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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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462021 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
9 T4 ~4 b! i8 O9 g& @
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
0 n- o% w/ p9 _- ]# e# v" ~0 c* K3 E0 W, E) E$ P
是的,大姐。
2 j0 m' o6 }1 M% ?% u昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
7 m" W$ H0 L% j! a' m9 T8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。3 O# b; n' D9 x& O, w! ^
  H' a$ K4 u$ D4 J# E% v5 W3 T8 z
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。6 B0 l/ \# s/ E, ~5 J8 i0 c4 f5 U) x
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。8 _& A9 O1 l! g! {

2 P+ |4 v- `  Y$ C) K+ D; `0 \再次在这里感谢青衣雅雨大姐!8 _! ]4 _* H5 X0 I, }& \
7 S7 U. [6 D8 J3 T  A# p
现在的问题是:- g$ C, s5 v. }; ~8 y9 {4 J- O
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
! t! u- y9 O, C1 V2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
, z; {! K4 h. g3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
% ]0 q! I$ A4 f. c12-28           620                                                索坦3周
3 }% k' c0 L' |5 ]1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)/ E: s/ r/ K/ O+ k
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
9 ]! C# L6 `$ ^. D- N% ~$ R6 O7 p2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
5 |" D% I3 {; X  N3-26             355              -3%                           索坦3周
) n  }( Q. m$ a1 S2 Q4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)0 I+ c; L  i& L8 X) v) S- K- s6 D
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
) ?$ j' F, d' i- p' `5-13              343             +26%                        西地7天5 y+ v4 D) t& ~% B# z# |4 G! B
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
. J' P& H' e9 p, d. x' R
# M' f& W" D: ^; r5 Y- z6月2日还检查了:0 ~* \# C: M- K8 q2 D
名称                                      结果                                     参考值- U& K' ]1 n1 J6 [% f
生长激素                              1.90                                      <7.5
4 C: i9 \  k# j/ I) V铁蛋白                                  31.16                                    <322# t2 l) f  p: {
癌胚抗原                               2.84                                      <5/ @0 m+ A0 w1 C
CA125                                   15.94                                    <35
' V; N9 j2 \3 r, d) }, W' ^4 MCA19-9                                  18.71                                    <35
1 c* o4 F5 S4 {' M3 u1 `1 v总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
4 @2 z2 ~8 ]1 K, P9 c游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <19 L& a$ Z3 O: S, q0 Y. e2 v
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
2 e1 I& l/ X, M/ ^CA24-2                                  3.19                                       <20
2 E/ o- }5 }4 [& W4 O  l, \+ ]AFP                                        206.97                                   <20
3 T! Z2 B# J. K
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
& \8 R! V% Z% J) @8 U我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
- Y" f0 ?9 I3 N( p情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
8 t* _2 O* R/ ~/ M  ?1 n我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

8 v2 l$ |. ]7 z- Q5 i' w5月21日做的骨穿:
' z3 R6 _8 Z: R骨髓取材可,涂片多油,染色良好。# @; H4 W+ F8 d( \' ]9 ]
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1' o7 L5 k3 G7 f) J
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
9 P+ Y  n# C7 K2 j红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
1 x, a; Z5 R( ]% Y成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。0 u; v1 h* {( m$ v* Q# U  w% n. R% O
全片巨核细胞及散在血小板较易见。2 [# t, l9 o  U* {- s4 M
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
3 G' J/ R$ d( ]8 z4 ^: O. A' K5 `6 h% J5 r0 F3 N
1 ^+ m' z, d8 {9 U8 L
意见:
# A2 c; x  r3 f: I- C骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。, Z9 o7 r# X* G: `$ L; I7 p4 \: |

' S5 N7 z7 b2 u* E; ~4 j6 k  s所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。, p/ n2 B+ F7 y0 [! d
建议:
: w0 G% s6 ?/ e+ A6 n1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
8 C+ ?0 F+ J4 m  V7 W2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
9 j* W, P( o7 L3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
  |1 E4 f7 L1 m4 T$ V8 n  E  `- B) g这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
$ p: w) n4 D. H建议:6 \- r2 Q/ }* o6 [) l
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
& Y' Z9 ~5 S3 D3 z' t# H9 n
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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