我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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- ]9 k( ^" g) I8 b回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

' Y) f9 E2 ] S6 x3 ?2 x5 t5 ]0 f: \|	- P _: \, r$ o( [, n, D) n	3 Q5 b2 v/ }' ~! A6 L	; A/ G# \|1 c8 y/ s	* _% A& f5 f" ?; f) G' ?+ w	0 \; P& g' {7 K0 g5 [ c	' W# ~2 W1 d& i% e7 m	4 z& _- q4 w1 V: I0 j+ f! E	7 N4 O; T. v3 i( @8 D9 B& H	( o5 O8 A5 u6 e- i7 i& s: ]	用药情况 ) D/ F* w$ R0 @+ Y+ w# u3 \|. y$ [* ?. j6 `
日期 $ R/ d( s) T5 H* w* z6 p 7 L# O) M7 B/ U1 l; r0 ~ f	2010-5-12 Z' Q6 v& \|! G( S$ L* L4 L/ s% u( o2 q$ o. y5 r( p% E	2010-6-25 # I" X" C$ G* ?! F/ V/ V & \|1 t# y' R& R( I) c y# j$ E	2010-8-31 ) Z( V& B2 j1 c; j+ n$ U 3 k) c$ A+ N$ y* @- k	% u- r; I' s9 `" `7 V1 A! U3 \|; b) a0 ~# @7 i	. M& ?; P+ Z, ?, Y* q' s2 j; r: y. Q7 S U1 V" L	A# F7 V% u9 O) e' ~! D0 u# @' G& m" K- }	* S; Y* ]) y0 \ 8 S! N" p2 _0 V; c5 x	5 k$ X5 t1 @, d `/ J% K# c 2 x- m6 R! B7 g2 G	; X' q* c/ @1 i% M# z. P8 I1 r: Z/ K	第一次易瑞沙 - @/ W h8 k. [% h$ ^6 v- N' b, z' z共4个月 : k2 G6 p% ]+ \/ r2 M 2 r0 p9 p2 H9 e! d3 P0 P
CEA值 , a! ?' O6 e9 Q, q# W% Y9 f% o ' ]& }, D5 O# f/ C7 C: @! [	57 & @$ d" w$ c8 k K1 C7 B2 d4 ]+ ?	15.7 , M6 G/ V2 u9 p- P9 _! i ) S) `7 Q0 p# A& X	4.67 5 \|; o4 k- N" i7 g 3 P) H; _8 }$ j8 a	% U7 ^; Q1 ?9 X7 P6 v. }) N9 `, L ! G" c! I4 G& U7 c$ D	7 E' b( V' H! L- T 1 k) f% U$ U, \: K9 o	2 c/ o( U; B; @6 F m& q 3 a* p( b9 Q& Z6 s	! N: F$ G0 P4 ^$ l5 ]0 u - N# _ [7 O2 j	@& e5 @3 m4 }0 f 2 \, n7 N! ~. H9 z7 \* P4 p. @	; A; {. G. L, Y: f) J% @' [0 d) x9 A! q; S4 \! v+ g
CT报告 ) c8 n( y! E7 L! y, O ; n" ^: x+ r5 E. G/ M2 t. Z	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 " n$ M; W O. ]7 b2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( [& o6 {% O" V! a7 r. s % a2 j3 C# T! y7 W. g$ k/ }

日期 6 R$ r/ I' H$ U2 v8 Y' t% H $ L7 P/ R5 _# \% m$ h& w	2010-8-31 5 @# f ^' k0 G' I: v. A " z( ?, w) \|. B5 Q1 t8 u	2010-9-15 : @1 O9 S& ]" C9 T- g( e& a& \|+ F) B' b( z7 x2 X3 t# q9 _	2010-9-28 5 m0 _. m' A9 ?8 r/ L3 K* X7 _ ' i6 [ u3 I+ ^$ [8 U! ~5 ~2 Y	2010-10-14 6 @1 O+ t. \' ?0 j: w& k/ D 4 V5 W$ ]* d( z7 \|1 s	2010-11-1 % [6 [: v, N* n% L; z7 T) T 4 n5 s* }2 @( A0 K8 a5 V6 I T* n	2010-11-16 9 F. J0 U6 c" v$ d / E) V5 a& m0 X	2010-11-25 ' e" a5 x; s+ K 9 d$ R$ d6 D( X2 }5 y) n5 `	6 K) Z3 b" Z& S6 u+ L- i 9 t# c5 z7 x5 \- }" m" B9 e1 q	* R5 s2 R/ S4 z0 x! z0 m$ G : v, u+ t( N; o6 x* \|. S/ Y- j	停易,DCA+索坦9天 2 E. t, {7 K( T$ A, V \- q; x7 }共2.5个月 3 f) _( H$ ^, A$ `+ Q! X $ C$ x( `- ^1 i1 ^* @* D$ l
CEA值 ) }) l% Y3 c' d& ?: R$ L: _( O( p 1 g$ R" v7 K1 Q: _" u	4.67 1 C$ R" \|# `( P h 9 @: f. M d/ J& P) w	4.61 1 k, o6 S0 @" m9 a- K$ D ; N0 m n& ~6 f6 s, N	5.95 , f, @- j* K; J$ }) z3 Y0 D" Q$ h- }. [$ `* N( \9 A' p	7.14 ! h* \|' R U! e6 F( _& Y* u- a; n# J. ~	7.76 . G/ _) A6 e1 @$ ]" T& l , Z( b/ t/ \|* X	10.56 . y& [3 t- E. `0 I/ H( R, n 2 m; r1 Y) a4 R	10.49 : w# P) C; J, i O% d9 f+ Q3 [% r' e+ ^9 ~8 J( k# k, `	) I; l) d( [1 M0 I* L; C* k8 @, G% H6 ~1 C$ F	8 r2 E5 v& }) Q% u* H* J" V) [; c
CT报告 . i! Y& m O! J# @% F% [4 b# N9 C( ^ x4 H& L X+ g% \3 M5 m$ f	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。8 E6 a: D% E1 y* Q* x) z- d$ a5 b ! s7 z; ~6 y0 Y; W# i' G6 N# @+ `/ e$ h0 F" f

