3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。. \& z7 ~# u/ b% p9 V
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* x6 h: a: o' @# Z) Y+ q* M1 o" ]; F手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
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8 ?6 t; r) n4 M% ^& o; B5 j一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。6 a: @3 B" g# b9 K7 W D' i
5 n6 j" d8 D9 E: P9 Z１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。" q4 _' e2 J( i% Q
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2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
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1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。
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7 `$ B% r, j# X. ]4 q: W6 {近5个月指标：! O6 _7 g9 f) {! w. m$ z- i
6 L7 p" i( Y' u$ wCEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.511 Y, Y( ]( H) G& ~3 m
CA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
! W( Q) t, H2 O, M9 TCA199(正常值0-37) ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12009 k1 N) B( e9 }6 n+ q
CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
6 J- G* I& n- x+ _, q铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.026 U$ \& g- G/ `0 }* w8 v
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谷草转氨酶(正常值15-40) ：24->23->27->22->39: L7 R1 I' Q6 h% W2 p9 z
谷丙转氨酶(正常值9-50) ：13->18->22->19->41
4 D6 _# V! J/ B/ d& N谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21; }+ w: `" U* y
碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153
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当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；$ l7 L2 [* y& ~; ]
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1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。3 f% }) N/ A" t) J2 ~
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从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。
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２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。$ |- C) J$ W0 d) ^6 X
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这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
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３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
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7 y9 F2 _: L2 Z1 i) ]! r- M二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。
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１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。( x/ g* x9 b& ]
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。8 f' T+ T$ k" c; m" q0 t; i
$ V2 E3 I2 N: l, }7 T第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
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. {; D; ?; F+ |! T4 c: X! S2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。' |9 e: m5 X3 Q( s% S* ?
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但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。* x( h6 U* W. b+ W0 T# G( }2 d
+ o, d+ ^2 r6 C3 v( J. s. w去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。
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白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
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# i9 s2 t4 O2 o0 c4 e小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。3 t# n; @3 n' w6 w' Z
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２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。
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9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
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! k+ {" x! w; |5 e( A( \7 K# S2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。: G% l7 ` {, `) ` Z5 v
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2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
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３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。
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起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。' G: K" f% h0 k8 e
$ _9 R4 N" I' ^& N4 z回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。2 J7 m# E+ f) z
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' C6 c0 T4 Z% X4 |. W三、回家休养，由天命。* m- P3 p2 ?5 k/ p* n
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１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。. `! [* H P+ a. Z2 Y1 B* }
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２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。6 B; q1 Z7 g6 t3 o f* y* u
- b. U2 }& Y$ a% C0 a4 p" U３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。) n/ N% p0 Y# j, `6 c9 N3 S( V& C
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。& S" d& } T t9 w/ ]
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４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。1 q Y1 H9 n7 h* \- o. `
9 g$ k& L a$ z% i５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。0 K/ z$ R' {, X: O3 J* p p& i
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四、总结6 b- W8 ~8 d3 C h" `
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１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。: j- C) c0 y# ?& ~2 h
# B* v9 N2 b: w& J8 e) Q- I２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。/ A0 p$ b v i' T' F
. {- R$ ?* r, E& Q. A1 x+ H, a注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。) m1 @) H; H( X. j5 t2 K
9 c3 \7 ~: |; @7 t3 B+ B- W, u1 b３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。! Z% m9 M5 {( g) {2 s Q
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如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。
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$ C* J0 n1 v: p$ E这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。4 L/ Y% E$ l2 u; _* _" i- X
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４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。
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# K: M+ |( R7 \! g- P$ C4 ^５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。9 a- U1 C+ W; B
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６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。! `3 ?! Q: D3 H$ v4 [3 a7 D
6 i4 Y# m+ `2 I/ Y７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。
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８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
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* b2 V7 M R8 E {: Q, B; i; X( C９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
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１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
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+ v2 }7 f/ s! k8 H8 J我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
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8 Q& G; ?7 X9 d( v五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！, a9 U2 o% f8 w k- _$ Y1 s
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因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
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显身卡
