针对性的治疗方法，像狙击手一样干扰特定细胞蛋白质或信号通路，达到抗癌效果。
用这种方法取得的主要成绩包括治疗慢性粒细胞白血病的药物--伊马替尼（Glivec），它能阻隔一种癌细胞生长和分裂所需的蛋白质。
但是，伦敦大学圣乔治医院肿瘤基金会主席Angus Dalgleish教授认为，一些针对性治疗注定会失败。“癌症会尽一切可能生存和避免被攻击，就像一个想坐地铁横跨伦敦的游客。没错，你可以在OxfordCircus等主要车站阻截他，但他也会换到另一条线，癌症也是一样。被一种药剂捶打过后，肿瘤能通过进化重新设置。我总是尽可能推迟使用这些‘靶向疗法’，因为我知道这些方法撑不了几个月。”Dalgleish说。
此外，一种新的抗癌药物要上市需花费超过10亿美金（约合6.5亿英镑），耗时多达十年。制药公司面临的竞争日益激烈，要发明可获得专利的新化学药品越来越困难，所以他们把失败风险（高达90%）、昂贵的试验和营销费用都转嫁给了国民医疗保健体系（NHS）、保险公司、保健机构和患者。螺旋式上升的成本使得政府设立了年拨款达2.8亿英镑的独立抗癌药基金为NHS减负，即便如此，预计今年基金仍会超支1亿英镑。今年一月，政府宣布，为了削减成本，基金将不再为16种可延长生命的药物买单。
好消息是，早期实验和临床研究、以及大规模流行病学研究指出，数十种现有药物具有潜在抗癌效果，数以百万计的人每天都在安全地服用这些药物，以治疗其他疾病。
阿司匹林就是最引人注目的一个例子。由英国癌症研究中心资助的一项研究发现，50至65岁的人若每日服用阿司匹林，可显著降低患肠癌、喉癌和胃癌的风险（虽然英国癌症研究中心在其网站上警告称，阿司匹林可能有副作用，无医学建议不可长期服用）。
肿瘤学中的药物再利用（ReDO）（一项由“抗癌基金会”和美国非盈利性组织“全球治疗”发起的国际合作组）项目已经确定了70种潜在抗癌药物，并有证据显示其具有抗癌效果。这些药物包括：二甲双胍（抗糖尿病药）、他汀类药物（降低胆固醇）、甲氰咪胍（抗消化性溃疡药）、甲苯咪唑（抗蠕虫药）、伊曲康唑（抗真菌药），Williams教授在抗击脑瘤的过程中都用到了这些药品。
Pantziarka博士说：“大多数现代抗癌药物被称为‘靶向疗法’，因为它们针对癌细胞内非常具体的目标，而这些传统药物却被称为‘毒品’，因为它们会干扰多个蛋白质或信号通路。如果混搭使用，它们将非常有效。”
“如果这些传统药物是新近开发的，很可能会成为一鸣惊人的抗癌药。但其中大部分药品不再享受专利，所以制药业也就没有经济动力去继续研发它们。”Pantziarka博士说。
尽管这些药物未被正式标为抗癌药，但如果有充分理由证明它们有效，医生在法律上是有权利开这些标签外（off-label）的药物。由萨奇勋爵动议的《医疗创新法案》（Medical Innovation Bill）旨在给肿瘤科以及其他专科医生更多自信去使用任何创新的治疗方法和药物，医治那些身患绝症、传统疗法已无效的患者。但在实践中，治疗特定类型的癌症时，大多数肿瘤学家不愿意开出没有通过最后一道（第三期）临床试验的药物，在使用组合药物治疗方面更是谨慎，担心出现可能干扰常规治疗或不可预见的副作用等情况。
3 坐以待毙or放手一搏？
Dalgleish教授是英国为数不多愿意有不同思考的医生之一。“如果有一个病人在大部分方面都很健康，但其生命仅余数月时光，病人问我，‘还有什么办法吗？’我想说，‘有的。数据表明，你可以考虑二甲双胍，它似乎可以选择地减少肿瘤细胞相较于正常细胞的葡萄糖摄取量；我还建议你服用阿司匹林来应对炎症、修正维生素D水平来提高免疫系统。’我称之为‘创造性的同情’，因为它不符合规章，但如果我自己处于相同处境，我会希望得到如此对待，而不是坐以待毙，被告知去找个临终关怀的人。”
伦敦帝国理工学院的Justin Stebbing教授赞同这样的尝试，虽然他通常不会为病患开出非适应症用药。女演员Lynda Beiilingham在2014年死于肠癌，在此之前，Stebbing一直担任她的肿瘤医师。
“不是因为我在道德上反对这一观点，而是因为它不是我每天工作的内容，所以我不了解剂量。”Stebbing说，“当然，如果我的病人从别处获得这些药物，我也会向他们提及已经有测试这些药物的替代疗法的试验。”
“作为职业医师，我们有时候可能对癌症患者非常残忍。提供给他们的治疗，毒性很大，收效甚微。对于那些想尝试其他可延长生命且无毒的治疗方法，我的同事常不屑一顾，为此，我感到很沮丧。”
Dalgleish和Stebbing教授目前正在位于伦敦的“关怀肿瘤诊所”（Care Oncology Clinic）合作进行“鸡尾酒癌症治疗研究”（cocktail cancer therapy）。这家由生物技术公司SEEK运作的私人诊所计划在未来五年通过四种“肮脏药物”--他汀类药物、二甲双胍、除虫药物甲苯咪唑和强力霉素（一个常见的抗生素），治愈1万名癌症患者。SEEK集团总裁GregoryStoloff表示，该研究是患者赞助的非营利性试验，初期阶段的咨询，患者支付400英镑，此后每三个月支付200英镑用于药物、咨询和试验开支。Stoloff介绍道：“肿瘤医师让那些已经没有其他治疗方案的癌症患者来找我们，我们马上就对他们开始治疗。我们不给任何人安慰剂，因为这不是控制性的临床实验。”SEEK集团希望，通过治疗成千上万的患者能够搜集足够的数据，并与剩余人群的癌症存活率做对比。“控制临床实验当然很好，但我们所面对的是可能数月后就离世的患者，他们需要立即救治，而且这些药很安全，人们已经吃了几十年。”
美国活动家Dominic Hill说：“尽管第三期临床试验是科学的黄金标准，但对于癌症患者并非如此。”持同样观点的还有出现在Hill所拍电影里的Williams教授、其他肿瘤学家和癌症幸存者。
Hill指出，当今能拯救艾滋病患者生命的药物（抗逆转录病毒药物）也没有通过任何一项随机的临床三期试验。Hill的妹夫Andreas2010年死于脑瘤。“还需要付出多少癌症患者的生命监管机构才能承认这种疗法可用于肿瘤临床治疗？”他不禁问道。

