两口子一起努力（感恩！）

这两天又不是很好，心率低下来了，呼吸和血氧又差了，真不甘心，怎么这么多问题。星期五晚上还很不错，我走前刚好看到他把中午和晚上的药合在一起吃，他说吃不过来，让我不要管。我看他还不错，也高兴也不管。星期六就不好了，呼吸和血氧差一些，到星期天也没有好转。我就着急。老公由于吃药困难，药又很多，总是拖延，吃得很混乱，竟然能有时不吃有时两次的药合在一起吃。康忻都能漏掉，然后把两次的万爽力合在一起，这怎么行呢？我知道他吃药辛苦，可这样怎么行呢？而且餐无定时，药无定时，总不能和易瑞沙拉开时间，不求餐前一小时餐后三小时，哪怕前后各一小时都做不到。我很烦恼。我给他的辅酶Q10和富露施，他根本腾不出时间来吃。

他现在的问题，除了肿瘤，最重要的就是心肺功能，我们自己能做的就是康忻、万爽力、Q10、富露施，还有易瑞沙，加上医生的卡泊芬净、新克君、唯嘉能、速碧林，要不怎样呢？难道靠身体自己变好吗？我非常着急，血小板又上去了，我又加上拜阿司匹林和华法林，不知道老公会不会吃。他总是不能明白按时吃药的重要性，也不重视我的药，怎么办啊！我又气又急。

医生不重视检查，数据要啥没啥，老公不重视吃药，我给的药用不上，就我自己在这干着急，急死了，不甘心，想哭！哭又有什么用！

! _, m6 z* V0 M9 [你把每一种治疗的选一代表性的药，尽量把品种的总数量削减吧。
譬如，抗癌的：易瑞沙，抗凝的：华法林；抗真菌的：卡泊芬净、抗氧化的：辅酶Q10……就够了，不要一种治疗用两种药或多种药，这样就可以大幅度减少，病人的日子会好过些，也能达到治疗的作用。

憨豆精神 发表于 2011-8-22 11:12

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) T+ N6 E- K1 i( [; r, p' [6 f- }你把每一种治疗的选一代表性的药，尽量把品种的总数量削减吧。
; |' o; p% Z  s, M9 Z" A譬如，抗癌的：易瑞沙，抗凝的：华法林；抗 ...

) ]0 h" k, i3 Q: n. ?  \谢谢憨叔。

现在老公的状态不是很好，心率100零几，血氧90出头，用嘴喘气，呼吸频率比较高。身体比较弱，要用力搀扶一下才能坐起来。坐久了也不行，腰痛。昨天看他很辛苦，又跟医生要了甲强龙，下午要的晚上才打上，之后好一点。不明白为什么上周三四五这么好，自己坐自己站根本不是问题，又能吃，这几天为什么又不好。

下午和主任谈了下一步方案。主任觉得现在到底是肿瘤还是感染实在不好说。我看了胸片，右肺比前清晰了很多，左肺没什么改善，也觉得是不好分。要说感染么，应该是两肺一起好转，不会一肺感染好了另一肺不好吧？要说肿瘤么，也不像，现在左肺像炎症似的一片白色，除非肺泡癌，腺癌不大可能是一片的吧。我老公以前片子的肿瘤也不是这样的。要么就是阻塞性肺炎。
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* \$ f8 X$ r$ w6 o  U1 J) B& f: E/ x. s我还是倾向于感染上多一些，白细胞15点几，我想换拜复乐针剂。主任说拜复乐是社区感染药，院内感染作用不大，这个拜复乐说明书说了的。——他大概觉得我总看说明书之类的东西，就把“说明书”三字搬出来说服我，我无言。主任沉吟一会，说还有万古霉素……我赶紧说那算了。至于真菌，主任说现在也不能确诊就是真菌的问题，因为要是真菌控制不住肯定不是这个样子的，他原想卡泊打够三周就不打了。我问有没有可能主要的真菌控制住了，又产生了新的菌呢？这次好的实在太慢，拖下去对心脏影响太大了。主任终于同意试一下脂质两性霉素B，用小一点的剂量。主任认同两性霉素的治疗效果应该比卡泊芬净好，最主要的考虑是副作用影响肝肾，要随时监测。我想还好吧，老公现在肝功很好，肾功也没问题，试用一下，如果好了那可不就太好了，不耐受就换回卡泊芬净呗。
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! M" x" R8 y: G2 U肿瘤方面，主任说了诺维本、伊立替康，都没用过都可以试。他说诺维本副作用也不算大，就是静脉炎，打针要注意些；伊立替康现在也有研究用在非小了，副作用也不大，主要是腹泻。我对这两个不感兴趣。于是又说了说别的靶向药，说到索坦一拍即合，主任说可行，很多研究说不错，让用37.5mg，不停药的用法。我们易瑞沙刚用10天，效果未明，我倒不是很想现在就加索坦。主任还是让我们加上，他始终认为是感染是肿瘤不好说，看情况易应该是有用，不停易，两药联合，要把肿瘤控制一下。我也想，如果是阻塞性肺炎，那还是得从肿瘤入手的。

