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请教憨叔及各位前辈(感谢神,让妈妈过个快乐的新年!妈妈继续服用40毫克BIBW2992)

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45569 44 小葭 发表于 2011-10-18 23:37:25 | 精华 |
小葭  小学六年级 发表于 2011-11-29 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
yun 发表于 2011-11-29 15:43
# [  m; A$ j' [, j# v0 F; P% M有效真好!祝福!

3 j5 g  s- Z! c& K! y$ C 谢谢yun的祝福。
小葭  小学六年级 发表于 2011-11-29 21:47:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
寻找出路 发表于 2011-11-29 17:20
. }( j, O" J0 a0 ~& a) g9年了,真不容易,小葭的孝心和耐心让我敬佩,加油!

( Q& `$ Q- B3 {  F, M) m1 n谢谢寻找出路的鼓励,你也不容易,祝福你的父亲,我们一起加油!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-17 17:47:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
妈妈服用BIBW2992由于腹泻太厉害,再加上身体虚弱,在医院住了一个月,每个星期输三天人血白蛋白,白蛋白还是无法正常,后来连续输了十天人血白蛋白,再加上每天喝鲫鱼汤,血象指标才逐渐趋于正常,上个星期五出院。出院前拍了胸部CT,与一个月之前的CT对比,医生说没有任何的变化。小葭觉得好奇怪,之前服用易瑞沙第一个月CEA从67降到42,CT显示肿瘤缩小三分之一。而这次CEA从480降到266,整整降了214点,CT对比却没有变化。不明白。" E3 h3 |1 M0 O) R2 r  u: C  O
由于服用40毫克2992 腹泻太厉害,11月26日开始减服30毫克,腹泻好转,最多的时候一天四次,一般一天1--2次。人也舒服多了,但十天后验血CEA从266降到257,仅降了9个点,第一次服用40毫克八天后验血CEA从480就降到368,整整降了112点。可见30毫克与40毫克的药效差别还是很大的。
7 h& A" X/ @; k3 Q2 ?6 k12月8日开始,小葭把2992的剂量提高到33毫克,根据憨叔说的,再加进医用乳糖(200毫克),服用至今腹泻情况逐渐改善,大便基本成型。0 ]! h" i  Q& |/ o: N1 g% p
妈妈出院后,其他方面都还可以,只是星期三傍晚的时候人有些不舒服,后来就吐了,还发烧到38.7度(或许是上周六带妈妈去吃火锅的路上受风寒了,因为妈妈在住院的时候就念叨着要吃火锅,虽然那天中午太阳很好,但毕竟出院才第二天,还有些弱不禁风。)小葭同医生联系后,医生让妈妈到附近医院挂盐水退烧,但妈妈不愿意去,于是小葭只能用点烧酒抹在妈妈的手心边擦边祷告,求神怜悯医治妈妈,妈妈渐渐睡着了,奇妙的是两个小时后,妈妈醒来,脸上的红潮淡多了,一量体温己降到38度,吃了半碗粥后继续睡,次日清晨妈妈睡醒,小葭一摸妈妈的额头体温已正常,真是感谢神。耶稣说:“在人是不能,在神却不然,因为神凡事都能”。, L9 D( j, f2 x; U! ~* o
因为那天妈妈发烧说自己很难受不吃2992了,所以星期四小葭答应妈妈停药一天。昨天开始继续服用33毫克+200毫克乳糖的2992,今天一切都正常。上午洗完澡后晒着太阳,心情愉快地记着日记。哈里路亚,感谢赞美神!# W& W: D$ N" T5 V: ?' X; [
小葭发现BIBW2992还有两个副作用:
7 e6 L& p' D, ^5 j& p" ~, i1、会掉头发。4 q5 A9 f$ T8 }/ `9 W- V
小葭发现自从妈妈服用2992后,她的头发比以前少多了。尤其是后脑勺,就像被踩的草皮,只剩下发根,幸好妈妈自己看不见,妈妈经常会有疑惑,问小葭后面头发是不是都掉光了?小葭说没有啦,只是因为这个部位经常跟枕头摩擦所以断了一些头发,马上会长长的。妈妈将信将疑。不过后面看过去确实不美观。
4 b' m4 i, _' L6 x4 u; q) `2、甲沟炎。
8 W# d' G7 \* c# a8 T平时帮妈妈洗脚的时候也没发现,今天洗完脚后,帮她剪脚趾甲的时候发现趾甲缝里有浓水溢出,妈妈说都没感觉到痛。小葭把剪刀消毒后,小心翼翼地剪好趾甲,发现一部分的趾甲与肉已经分离,好可怜。全部弄好后,小葭采用憨叔的治疗甲沟炎方法,用头孢兑水涂抹在趾甲缝里然后包上纱布,穿上袜子。+ C! ^9 l( o) Y+ |2 i8 J2 M
另外,小葭想买点PF-00299804当备用药,只是这个药说是目前还没有找到数据是用什么成分合成的,比如BIBW2992是用盐化的。如果谁知道,麻烦告诉小葭,小葭在这里先谢谢大家了!
. C5 f# `* u2 e3 f5 X  u- i% |
cwn780810  初中三年级 发表于 2011-12-17 18:10:36 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
我爸爸跟楼主妈妈病理一样,都是腺鳞混合癌,看到楼主的妈妈用什么药都有效,真是不容易啊!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 00:34:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
cwn780810 发表于 2011-12-17 18:10
& B9 r6 f. @9 |. }) N& ]" O& g我爸爸跟楼主妈妈病理一样,都是腺鳞混合癌,看到楼主的妈妈用什么药都有效,真是不容易啊!