日期 7 f) P5 n" w. m% l5 {& U % Q8 r4 J! q: T1 m2 `	2010-11-25 6 ^) u$ q4 n- k2 A( Q! l6 ]0 x 3 q. f) F/ h3 L5 r" j, L$ _	2010-12-25 * u9 D- ~2 w8 w2 I7 Q' x" R; \; ~, k' D	2011-1-13 A2 t; M0 \9 H0 T# M, g$ Y4 Z+ v2 M; w4 V, }$ J) J$ L	! ?9 B7 T' Z- B; ?; ^* H& Y5 c$ D! H5 p1 }5 B	5 ~1 f6 M% I" O% P! U ; i4 [& W* m5 k7 s	# g" j- q! K8 N7 n # \|8 K$ Q. r0 z( w' v	4 u+ t7 n3 Q7 y. G* k2 H4 Y4 O, e $ V$ [, \; a2 w# t; c	4 g! s) J8 g0 z! f" f a 0 J) S {! o4 ^& ^ m7 W	( n* W& e. Q. Q* a + F( t* P2 a( H5 o$ t5 I- [	第二次易瑞沙* q$ N8 \( b8 k2 K& a; s 共2个月 / O" R% r1 p( S9 m3 r; l0 j ; L, Q9 x" D4 m( Q/ p
CEA值 & n+ K. M, \- Z3 @2 b ! x% D0 m8 A. U J	10.49 & i f- t: N+ H } E # ]6 }0 I& ^ X3 g o	4.7 / \1 f9 ~% a- W, p9 A0 ~ * ~$ H* @: O9 Y	3.89 3 {* @: V1 o2 M, W4 m0 m1 q. Y7 _	# [- u; a- ]* K, O: T$ }8 i$ O # g/ u, c; U& ?	9 o. g$ z: H2 \' Z" u* a: G) n0 X. m( ^- c9 T+ J! z	8 D0 O: `* \|5 z& M* m7 E B / h5 U- p1 _. [. f	$ D! r& p, Q8 d. e 7 l& U4 S; s8 J; ]. W	( b, U. g# f0 A/ r: l; k1 u6 h : E. y- _( z9 V+ C! g4 A	. Q( ]2 P, [5 e % D0 u, B) N2 q& Q' Q
CT报告 ' O. C p$ L0 X9 q1 b# H- F5 _1 d8 ~0 R5 q. m	, A5 w# ~' x! @3 S! V+ t0 n ? 7 g2 f" B* J4 j) P$ p

日期 ' s; d9 X, G8 x: z# `1 p8 n/ m" F4 O5 P/ ?0 P	2011-1-13 R. X9 \% x ?( y # Q% z+ c( E7 J* H2 \|- H( Y	2011-2-26 8 X4 f% K3 d$ W$ G f6 s ( ~* G* l+ k2 C3 R. e' b! `6 a3 z	2011-3-7 6 B7 x0 ^- ~4 e8 \|) p& `0 h3 _) l 8 g3 k R% g' E	2011-3-19 6 y& x* ]8 U: s4 B 1 K$ ^7 Q# T$ c0 _- Q8 n* u/ [	2011-4-2 ; c5 v" j: c) R% i0 r% ]( H ; `% Q2 r4 o' _9 n; ^6 ~	2011-4-12 & j; ^9 C9 g' }2 R! r- J" X" P0 K* d. I& F8 u" N1 M# ^+ L	2011-4-2 : q) {; H& i2 S2 Z: ` ' c- y# y* _* G' ^' G) \|	2011-4-12 # j3 X( p5 `# d1 P$ t) P 6 X' S! K% [$ Z; U! V	2011-4-22 , M6 m$ R! S* D - J) {$ {2 f% z" `9 h: M6 I% P0 t	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ' \|) J3 l9 }$ ~" K & e% p6 x$ J0 B. A
CEA值 2 o$ N$ \9 i r- Y! `4 t2 a0 s. L 8 c. ~" X1 U' t7 ?# f& s: h	3.89 $ E' M$ m. d; Y: X& Z& W" x7 f) W, X! L( Y2 O	7 " M9 F! f* C& y" T s, F4 C' ]% S$ M ( d7 @& V* l" q& {* E2 \: ~	7.83 & K. b. x: g; g- V6 e, f- C 3 H2 g; S; o1 s" l. j' ~	8.03 / v/ I) m6 W3 A1 M& F, _+ D 8 [% m7 _- F# T5 T4 w# w. i	8.71 # h- O0 X. X; X4 l9 [9 b3 s! W4 f" M% F" R$ k	9.1 3 Z, y$ _6 ~5 P6 O1 g8 F- O4 Y ! L0 k1 w x6 \|	8.71 " E) F5 B3 E2 p6 t2 S4 y $ W' @! k! G/ h% b! @' v$ \7 m2 v" s	9.1 7 R, J6 k% N0 ?% O 5 U# W4 ?4 H3 j9 {- E% K0 c# t	10.14 & V( s; N1 [* j! X! t9 D & O8 @! G/ f1 [% G4 j
CT报告 : x; W/ u7 b0 G 9 G% D4 L# F' R4 m" o ~! d	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 3 _8 z+ u( [8 u, d8 z8 Z1 C6 b ! a8 V! c% A6 @+ Z0 s% J 6 t7 B& m( Z' \|. \+ D

