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两口子一起努力(感恩!)

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1180410 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24 4 y. R5 {( Y% Q+ I# B% v% k
回复 无心睡眠 的帖子, j# B# a8 `9 }7 I6 ~
" ?  _0 h! K0 |1 S3 @" o$ v
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。

& T# N+ c) [# I他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:3 W( ~0 w1 {- I0 u. u) c

) N2 j) l, p8 e昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。
6 [4 j8 d/ X  G1 J$ a$ h0 ?( x/ [* H, H1 q( a  q2 `/ h1 ]0 P
左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。# B9 y2 [; g8 X6 x9 J+ w0 n
右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。" Q+ ?! r& h/ }6 l
其他脑部小结节很难比较了。5 x; M" ]! a5 @- c+ a" D
6 a  g2 f# n( L( _) L. `
至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~; {6 ~5 z' l5 ^( S
/ b+ M! C7 ?4 l' A  w/ q; ?4 P
从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。7 G+ B( `/ u8 g9 n/ \% z
5 y& Q0 a3 E8 c4 ?! \
在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。4 u2 U, ?$ _5 L% w: c
! K' c" {: _1 J% T+ A( C6 O
老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。* I* l( v% c- b  L: \1 c9 f
4 d  _" m  s. n& u$ \5 M' y; `
万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。
% Y! _% y( z8 f% z( H. Y; ^7 S) z+ N
请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。) d. ~% `2 T9 r, n# N9 n' L- f! f
这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26
& a+ F# q" s' Q4 r' j1 q才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:3 B, Q1 |1 E7 L. U, Z$ E

: A1 B! q* M& R2 Q: Y" w! ~昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
+ _9 _6 I. K( |. @
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。
! B, G8 t2 v9 p* A8 q0 i本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。; r' _1 x4 U; U& j9 ^2 Z
特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。$ e- w3 P6 I: r% ~9 L9 q8 z8 v
有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。6 E+ Y& b( s+ z' D/ ^& G1 ?* [
易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。( k4 W2 t: x) B2 [+ m- d" n
假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。7 i0 q- i1 [$ ~
孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。% W1 ]1 r& F, B9 @9 ^
有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
$ z5 Y+ S0 W% {# u# c确实太多药了,力+阿瓦已经足够。8 e0 @  a( ~) s' e+ {
不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。9 Z0 r, A, T. v7 l/ T
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。
, R$ ^  C/ X4 S/ e1 E! m2 a
0 h5 L$ i/ M9 p2 r榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。
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力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。/ B5 s- @$ o1 Y' U0 {9 [
要特加量是因为怕特正在减效中。8 }* A5 v4 C; U% X. B
1 E$ h( c1 E; r
间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。) f/ O& |4 D6 M0 d/ {1 v' h. t

6 ^6 W3 D* z: h; `* w; d% w0 M9 |药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07
4 J! u: \2 O7 x) S0 G不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
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这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。! f- S3 R) Q  o0 q  l
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。" [- }' `  P2 Y/ o$ R9 }& Z
祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。
- K4 i- C" ^  _8 b4 t' L
5 E2 X2 ^; M, q: ^8 ]主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。
# W4 c' d9 ?- @. w/ j* h4 i; A! l* j" v' k! Y
决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。7 H; a$ \: ~! O. w7 [" K4 m$ ]6 G0 r

/ a* N: h! `; ]5 f请大家给我们加油!

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