3 l& c: J7 C9 R这都是上帝的恩典,妈妈这几天都很平稳。
4 g3 V! F. K" y/ A7 o上帝也会赐福给你爸爸的,只要你信靠祂。
海天一线  高中三年级 发表于 2011-12-20 13:25:42 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小葭,你的2992和乳糖是像憨叔那样装的胶囊用的吗。我爸也是腹泻利害停药了。停掉2992不甘心,所以也想加乳糖试试,只是不会混合灌装胶囊。谢谢!
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 22:10:52 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
海天一线 发表于 2011-12-20 13:25 6 |' j* k0 {: u
小葭,你的2992和乳糖是像憨叔那样装的胶囊用的吗。我爸也是腹泻利害停药了。停掉2992不甘心,所以也想加乳 ...

1 E4 E9 v7 I8 I( r! X6 V* j! k海天一线 ,小葭是用一种磨沙样的纸(比较硬,不会粘粉)当工具来制作2992的。先用一张比较小的纸称好一颗非正版的剂量,拿下来放在一边,再用一张比较大的纸称好一颗乳糖的剂量,然后把小纸上的非正版倒在大纸上的乳糖里,也用这种磨沙样的纸卷成一个小棒,拿住纸的两个角用小棒轻轻地拌均匀后,装在胶囊里。因为妈妈服用2992的剂量会根据妈妈的情况随时变化,所以,小葭一次只做一个星期左右的量,只能先用这种笨方法来对付。没有办法像憨叔那样一次做一个月的量,再者,小葭也是最近才知道做非正版憨叔这种先进的方法。
小葭  小学六年级 发表于 2011-12-20 22:16:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
美好666 发表于 2011-12-20 20:05 : P. ?# r0 `! W$ U  K# N
你妈妈真有福气,有你这么好的女儿。
4 H4 z+ x0 |4 L! @; _祝福~
% k2 V% q1 _6 J- B+ U$ c7 j
谢谢美好666的祝福,你的夸奖让小葭赧然。
海天一线  高中三年级 发表于 2011-12-22 11:52:08 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
谢谢葭姐,你是我的榜样!

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