我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子' }" ?! [$ o( Q r5 C0 [9 m

* V) r1 o6 H% T是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

& s+ C. @0 h% ~$ L0 X4 N	8 T' D4 g6 ]7 }: s- n	* V# j& @7 u- H4 q	2 A4 g; i! i! A: _/ _: C	8 F4 X" J1 w) ~3 R, a0 k	3 U2 P( T L1 }6 u	- I# \1 n7 ^# N8 J% i3 t2 S	$ a- s! Y5 r% V% s. p# _- o	' G. W( W4 T/ {1 V	% E2 a* v: r2 q. T	用药情况 ) P' n5 i9 @) l/ U; f 1 E5 Q" ]+ J. m9 M$ x
日期 " {2 l1 n/ a- O( Q4 J ( b( z8 Y$ {) o$ Y, M	2010-5-12 - C7 q6 M7 o3 A9 r- B* C" D, {3 J' b) J9 S	2010-6-25 . f6 A: ~( x3 P$ } 9 i q* x! K2 c* \|/ a* z6 \|	2010-8-31 5 N" A, _# l, C* O* T* b! M1 B+ k4 X q4 T4 j! P	( M6 ~+ u( D1 y : r/ o' Q- k) N, V	. W# ?7 W. G5 T( r2 \* s ) M9 v8 O* b* ?4 `0 L1 a/ O	# S" x+ Z$ Y% c l5 f : z5 C# n( C# r, G	5 m4 N5 i; ~3 a9 A0 `# I) q1 s+ J & u1 y0 e) v/ B9 H9 C1 n% ^) L	3 N, u! K4 j, Y1 U 8 r; J% W& F' t9 Q* v" [. K6 J	) ` b* t, g" a4 E8 b7 T, K / a0 O7 Z1 S. j- u	第一次易瑞沙 E; E( a8 q) U/ p* _9 x 共4个月 + X; U2 a( w1 q2 S1 K + F4 \5 G( h8 V- S
CEA值 + \' _% x" C$ `: O 5 _/ n' W) H, g3 j/ a9 X9 L	57 % N2 u# D" c/ v: k! k ) \3 P$ R8 ~' g9 Z* D	15.7 ' j; ?% n0 w& t" b; ]4 y. Y3 K& {/ N& u5 Z0 j$ _3 q8 \|4 ]	4.67 9 M: b& n0 ]2 _7 z p0 E ) U1 M3 N0 u9 U# U: f	8 F0 a: K9 e" S* o! y9 ^: E ( @* w; s- Z$ U- \& a* ?) {	0 R. L1 s$ v1 `/ ]/ ?4 N' s& U' N: c	5 V) i0 n$ K. u; B6 H9 m& b( e/ \|6 S- m9 \% P8 r) R2 \|	* q' ~ Z$ Q* m* P, L2 i/ M# b/ m. ]) Y	. j7 h! `1 ^( z% m : c3 W% e7 H( b5 I: e# w	6 R7 C0 w% M. r- X. _ $ E% Z3 ?) p7 ~0 y7 ?4 L
CT报告 4 H5 M1 b9 j. b" I% S. P1 I& M' m: z% F4 Q N7 D d	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 / s+ z. f' u' ?( h" M2 q- B; m2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 J4 _, e* Q2 j v& f ) ^( V* k; N$ h; A2 I

日期 : f1 @1 A8 U$ T9 y; p0 ` : f1 `9 J0 z2 E; {) q u% T	2010-8-31 / U! y9 o1 C G9 O" U 4 i; t! x( I* z( j- d6 y+ _	2010-9-15 , G5 r4 Y* W! G. o/ ~ " L* N5 H7 C- z" b! e$ \$ e4 \|+ R: ]	2010-9-28 / \|' s4 b, r. B% d7 k 2 J: C; ~5 G% X$ l$ A# O7 z, R	2010-10-14 1 n$ f# } g- T7 Q5 R/ D# w# L6 W ! {4 r% ^$ c; w0 s8 B7 d% z	2010-11-1 . Q/ z( s& u8 m% {4 b) k 7 W* J1 V: L& P9 C7 v	2010-11-16 6 b0 L+ i; G4 K Y0 A$ b4 V3 y/ h- ?/ j( m% r% Q8 w1 T' g1 V	2010-11-25 7 @2 D4 z' K* F" N- P ) I( v. \|3 X& p: [* k" [; q5 { C	0 x0 t6 z& A% @7 `% T" K, ]. k! h0 L, O& \. ~$ D. k, f& u; r	- \|4 \| ]( M4 H0 Z9 N m & b# \5 F& k& m' o( v( R. S	停易,DCA+索坦9天! f( V/ P& f- d' p, } 共2.5个月 0 A' F) R/ x7 }( g T; ?; Y . Q0 K1 C$ w7 x6 ^, p
CEA值 0 ^: E% m, z# \|% O- ` : e o. I5 A; E7 U	4.67 ' S6 ^! A7 Q( w! j8 m5 y, b; C 2 M% M: f9 q! D" M0 J. n& Z# x	4.61 ) _2 A% Q- P* k' \|" T- s! ~% {3 p& j. i3 @0 o* c- R	5.95 3 E& O J& T; a, }3 y4 a) F 2 l* l0 e( A: Y* f. \|' a	7.14 , M- `; o6 _6 g8 r4 G5 S 9 ^1 S5 c* \| r+ t- Z	7.76 $ M7 o" G$ w1 y: O( b, q2 f- S 4 H2 b5 t2 A8 A0 X* B	10.56 3 g. o% t( j# l) d- W( F/ {0 h* j @; f n* N3 n! R8 e( l ~	10.49 0 X) \|0 h0 w# n* X% \3 d 5 A4 q: h: X5 q# y/ X- H5 U	9 \, O+ P+ Q& K3 _4 c' L % P3 B9 Z* L2 l% P( c	9 b4 R2 \|& g9 y+ r2 B0 l6 t( H0 J5 ?7 _( \| L
CT报告 * V4 P/ Y- z! n R" r5 b5 G3 e4 {1 e9 ]: t2 y! A	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。7 U% Y: X) q" y4 A ( M5 `% w' \|. s( D 0 x! ]" `! V7 I$ S; v

