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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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279182 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 : i0 [# ?/ j' W% u& D
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效: w* }* Z% y* w% Y

# E1 d1 |" W$ k$ x1 w7 w, |那么你们当时是在 ...
8 {& Y) _+ n  S' J
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了901 W' H. Q; h( X2 t3 G2 v
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
- ?, Z; Y& O1 z- s5 v今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,6 Z, P. Z. {0 z0 p; t( a* E
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
  Z, `& ]& g! J5 s* L
" K- X  s, r1 P& c今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ' c! c2 q1 a6 m3 l$ z! i% J
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
& S0 z% m4 e+ W: k" F' d% o
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
, _# v% T4 x& b; Z0 N# }总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
6 h  B& n: Y1 t, k' ^' [/ C' G" Y5 X( [: }7 S. O+ ]/ r
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的6 Q4 H, W$ n0 {
! J: b$ U$ X) M5 Q( {. j, n" {: l
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
+ K  [1 E- A( j0 X" |; g# t/ W8 X! }$ ^. L
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
' i6 e: I; M+ V7 ^
4 X; v% a' B6 Z2 c) \4 `  Z
1 H9 c$ Q4 _8 Q8 T& E/ D局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。5 x! j( w. `% ]/ p" r% |
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。5 O/ c* H4 r/ W' P# K; y  A
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗4 r$ R5 t; k( n; ~+ ]/ u- L
0 U5 V3 d" A& J, m0 m" V' Z

" S: i4 }: s7 r. @+ G7 O# U, E; G生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多& w- Z+ l) i3 `' x5 @( l# k; H
2 w# E9 G3 b* V( @  r1 ?& i; s7 d3 P
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
) }7 G; H/ ?* A4 w9 @! R8 E! t1 J! m2 n) a  ?
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯+ c) X- i( F- ]5 V; `  q

2 z, o$ P, }; p9 |+ T买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动! i! h/ y7 m5 k7 e' t
% C  ~) t4 f$ v6 |# ?2 L
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药4 F+ x. ?7 p8 ~* O. C7 s
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
9 v) g8 m. \3 q6 {
( R9 {& M' h6 p! n  P现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
3 @0 C  T6 B2 a* o* [+ D1 J( l* N: Y. q0 X" G; `
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了& i1 W; a- J9 A

# d  n  ~5 ?6 V, u# r谷丙转氨酶  46     出院时40左右
* R0 u3 H5 i& s- O0 g谷草转氨酶  83     出院时40左右
; ?3 p  @, g7 {% R0 n( H' C6 @! L% T& _) o/ l
总胆红素    155.9  出院时110左右
4 N6 r! z6 c5 X% L直胆红素    122.3  出院时100左右' t) q# j( u& m2 `/ B/ G
, W! Z* a% Q4 P( [
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高; {* |: l% v" |7 d

' }. m+ k/ a: g, }; X% E) G9 `超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
/ S: J6 w6 M6 o8 u; E' _# E7 q' N% N
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多: m$ ~$ ?) e' J7 L0 _" ~* f7 z
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
) a( \% \2 ]( ^- |' L! f" _0 ?) h3 c8 e! ^+ z# |8 l0 u
晚上37.5度
5 d. n/ [0 @  O: L6 t
; y6 o9 k: d4 p6 X9 W8 s' p请问豆叔+ c9 n. O3 X/ b  y6 P! m- M7 J
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
, r- B! C# r" }2 F/ G" T# q6 R  Z2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常3 G7 Z# s1 m9 k" O9 \& j7 l
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
, Q) J$ d) _* J$ ~0 v8 \4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急/ }: O- q/ l! j3 @: v/ ?

( O0 {# o7 `3 W: o. R. y" p. M: X9 V) w% P
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因4 O5 C) A9 V" X- _0 k6 }/ d
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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