Dominic Hill根据Williams抗癌经历创作的电影《癌症晚期幸存者》免费观看网址：survivingterminalcancer.com
（《欧洲时报》英国版与《英国电讯报》联合专版。本文作者：RuthWood本文编译：杨洋

垅田楼一 · 发表于 2015-10-7 21:19:25

Belinda的
今天见的另一位放疗科主任。他根据我爸目前控制的情况以及多骨转移灶的消失，判断预后不错，所以他说两年左右后做过的地方可以再做。之前的主任我觉得他回答说一般做一次以后就不用做了，意思应该是大多数人没机会做第二次吧…

垅田楼一 · 发表于 2015-10-7 23:22:13

Belinda的
憨叔，骨科我找的是这个专家。亲戚说他很厉害，给李克强总理看病的。看了他大致简介正式那种骨科专家但又懂肿瘤的。我想我应该找对人了。他看片子很快就答复不适合做骨水泥，主要因为多发骨转移。

垅田楼一 · 发表于 2015-10-9 19:38:54

jing22106 发表于 2015-9-12 14:12) H9 P* @# v: a* e7 z$ o5 m
请教一下9291要空腹吃吗？

饭前一小时，饭后两小时

垅田楼一 · 发表于 2015-10-9 21:57:07

奇迹就在眼前
奇迹就在眼前
贡献值：29
赠送礼物
给楼主赠送礼物>>
家母年近花甲，浙江温州人，于2008年1月在上海胸科医院确诊为肺腺癌晚期。由于顾虑其体质敏感虚弱，化疗恐副作用太大，为保证生活质量，放弃化疗，初期仅进行中西医结合保守治疗。PET/CT显示，右肺病灶并引发胸膜、纵隔淋巴病变，肋骨转移待确诊。经治疗，胸水得到控制，但家母受恶心、便秘等药物副作用困扰较大，身心俱差。2008年4月起，家母开始服用英国产易瑞沙，初期腹泻、皮疹等副作用明显，中期手指还出现甲沟炎症状，药效显著。服药几天后疼痛感便慢慢减弱消失，期间几次的CT显示病灶缩小并很长一段时间维持仿似，生活与常人几乎无异。2009年4月底起，家母皮疹症状愈发严重，胸肋部疼痛感增强，CT显示右肺病灶增大结节增多，纵隔内淋巴结影增多增大，ECT显示多处肋骨见明显异常放射性浓聚，但癌症指标检测却全部在正常范围。综合考虑，认定为易瑞沙耐药。参考众多网友的经验和建议，特别是网友吴娱的帖子，决定采用“力比泰顺铂”方案化疗，这几天为化疗前服药阶段，化疗将在明天开始。在此祝福母亲！
家母从确诊至今已15个月了，作为子女，经历痛苦和喜悦的轮回，颇多感受，在此与众网友分享：