日期 1 _* ]% H8 p" }! ^	2010-11-25 * U7 o% A0 o( M8 g, I2 k) Q( F: V- t; F. H/ d0 z- I( K1 B. S0 y% I	2010-12-25 " @- c6 d& @' k1 L9 ?& Q' E 9 a P% q0 H* ~: e4 k( r9 d) H	2011-1-13 ! k+ s N2 y1 r0 H + I: \|* E7 V2 ?3 f	/ d, e" e, W9 B9 L1 H * p' G# Y! K5 ~& B1 ^8 N	# x) j b/ B6 k- y$ @4 l* ? `' E/ G! m- I3 J	0 {0 v, y9 j1 J6 g e 9 f4 F: X2 {! ~	$ B5 x: Y' V/ C9 [% \4 R' \|8 K ' M S7 z: C( d. Y! C	8 X* H3 Z0 T% l' g' L; Y b9 F8 I! [( S: z7 p* p6 \|	5 C; S' _4 u4 ^* [) m 2 y2 ?: V4 w" C# B3 E$ _* b	第二次易瑞沙 9 c: B5 w6 n) Q) s; p. d+ d共2个月 * r- U' K; ^ V/ W 3 R: U. m6 G$ E7 \- h7 q
CEA值 % h4 M* q% g: m% O- t8 C! X0 r 7 t5 R/ b0 C1 Y& m	10.49 ( r" @1 k/ c' ?0 C / A6 U3 }" N. n# ?* w% D# p6 B0 \|8 f9 A	4.7 6 j: B! O- N8 B! @" q8 k5 z 8 y* d* a; c) Z* y! ~' P8 \	3.89 3 H# o8 p; N, _5 G5 C; M3 L4 ~ ' p. n2 d" ^5 X9 z" _# d8 Y( ^	" j( T4 w; r: p/ M5 c8 q B2 k$ i 1 J" \|2 S2 K2 [& a	7 H: M2 z: k* V `1 y' _2 g3 p- d	5 ]# `$ W* Y# O, y7 R: H 2 ^* y! N+ t, ^8 j$ s2 N	7 y* A2 ^; O5 s- D1 \| 0 D9 D2 o; n' T @	6 h! `$ M- I3 @# Z1 h! i $ W: Q3 e( m6 n* O% Y, w0 Q	9 G& T( \! z( w7 W6 L ' R3 T( {! d3 T- O5 B9 q* _& Q
CT报告 * F# t; p6 K4 @ . t6 K" E. G% z% f _0 [	7 S+ n& _2 a# j5 K7 D3 D1 ]3 f( K" P, U8 r( p2 Y9 m

