我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

豆叔，昨天我买到了vb1，每片10毫克，每天吃3次，一次6片。是吧？看说明书写每次一粒（10mg）

2 e0 b) E9 i; E# c* ~# [6 G另外我父亲昨天发烧了，38度多，他以前的体温是35度多一点，自从黄疸之后，又做了引流，这段时间白天是37.1，晚上是37.5，从昨天开始就发烧了，38度到38.5度徘徊，查了血常规，白细胞正常，c反映蛋白和肝功结果还没有出来。但是淋巴细胞百分比更加的低了，10.3，低于标准值了

我父亲现在身体特别虚弱，基本是卧床不起，除非早上大便的时候，我们考虑想等这个月20号去北京复查的时候，顺便做一下局部治疗，现在的考虑就是在射波刀和粒子植入之间
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但是这几天他一直后脑勺疼，后脑勺晕。还有就是肚胀，而且摸他的肚子他会疼。肚脐周围。

以马内利 发表于 2012-3-4 17:22

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豆叔，昨天我买到了vb1，每片10毫克，每天吃3次，一次6片。是吧？看说明书写每次一粒（10mg）

另外我父亲 ...

+ v" F* Z' ]1 Q这样的身体恐怕承受不了局部治疗，而且这么多肿瘤做哪个？没有找到有效的靶向药，怎么对付局部治疗之后的反弹？

以马内利 发表于 2012-3-4 17:22

                               
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3 o3 H; m7 q8 [, J2 l" U豆叔，昨天我买到了vb1，每片10毫克，每天吃3次，一次6片。是吧？看说明书写每次一粒（10mg）

! M; y9 L, e, u: x8 n; E8 y( b3 ?) z另外我父亲 ...

, Y9 W$ M/ A# v# p! W. F每天VB1只吃10毫克是给健康人保健用的，这个剂量于吃DCA期间保护外周神经毫无作用。
9 j1 o% N3 S) R3 F4 \* K$ t既留着引流管，就等于敞开了身体，时常感染发热是必然的。直接胆红素降下来后可拔掉引流管。未拔管前的发热就用物理降温。可口服广谱抗生素。
这时候可把免疫抑制减一半的量。
最重要的是直接胆红素现在是多少你没检你没说，就没法有什么作为。
射波刀和粒子植入都是放射治疗，只是一个短时见效，一个长时才见效。
9 g7 Y- S& K7 z, l% e  U继续DCA，等直接胆红素检查结果后再作下一步。

bluest 发表于 2012-3-4 18:02

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& _0 b( o) e( X1 T9 S这样的身体恐怕承受不了局部治疗，而且这么多肿瘤做哪个？没有找到有效的靶向药，怎么对付局部治疗之后的 ...

  K  P( f% m0 ~% O我考虑的是若要局部治疗，就做那个造成他严重疼痛的淋巴结，和压迫胆管的淋巴结。别的地方不动，还有就是我们今天的结果刚出来，转氨酶正常，总胆和直胆下降了一些，想在降几天，吃2992+184或者特+184。然后做局部治疗。一直以来确实没有考虑若肿瘤爆发反弹的时候该如何用药抵挡，谢谢哥哥的提醒，那就先试出有效的药看看情况吧。

憨豆精神 发表于 2012-3-4 21:26

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每天VB1只吃10毫克是给健康人保健用的，这个剂量于吃DCA期间保护外周神经毫无作用。
* L8 X' j/ H4 }5 @3 r既留着引流管，就等 ...

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) c  p! E8 E. @豆叔，我父亲的排异药每天只吃1毫克雷帕鸣，再怎么减。是隔天吃吗？还是这种关头别这个冒险了？
今天看到结果，c反应蛋白上升到45几天前是26

# Q" t7 j$ k3 j* k& }7 E转氨酶正常了，总胆和直胆比上次下降了一些，为120和98，（五天前是155和120）在医生电脑上看了一眼，别的没注意到。白细胞正常

那天查出淋巴细胞百分比低之后，我们给父亲打了一支胸腺钛（论坛“瓶子”赠送）

以马内利 发表于 2012-3-4 23:53

                               
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豆叔，我父亲的排异药每天只吃1毫克雷帕鸣，再怎么减。是隔天吃吗？还是这种关头别这个冒险了？
- T$ ~8 j/ R0 W4 O' L2 P- |今天看 ...

