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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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257662 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
3 ?% E: ]( ]5 ?" Z9 Q* Y: ]' b基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效) |, k+ l) Y7 l) {" B; s

) K+ g& @2 ~8 o9 }9 n那么你们当时是在 ...
3 w+ [% t1 @4 q+ C0 l' D
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
: t0 X$ x" ~# c& `. b但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
% u$ f# `- Y8 A/ D$ O" h5 ~1 i今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
, X/ k+ q1 e1 ]* B0 I估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ; w) \/ R, `7 z6 F: _! Q
8 |- h, Y" w1 @+ {! v2 x5 C, ~& T
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ! d* Q1 ]) W# n" Z
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

& X: C; m% _* |5 z/ P6 L! p又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。" Q- c/ ]0 K+ ^( j  M
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
9 M( I, d7 q+ V, x# K
: {% k1 D+ d$ l; f: Y6 }/ L" P; c另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的1 A9 K: @* R$ L  y, _. s: ^

' e" z- Y; R- }7 {$ o刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
2 c+ V2 w- `) }& Y: \; G
1 i& r$ m: B) Z现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害" p+ y  t* s# z; z6 A0 K0 t

8 n0 W; f  q6 w8 k) B, I/ L- V
0 C* @5 Y8 v% i: x+ P局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。3 ]* V* W% M, m+ T2 h9 P8 s
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
1 g' s5 p. C0 n" ~3 T0 t' a祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
6 Q: R! u0 ]  f# l
' F: h7 Q' u8 q- `
3 u3 E3 b4 u( z- A2 w0 n+ w' h生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多! r, m; _3 U2 K& J5 a) J% b- W

- I: O3 u; K* s  K3 g1 }  m原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入/ u, O+ n+ ^8 |  y9 V8 d/ M/ g

$ P6 X' q7 D9 Y5 j2 \6 h5 Z! Y但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& }1 z+ t4 M0 @3 |
( D# Y5 I; V/ J$ ]: k, j5 p6 I买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
( D0 z# }; b* f6 z' E$ W( J% i7 }9 \$ l& Z3 y" O
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药3 d0 w" B- F' h# |! d
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
0 j( h. V* R1 |  G/ y) [" u  i& N; S4 |0 r/ b* r" D4 U, |; \- d
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
% R! s: u% f, p* c; M8 j, ]1 ^" i; ~/ v9 H
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了& T6 h$ I0 ]! D
+ d" B) s1 O6 U& w2 \/ h. m
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  R/ y3 }4 P4 P9 \8 S: M, q9 Y* X: y谷草转氨酶  83     出院时40左右: E# O# ~& T; w, y
; W) _& r6 k6 ~! g6 `+ ]
总胆红素    155.9  出院时110左右" J: w0 q! ^) L+ G
直胆红素    122.3  出院时100左右# G- }6 z7 }- _7 n  |1 ^& E4 ^
5 h% p% v7 A# E/ I8 W& ?1 T# W
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高$ y# }7 ?* w* S$ {! @* M/ X' h0 K
1 C2 t' X$ t  N$ L, w( H
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多8 i' ]; B. e" m) p" v# ]
: Q/ B0 R( ~  v7 l2 v+ }
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
/ [) G! o+ i! s$ }0 |- x我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了: [) L  k. J1 g* ~
. c5 ~  U5 [8 E  o# ~8 K' ]( B$ ?+ \
晚上37.5度
; j3 o* d, v& C
8 l( ]! r: a$ ^8 B( p请问豆叔" G6 w- b. k, F
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
2 L8 G; _9 m( T/ I8 T5 z% _9 O2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常9 \1 R9 a# J, \8 l  F
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?' k; Q! T/ I: P; O. O4 {4 i7 C- l2 \: h
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急0 F  j2 i) y8 \% i/ h: f

' ?! b' w+ q  r# R
2 R$ h; k! i& @7 j7 r我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
( D" o8 |1 m* }: x# ~
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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