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两口子一起努力(感恩!)

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1142771 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

0 j" L' E. E) t2 f; `! l: Y中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
8 E$ N1 W- j' G& ]. N5 o8 ~' C他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
- N# P2 r3 N! b2 p8 N4 D, n8 B2 q! Q! R1 O! ?8 A
我们没!) e! n/ P$ H+ w$ q# Q9 M
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
( P. }! Y2 `1 Y9 `2 Z; G- w  w. ^
% x3 ?7 q6 ]# B; }. L6 D我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
5 }0 V1 x9 x% g# ]8 \+ K
/ }7 Z8 W! z- z5 x2 ]3 u( m& @8 \2 @我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
8 |! Z& p' F5 N: @% n/ R1 q6 ?1 ]4 f" v
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
4 d% Q- B; O; Z3 r; |回复 憨豆精神 的帖子' W2 n. ]2 W) r, A7 ?7 @
3 j; w1 U7 K) ]; w$ e% o
我们没!

- N0 |: S; E6 \0 o不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 ' ]- C$ i  L) p
( U+ d. `. \! G6 z
回复 never_land 的帖子+ T+ G' _9 X, h8 E# ]

9 _# m( P. L6 t" |8 `当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子+ ^* l" o4 }6 f3 w$ F

: h- n/ s5 l* q; u" U, |http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies; h& X/ J8 `1 G8 v8 }
6 A( u, a3 U8 A( ]% D$ Y
! w  |* |4 C/ X) }3 V
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
& W* b2 H2 Z, J' G* A" V) p) M% @: f& H4 j4 g
8 \" j4 @% G% ?; ]( P/ e# u
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/! y; N+ I5 s9 b2 M. j

. R+ j' S5 ~5 `! j2 C) ~0 P  {+ T( q: }" a. Z$ O2 x7 |
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/$ x/ g; [, W# N: B: S" k- `8 b$ \
- g. o7 K& s  k. \8 A$ M

, ~5 y2 a4 h6 A, ^& m9 x0 g4 zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/- R8 t, t& \0 S* s
* b8 z' j* x/ }8 Z5 W* V7 _
' ^: [5 y: g( v- S2 U
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
, s" Z/ s$ U3 K
+ |  h7 k. f* l! m7 c& p6 s! H/ e" p. x4 x- {$ e2 u8 @
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子1 p1 w+ ]( L4 \. l
+ p  ]3 i9 u% E. A3 }: L% w3 o
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
0 L: |# A8 J& \; y  s" M3 M# k7 J9 Z+ M) ?; G9 u0 n
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
; i9 |# n6 O4 y( V  k4 C
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
- a; P2 u5 Z  T, ?4 t0 g$ R7 Z% \) R
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
8 }$ h/ F! E* G4 n* w6 q5 ?
1 {! s  ^+ n- `  [# Q5 \周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。- i$ Z1 G  ?8 F: `
, m0 l/ E6 B8 D! N
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
5 R3 q0 D) X- _0 K2 s: t1 h( Y, [3 i* K# h& C2 B4 _% {, p7 {
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。# s. l. ^( l- [- V& l" m* U
7 B1 e% i5 T. b
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。; U; c1 n; i0 `6 A) M1 `* r0 ]) A

; V3 H" G7 W- I- o2 X3 |晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。* Y6 f% U1 @7 c+ ^

$ H  A1 }: j' {' U老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
1 t+ v/ r5 ~0 J, ~7 m0 v, m! n
$ P9 R9 X$ D/ P: h3 H, R至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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