/ \& e5 c6 U; u5 o8 I减雷帕是冒险，打胸腺肽就不冒险？在炎症进行时，淋巴细胞全都去打仗，能检测的当然稀少，你怎么会重视这样的微不足道的枝节？
$ f: K* n, ^+ v- @% N. }1 m转氨酶是高是低都没意义，肝功恶化后期必定是酶胆分离，转氨酶正常，而胆红素一路上升，所以转氨酶正常不见得是好事。
一直疼痛，又发热，明显是感染，所以C反应蛋白上升，早些时候叫你用抗生素，用了没有？没效就要换抗生素，最好还是注射舒普深，只是贵一些。
; ~. z6 ^  ^8 |: Z; W, v- ~/ b  o9 |直胆98，仍不乐观，看看抗感染治疗后会不会好一些。

憨豆精神 发表于 2012-3-5 11:55

$ r: B! _% s. U+ d                               
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减雷帕是冒险，打胸腺肽就不冒险？在炎症进行时，淋巴细胞全都去打仗，能检测的当然稀少，你怎么会重视这 ...

4 M1 W" U5 {! y: B豆叔，我们住院六天了，一直都在用舒普深，每天两次。进口辉瑞的
. w+ ^3 J* a9 h2 y* @: \% R若现在换抗生素，选择哪个呢？
* p5 L6 J$ g" A+ O* ^: R( }
: [6 ?" P. j! c7 {0 S! a: P今天b超发现有少量腹水。白蛋白是34正常应该35

2 |. U0 c8 L! p我父亲淋巴结侵犯门静脉（把血管包围了）压迫胆管，侵犯神经了。
  \* z( N. u5 H9 t* i* [4 @4 I那我们就不打胸腺钛了。。。

以马内利 发表于 2012-3-5 13:32

4 H) E: `$ s" P7 Y  |/ K* d6 D. `) D* U                               
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" @$ j5 i9 t2 X$ o& ~豆叔，我们住院六天了，一直都在用舒普深，每天两次。进口辉瑞的
若现在换抗生素，选择哪个呢？

/ G: `- \" G' @8 d+ M舒普深也没效就难办了。我也不知换什么抗生素才好。
少量腹水顾不上，不能面面兼顾，有34的白蛋白就很不错了，可熬赤小豆鲫鱼汤吃，增加一些尿量。
那个淋巴结无法处理，只靠药物看能不能缩小它。
纯DCA吃1个月如果没任何好处，就停了它，改靶向药搏一下。

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. x5 R8 i" M6 k, F( k: m% @昨天给父亲上了2992。每天40mg，因为父亲病情总是不稳定，压迫他胆管的肿瘤目前看来是淋巴结，现在肝脏就像石榴一样长满了肿瘤，若继续放纵，恐怕胆管的细小分支也要被堵住不可，并且他胆红素忽高忽低，小便颜色忽浅忽深，afp在停药的这段时间飞快的上升，所以决定博一下，最后一次测得的直胆红素是98，总胆120
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疼痛依旧，并且伴随胸痛，气短，后背和腰痛，唯一值得欣慰的就是能吃，胃口很好，吃的也和没生病之前差不多
这几天父亲肚子胀的厉害，b超提示有少量腹水，但是目前白蛋白不低，转氨酶正常，白细胞正常，只是c反应蛋白持续升高，消炎药一直用的较好的三代头孢类抗生素“舒普深”，昨天做了一个胆汁细菌培养，3天后出结果，到时候看是否调整抗生素

目前服药情况，dca  2992  塞来昔布
考虑到腹水，和胸痛气短，打算将dca转为雾化吸入，并吃鲫鱼红豆汤

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以马内利 发表于 2012-3-7 15:53

                               
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昨天给父亲上了2992。每天40mg，因为父亲病情总是不稳定，压迫他胆管的肿瘤目前看来是淋巴结，现在肝脏就像 ...

停DCA算了，如果有效，几天前就可见，起码可以止痛。雾化吸入DCA是对肺肿瘤的，对肝癌不着边际，且药量微不足道，等于白吸，完全不必。
40毫克，如果是纯2992，还可以，如果是盐化了的2992，量是非常少的，不大可能有效果。