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两口子一起努力(感恩!)

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1177352 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24 : {/ M; f) ~6 h. h$ P* _2 f! \* b
回复 无心睡眠 的帖子( z0 X( b. [- I8 `
7 [! y, j$ M5 n3 P" s
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。
4 D! I' ?; r# t( j& H: K
他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:; w. x2 {5 u$ x7 d
) @% S' X! T* r
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。# \) ^2 D7 O5 _2 D

# ~; y- S# O, }8 S  _* L  ^7 L左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。
3 L/ r7 m6 a1 u2 R, h% W! ?右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。' v0 Y7 q# R, w, Q
其他脑部小结节很难比较了。
4 w+ ^- W' V" F, d  }" M5 N% z$ j0 W* ?( \8 S6 g, P- S
至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~
0 j! w$ i+ k4 w) V; {# }) q9 X% E/ x; D0 I; ~' w+ {, [. N# P; a
从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。
7 ]: W" @; w& ~! o7 Y; [/ o$ c  C6 \& x; i* Y* Y4 W5 I7 R
在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。
. d0 `7 j1 U* j+ o& A5 E3 T3 v. i7 e3 ?
老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。& N3 z/ _" R/ D8 D' L  h
; O1 F; M& b( r) M5 E
万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。) ^; R/ T- R, G  R
* r; ?4 k& r9 U' }* ^
请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。
# w. S) E! B! j$ \$ r这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26 : U0 M' C4 Q1 K
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:8 V1 H% V1 l. h

* S3 y  b9 C' S1 z- Z昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...

- \9 V  ^+ k/ F2 b2 y150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。0 @) f7 I2 ~* `- w
本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。
! f1 Y; P# U% b! h特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。$ D2 X3 W# r( v0 I# r* X, [% c6 S8 ]& R
有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。, @5 I& ^8 {  }0 b
易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。" I# }8 }6 K; k8 W5 g0 X' B
假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。
  T  p: T3 E" u1 d% D0 b9 ?孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。& r% O# y, Z$ W7 P
有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
0 E* k# T1 p4 D确实太多药了,力+阿瓦已经足够。; y2 J& N' \7 p5 S1 q, j
不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。% c8 Z: g4 w! [3 Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
1 A- `5 D( S( H3 c2 x- j& A! f
/ W# |9 d+ Q, _/ y8 U, {9 L榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。' F) G! {# B8 ]

& X& E+ L! ^$ C7 Q+ R; k- e力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。8 c3 l! C& I: _
要特加量是因为怕特正在减效中。( M! \0 h2 q- t& j
$ l$ d9 u$ X% U- M1 r+ l
间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。
( q/ J" K( i, q& j, W$ \* C! A1 P+ @% U% Z4 E+ u7 ^" O; q" d1 V$ C
药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07 . `& C" z0 E9 d* g2 V2 a; d4 F
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
) a! y1 E5 c1 @* M5 N* v. t
这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。; _' a  H8 j7 p2 F+ {' }7 s
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。
  B: j: d. {/ p. F! k0 O# U祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。
2 w9 G2 G1 {) `  M* m7 K' m1 @+ a7 L9 y
主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。
) U! x: X/ I: k9 v. S4 w1 k' o
: H2 \- q! }5 l) g决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。8 P: H( d* F% ~3 q& \

9 ~4 i0 n1 U3 Q2 e1 {请大家给我们加油!

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