日期 3 B0 d% m' l9 K0 J J& B N' ~; I; B5 h- o1 ] l. r( c	2011-1-13 8 X9 l) T6 s$ g , Z+ f) H- K+ i	2011-2-26 ' H0 f: I2 H" _( D9 M8 Q 9 p2 k6 X* ?; y" [2 I2 p; e	2011-3-7 5 B0 u v9 s9 a- _5 ^0 N % z* M+ q Z$ G I	2011-3-19 ' H1 _& Y4 u$ b # C( \8 w/ r% h, A	2011-4-2 % [' w+ \|* R+ k* R/ K9 k5 x4 K* t2 B# l2 ~	2011-4-12 : M* @2 o& M, t& \- U , \|( F7 D2 \|# o Y: ?( Z	2011-4-2 & s! K* O: k5 \* R) a 4 A. S3 t4 ~% Q	2011-4-12 8 U/ p' W. X- R; U - y1 @3 {! N! `( ^- B1 `	2011-4-22 & k& E3 Q$ _, F' f; g2 F" u! }' v1 ~7 C- z	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 d4 w1 r2 s' F, }3 ^+ ~ " [6 w3 Z6 j4 K# D# h4 S: d1 [8 h
CEA值 ! H4 j, ^1 I0 b" Q" Y2 e 6 K8 r f! }+ F- @* f: n	3.89 ) o4 q! Q. `; x; t. q( [0 @ ; ]. H5 x, s. ]+ ?) d	7 ! }4 f- I3 c: `# G% T 1 j7 R! y1 c9 n' L5 @9 w	7.83 . v( V; H: Z9 i; E3 h& F 2 U' F* Q/ R. ^( G9 S	8.03 & z) k6 ]' G2 D) F/ m ! J& R# N& k9 T& D: \	8.71 ! R* z6 Y/ T; n 4 F& U1 {; G+ }8 ?; E% Y, [8 C, R, O	9.1 3 E$ i6 \|( v. A9 N" X9 z 8 W2 x9 B! p0 d( F: y1 B+ r	8.71 7 @' u P5 ~6 {0 S( n; o. \|9 n : Q8 R$ c7 j, b: y$ c	9.1 ]+ o% L; h1 c7 ^/ K k) s5 d d) T7 a4 X	10.14 ) G5 A- \|( \|5 G2 {) U$ g6 Y& I5 K/ `: c) [
CT报告 : A9 T: I" `- r; h4 F9 _" u5 T# M9 w3 {	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 9 _; z, k' i4 {0 ] + h4 W: r1 p7 e- j 7 i F& U1 `; p! y6 {: U

日期 8 @) y+ Z. a9 o" L& D5 Y& @- `0 H- i 8 V K/ V5 B# a	2011-4-22 0 m6 t9 d5 J) [9 Q+ k0 \8 Y ; b8 ]$ P. A4 c; o4 e	2011-5-20 / H3 q2 d8 K$ t7 P, ^7 O# I7 U) e+ @0 t [- t" y$ W" P) ^	, a1 `% [3 @/ Q3 `. l* D ! D3 n' e5 E+ a. H+ R# Z	& @$ e! r' P+ i1 R# l' d3 c 7 f" u- V. i) w8 O; V. T	$ D1 L! K( y1 X* g9 ]8 s! Y3 g/ ]$ s+ }" x4 p	8 ?+ F7 l6 S1 P8 A0 K1 j $ y& J: v z. \|! M% v( [	_% j& k, ~; A/ Y N' M% Y* v3 v+ P% o* X r2 _4 Y, x/ t	X7 o8 W/ r& B . D# g E6 O, [3 h	' u! y0 a8 E8 w; t! [; A) z( S- ?4 ^% Y2 P8 x	第三次易瑞沙 " \" }- G! Z' h/ c- P0 t打算用2个月 $ x( U1 O! y1 o4 M/ \ 5 I* s7 N( m; b# o" s
CEA值 ) }1 n% N* m# U3 g6 v7 ^/ p8 n& a0 b) F/ t! a$ O' z. b	10.14 " @: f+ w @ n/ M 0 ^3 f; Q. g$ R	5.92 " V0 u* _8 ]( H ]+ s+ \5 ]" A3 ]8 ~( @	' ?- q. }7 R) L% o. J7 Y - t3 j% B9 ~( S& c& c9 I( [	, d f0 G. c/ w: Q% ~ W$ R. W+ T' ]5 S P) Z8 \|6 ~4 q	% l2 W5 Z* z2 X. i8 E- X- ~; \|+ l	" V1 G6 o+ v5 _+ E" ~- M 3 f) t3 \6 u- e2 e$ _5 M	. q3 h" e/ R' ~2 R0 h * P/ R# z7 k, D9 ~* `	2 h% M$ ?$ q2 S 5 b- w8 }/ F' u$ f, ?	2 l" i) H3 y7 M0 J 4 Q& t9 B. d! a' D, r$ B# u
CT报告 5 x0 t- M9 g$ X3 b - V6 Y* e& l7 W. ^0 P# q6 ~2 T; Q* i	& y, Y4 ^- `4 J. a0 z1 d, M, A# D+ s8 l6 ^+ g/ E2 U, F* k	+ y( t; z+ \& Y- k # m$ V+ g6 y6 X, \3 z1 \|	. L1 d' x) h- m$ v* y ' K2 r! n0 ?( c3 O" S	2 D3 P+ r1 t) ~# L& s3 f `9 k, J " n. b: N3 T9 f# {. j& Y1 ~! u( p( W	$ A: b. y$ ?! Q7 n. B* i 9 S, `( q7 W5 X8 r2 E- b* s% t$ \	; f( x8 b$ k' r ; k4 b$ Y# z8 k c# N/ u	8 A+ u6 p- k& c- U% d/ s! ^0 T* { # i0 ^1 v/ l, t, `# D	) x+ Z" S( h! X! R3 A- W 4 F6 A# s( q& c, F: s5 Z6 E5 z0 u% j% P	1 ]% f- L/ o; K( k ~0 R& T- D, a, w

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。