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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51832 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!3 X7 Y, \6 j* O9 ~2 ?
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!1 }3 F* b8 Q' E; Y; H1 U
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
9 P# g) C6 h8 ~1 b8 ^5 j% z* n
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。5 y8 K; W" M: b

' t2 {) D1 b9 E) e0 K7 _) |+ H老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
5 ]! Z( {( U" K* A! i1 `头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。( ]# ?, x) @$ H1 w7 n
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
& N7 t3 @, f: j我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
2 e8 I% D4 q; }: G憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
& |9 v0 f# R  j0 P; |  ^3 w) }
" J: K" G2 ?& j) R; u1 l: e看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。+ c6 P' m+ t6 h9 v5 w
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 " [$ l7 g; l- z& ~% T* [( Z$ ?
) x; |  B0 Q* I8 ?, N
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。; `1 B4 y3 p: z! K. @# x
祝福.$ {5 X! I1 o% d2 m
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 * h; ]: L/ A# a0 d# b
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。6 N3 h- c& e/ u0 ]( K% J8 p
祝福.
# e9 v, {- L$ R3 B9 ?+ K楼主你是以什么来做判断换药的?

: G! ~9 Z1 N* F* i是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
' C+ m+ g! g/ W2 y6 N
6 h/ r0 J/ \' M: A3 e其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
. x7 ]# j- w; z是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!( C) E  C) u% v& B% H
0 b: U' G+ L& h
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
- }8 F5 N( L% {! k
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
. I0 b6 X: v( g5 u9 X# c' T我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
% x. @  ^2 _+ B: ^% E我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。$ \7 Z) l, o4 ?2 \0 T
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
; S. O9 x; T& o" V4 r0 A我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
4 B/ A, ]" {& E- n. k/ o
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

; x2 d3 ?' u) r! o+ X做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
1 b7 Z$ L  i* R8 n0 O3 H  f
9 W1 l% U9 W! {# G' F9 {6 R; T+ o! P10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
3 s' I2 g, i1 A; D9 k4 x, X
3 u5 a; v. p4 o; B. O' b10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
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9 ~4 q8 G- a$ y; F

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