1.关于中医治疗。
家母确诊时已无手术机会，由于担心化疗的副作用，考虑家母身体情况后决定放弃化疗，我的想法是：与其让家母痛苦地受难，我宁愿让家母安详地离去。家父的朋友和某中医在南京合作经营一家民营医院，肝癌治疗是它的特色门诊，但据说对肺癌也有不俗疗效。我历来对“病急乱投医”有清醒的认识，对那种贻诊害人的无良庸医也是深恶痛绝，但在当时那种情况下，我宁愿“信其有”，确诊后的第二天我们便奔赴南京入住该医院。家母当时胸水严重，半个月后已发现“血水”，我后来总结下，医院仍然是用金葡素、绿脓杆菌制剂控制胸水，用胸腺五肽、葛根素提高免疫力，用华蟾素、鸦胆子油乳抗病毒等常规疗法，它的秘方中药到底有没有疗效不得而知，但相比易瑞沙的“立竿见影”，高下立分。服用易瑞沙后，家母一直同时服用杭州谢怡庄大夫的中药至今，但疗效究竟如何，说实话，我无法肯定。我从来不排斥中医，但对于癌症这种洪水猛兽，我认为关键还是要靠西医。洪水来的时候，“守得住”是前提，在此前提下才有机会加强防守。个人认为，中医讲究的是“调理”，或许能“固本”，但真正的“尖兵”仍然是西药。一般的“著名”中医都会有一批“治疗榜样”或“形象病人”，可能也会在一定范围内口手相传，其中或许的确不乏“妙手回春”的个例，但受体的不同、病情的不同等等个体差别，导致治疗效果可能天壤之别，家属应对疗效有清醒的认识切勿盲目追随。同时，在考虑中药治疗时，最好能采用药丸，汤剂一般都要一天几次，对病人的胃口影响较大，让患者大碗大碗地喝药，还是大碗大碗地吃饭，两者的取舍和平衡，家属应慎重考虑。
2.关于申请易瑞沙慈善赠药
家母服用易瑞沙6个月后，领用慈善赠药至今。当初我跟许多网友一样，认为申请慈善赠药的成功率不高，“重在申请”，其实不然。印象中，2008年之前，全国只有北京、上海、广州三个城市的少数几家指定医院可以办理申请手续，给申请带来诸多不便，无奈放弃。08年初，慈善赠药的申请医院在全国范围内逐渐增多，面的铺开和点的增多让我认识到慈善赠药的诚意，同时也增强了我对申请成功的信心。据我所知，目前为止，浙江省有杭州和温州两个城市的多家医院可以办理申请，如要了解详细情况可以向中华慈善总会咨询。个人认为，申请成功的3个硬条件是：1.病症确诊为肺癌；2.有以病人名义在指定医院或指定药店购买易瑞沙6个月以上的正规发票原件；3.尚未耐药。至于有无化疗记录、家庭收入证明等其他条件应为次要。易瑞沙为三线药，依据治疗流程，原则上需经一、二线药物治疗（即化疗）失败后再予以使用，但现实中未经化疗直接使用易瑞沙的病例（家母就属于这种情况）也不在少数，所以申请易瑞沙前必须经过一线药物化疗的做法值得商榷（或许被国家某些规定所限）。至于收入证明，我想易瑞沙的治疗费用对于一般的工薪家庭来说都是负担沉重的，只需如实填写。申请材料中有要求患者本人填写并签名的规定，对于那些对患者极力隐瞒病情的家属来说，这种要求是难以接受的。