0 {) Z( I- w+ k# u" h+ Z$ f于是定下来，这两天换一下两性霉素试试，周末再加上索坦。主任对索坦期望很高，我倒是私下想，要是两性霉素能大副改善状态，那就说明是感染的问题，我就不一定加索坦了。
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另外要求了把骨转针加密，不要等足一个月用一次，主任同意了。如果骨痛减轻，就能停用芬太尼贴，呼吸可能会好转。

2 t, C/ x# N& j1 G2 m5 u0 j& p3 L! k祈祷。老公，这么多辛苦都熬过来，会好的。

never_land 发表于 2011-8-23 12:19

; Y: W, E- }& T+ i                               
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8 V$ f0 S: c* q5 c( |: @; a现在老公的状态不是很好，心率100零几，血氧90出头，用嘴喘气，呼吸频率比较高。身体比较弱，要用力搀扶一下 ...

3 ~7 W8 K: I& C- r祝福。希望尽快好起来！
感染反复这么多次了，好起来赶紧出院吧。

cooleryou 发表于 2011-8-23 14:46

+ _( ^, ]( i5 N7 X1 \                               
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祝福。希望尽快好起来！
/ P, I& @) l# p' n8 w4 i感染反复这么多次了，好起来赶紧出院吧。

谢谢，老公也想出院了，住了3个多月，人都快长毛了，问题是现在感染不稳定不能出院。

快好起来吧，出院了，人就轻松多了，心情也就好多了。

其实用索坦倒不如用多吉美或西地布尼，同样的VGFR抑制，但多吉美不像索坦那样打击白细胞，不至于冒无法控制感染的风险。

憨豆精神 发表于 2011-8-24 17:49

                               
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其实用索坦倒不如用多吉美或西地布尼，同样的VGFR抑制，但多吉美不像索坦那样打击白细胞，不至于冒无法控制 ...

& j# U6 S+ W( R憨叔，上次吃多吉美舌头烂了不能进食所以才得了低蛋白血症，才引出这许多事来。这次不敢用多吉美了。
西地尼布怕对心脏不好。反正是怕这怕那。如果心率稳定，倒是可以试试。

今天又跟主任谈了，得到一个好消息一个坏消息。坏消息是主任反悔了，不肯给我用安浮特克（两性霉素B），因为老公的情况不是很好，主任怕副作用。原来我一心等他先上两性霉素B，看效果即可判断到底是真菌还是肿瘤，索坦再说吧，结果计划落空，主任让我先把索坦加上。我还有好好的易瑞沙在用，现在看不出效果，又加上索坦，那到底易瑞沙怎样就没法判断了，间隔这么久之后重上的易，我期望值还是很高的。而且上次多吉美+特罗凯之后，我现在不喜欢靶向药联合，副作用太大了。我原来拖延着说还没买到啊，不想上午我不在的时候主任去问老公父亲索坦买到没，老公父亲不知情就实话实说已到了。主任就跟我说你不是买到了嘛，先上索坦吧。晕S！哎，他现在对索坦疗法真是太感兴趣了，我不加索坦他定不给我想别的办法。
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8 o" t' M, J6 z# V2 v! V; m我又跟主任说了我的“每次3支，4天一次”的泰欣生计划，主任说好啊，泰欣生没有副作用，可以联合索坦。我实在没办法硬着头皮又跟主任提了一次能不能自己买药来打，主任竟笑了，说那只能给你找个周末安排了，平时肯定要被查到的。意外啊！我赶紧说那我找药去了啊，主任说你去找吧。耶！哈可能是我们把主任给感动了！主任说，你老公很努力，只要找到办法就能又好起来。。——是为好消息。
1 n0 U# q5 }: Y' d+ @8 m! z3 A  ~
我其实更喜欢泰欣生，就是太贵了难以为继。从我们上次的经验，用上以后会很快就好，而且感觉不到任何副作用，但有效时间非常短，性价比扛不住。我们用的量是说明书的两倍，尚且只能管三天左右，这样用法哪里顶得住！如果能给我们打自购药，解决大问题了。我的计划是索坦和易瑞沙一起先吃三天，然后停掉易。同时去找泰欣生。如果索坦好最好不过了，如果不好，就换泰欣生密集型用法，停索坦。各位有没有可靠的供应商帮帮我啊。谢谢！