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两口子一起努力(感恩!)

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1084741 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
8 _7 N  Y" D1 s) T  J, @  ~
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。( ], f9 V% p+ k; Q* m
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
1 D0 z2 H# N  l; b7 F( N
, ^$ N/ X$ h- x% z- }: P+ A6 @我们没!
% s2 G/ q1 ]* @6 }
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
9 V) _4 I* o8 J# N5 e! I, q* m  n: Z# ~# `2 B
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。0 Y4 x, j9 l7 [1 r8 R

5 f& h( Y+ q- t- a5 q我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。8 y% |9 A+ h* D2 s$ \+ y7 O  O
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
9 I, g3 P4 R: Q" g回复 憨豆精神 的帖子- r8 `7 f& V' Z3 Z6 @( p' X

: d( f- _! f$ f+ B我们没!
; p9 [. U$ `/ X3 Q( i* i
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
8 r# T0 z$ i! q( ~) `& A
6 z) ~8 k- P8 L3 U+ C" C回复 never_land 的帖子8 J1 u; Y) s. j6 }( q
( n  e. W8 ?4 }/ u! @2 |
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
7 I: l7 }( {# _8 m7 s. d4 p7 x* H5 q; a9 f
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
; D% H  h4 Z9 l5 @0 U! N* i/ [  G1 v" T  j; z

+ ]2 _1 `8 ~9 M3 A! Qhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies/ Q. r, i' y7 l; K- m) q

- f5 c+ r9 S) H; a9 H' ?; \0 i0 x0 R$ F* ]0 m% ^6 H
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
4 m) \6 \9 Q) D/ d5 f& h$ \) b2 E& E: ^3 I& P# V

$ R0 f' D9 H( d9 S6 Q; e$ T" I4 zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/3 x! X0 y4 r6 C# l* ~4 }
6 ?, R2 e5 n, j+ j
$ y( {- w  d, ]2 M# ]
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
0 q! b: ?3 H) t" ^# S/ G! A2 [8 ^, y7 _$ x$ a) C

) M- ~% H* r6 ~4 m5 U3 thttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/4 V7 ~) p- _8 j% Q) i
$ [. @6 y, r: S5 I; _" d( z

/ W0 _) b7 v7 `1 O% |http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
: E8 Z" y0 W  b0 G8 w% T
; Z1 }6 J; `3 t3 b. }- u谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
' i1 [0 q& T" O7 n- S; `' T! }
5 e5 b! c) W; Q* n我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。8 e, b: d: s$ g" |4 r
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
; J2 Y' @0 k0 |8 ?  c
: q7 h7 k! v- B我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
4 S3 A! {- Q: M# \- X$ w8 x
4 `' U2 Z  \- J1 d  f3 I周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
" f5 _) h# T& N9 z* d7 m; g1 A9 }% p& B& }$ Q& F
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。  T6 n, m! e" Y) h& q! |/ Y# ?

# i7 b. _$ I: f这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。% \4 {' u9 J' ]0 _

3 [5 {* N# @9 e6 Z3 r$ g6 Z+ w5 t检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
) ~% L; }5 ~$ x" `2 a, d4 H2 q
8 t" z  t0 N' S' m$ b晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
( t. v. X! i5 C; ~) }
+ I2 b* l  o9 c, t2 h% ?7 ~$ Z老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。) Y$ c% |! v+ V

7 B1 w( R# _9 m+ u. P) w至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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