如果在隐瞒病情和申请成功两者中做出选择，我宁愿选择前者，所以，申请材料包括本人陈述全部由我填写并代签，只要言真意切，我相信慈善总会应该会体谅病患家属的苦衷。申请成功后每两个月有一次“医学随访”，可能会对某些病患带来不便，但只要提供的材料是真实的，随访方式也是可以变通的，毕竟领药时还会把关。对于申请过程中的这些善意的“谎言”，出于“人道关怀”的初衷，我想慈善机构会给予同情和理解，也祝愿申请的病友都能如愿以偿。
3.关于易瑞沙的疗效和耐药
“没有易瑞沙，就没有现在的我！”，这是家母赠药申请材料内“自我陈述”中的一句话，这份陈述是我以家母的口吻代写的，的的确确是我的心声。易瑞沙对家母来说，的的确确是神丹妙药。家母服药后的第二天血压便恢复正常，疼痛感减轻。第四天，家母便自感很好。其后，腹泻、皮疹副作用特征明显，特别是皮疹，全身大面积出现。对照易瑞沙的药效特性，上天有灵，易瑞沙对家母有效！那段时间，家母的情况基本与常人无异，有空的时候搓搓麻将、做点家务活、广场跳舞散步。。。她本人也自认病已痊愈，心情宽松。CT显示病灶缩小并维持仿似，中后期，家母甚至出现了甲沟炎，指甲肉外翻，她在那叹气皮肤的脆弱，我却在边上窃喜，因为易瑞沙仍然对家母有效。但是，耐药期终究还是到了！是否出现耐药，一般可参照血液癌症指标、CT影像等做出判断，但最直观的依据我认为还是患者的身体状况。如果患者感觉不适状态变差，家属必须提高警惕，加大检查频率排除他因。家母这几天的状态显示，病魔的反扑是迅猛而残酷的。这一点请病友务必注意，切勿延误治疗时机。
4.关于化疗方案
化疗方案借鉴了众多网友的建议，特别是孝女吴娱的帖子，在这里再次向她表示感谢，并致以由衷的敬意！家母这次采用的化疗方案为“普来乐顺铂”。“普来乐”即注射用培美曲塞二钠的商用名，国外进口同类药名为“力比泰”，据我所知，国内同类药品除了江苏豪森的“普来乐”外还有齐鲁制药的“赛珍”(温州地区中标的也就这两种，至于哪一种，各县市区可能不同），india产的情况不明。注射用培美曲塞二钠的推荐剂量为每21天500mg／平方米体表面积，如联合顺铂治疗，顺铂的推荐剂量为75mg／平方米体表面积，1个治疗周期是21天，2个治疗周期为1个疗程。“力比泰”每支500mg,国内同类药每支200mg。对于普通身高体重的病人，根据体表面积计算的一次注射剂量为800mg，国内药需4支，进口药则要2支，但剩余药粉用后即丢弃无法保存，所以为了避免浪费最好能与其他病友合用。力比泰的价格据说每支为13800左右，“普来乐”不开发票每支2000元，“赛珍”不开票1800可以拿到，价格仅供参考。至于联合顺铂还是卡铂，要依据病体情况，医生的说法是，两者疗效差异不大，顺铂耐受要求较高但骨髓抑制相对较轻，卡铂对骨髓抑制较严重，一般情况下只有在对顺铂严重不耐受或有禁忌症的时候才改用卡铂。