日期 $ ~0 k$ q; o, @, x3 t: E$ }! V0 r6 T8 Z+ Y	2011-4-22 9 i2 B3 n8 O# ~* `; g& ~ 1 ~- e3 t8 D4 \* L& [/ [	2011-5-20 - M! @3 V- }4 U C ' b/ s" u# k% j1 M" n6 b	, u# g* C6 Q$ C% o8 \| 6 G) M0 ~3 x5 D6 }) G9 z5 }0 Y# e5 e" o	" O ~2 l7 ]- o r# `% H2 \|+ ]& V) e& i" e. p1 p	* x# u2 n9 H3 z g ) e; t+ L/ z+ Y: h1 r1 V	* l- S, d. X3 ?) `" e ) l y0 i' w3 A$ S	& N1 d/ t3 p% u! Y% M & ^: x4 `) A5 W$ M	/ i$ C6 S# Q$ \5 \ , `" U- o \|' _0 ~ o* Q! e- ]0 a	5 w' X! M5 \|- X9 k7 \|9 t: I " v' f0 i6 I2 @: R	第三次易瑞沙! \/ s4 C5 F3 H- L: l9 g 打算用2个月 T8 T3 d7 r b' y: I & @8 E c7 K4 p. ~$ ]6 O+ v" D) }
CEA值 8 @) F6 g! K. D) f6 m4 m1 U ( k( A6 Z; Z5 b- D; W+ ~+ `	10.14 / B* ], Z4 g5 S# r5 n 8 ~' n# t/ c& q4 w: v+ ]# x	5.92 ) z5 ?# M5 V9 ~, H) f + S3 q# K" C: D' o' ^$ c	! l, m5 C* }9 P- X, t7 S; O5 ?2 p. {! \$ x	' @* j' T$ @8 y1 m" P- x% k9 _! M9 L7 w4 \; v& S! ]2 ^, O! U: n	9 J$ ~0 b/ \2 Y; I6 a( l 9 P* Y2 N4 U- W& _) Z& C# x	3 S' e+ r2 ]' m& K- V: g7 F & U5 e1 h( A: k% y, z* p& G	\7 W! K% [5 h/ L' u2 b/ U # E) o! _. K$ V% ]' P1 q2 a6 g# \	$ m% L: Q* R4 _+ c 6 R6 \$ z8 F" t u8 X	1 o3 U3 G5 a7 b' ^1 g! \|& ~9 ^ / N: l$ M1 A. M6 J/ b" l0 ~
CT报告 3 d$ E- B- g; @. b 0 G! H) H8 a8 X* X( D, L2 U	/ {& c! L" W# Z5 M- w k) w/ z6 Q/ E	+ d0 z# V" O, X$ R# H/ E; V+ `! M / o0 T5 A% R& Y/ R3 W3 Q1 P, ^4 s6 H	+ U0 L- _ t C* j+ y# f ; s/ k* p: h$ [1 A+ ]# `' i# n) L: Y	4 {. Y: h, v. w: w, R3 q4 v L- E: u/ {0 M1 f/ \|	7 {+ ]+ e4 c/ k3 _( ]! }5 t - g, A+ w: L" U; I' r; R, \; x- q2 ]	* Y' }0 g& l" ~1 d: }! p" z7 d {$ v, v	0 r2 W3 j! Q2 q4 k8 `5 Z ' o- z# T$ y& f	; i; q5 Q( r) p* Z$ @9 Q/ ]# X, e- t. l2 A	/ I: o) j( o$ w% \5 [+ V' f5 u1 ~" Z 2 }9 p8 G: r! S6 u4 R3 H

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

( ?- i( t) m+ ^ g
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& ]5 f* n7 {6 \) a以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。