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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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278028 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。& y8 q6 I, `% a1 {$ ^$ G
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
! Q6 s  X+ ]9 B# R7 b2 ?有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 3 A- O# X; f! {. o
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
( o. z2 _, z# v听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
9 ~( W* y3 r/ U9 f- k我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
; u1 L/ C4 h2 ~9 o  _& y- L

: Y1 }: A; h' U; V憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
' w% r$ ^9 V- H/ M1 d7 o9 X7 H/ h  a% l6 _
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
/ {$ o) c: r% B. r3 D4 [4 [- x: O$ H1 C* Y. b
EGFR(++)
/ R2 X3 M; ^' v  c- D; _VEGFR(+)0 ^3 \7 J1 S& P! x4 I5 X9 o
PTEN(+++)( A! F# y2 I4 {. c% x$ ]
E-cadherin(+)
! ^3 d/ p3 @8 i1 d: L2 W3 Mcd117(-)
& X% Y! H$ b9 E) u% p9 z. Rcd20(-)
. p- N3 x: e5 b* Z0 ?  c) E4 k% nercc-1(-)
. J' _8 I; Z. \  d$ I3 Sar(-)1 I: l# `" k6 l0 Y- f* `
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。9 |0 B8 [1 j( w
7月13日做的手术 一切都很好
9 b  @/ l' q! y8 F  ^2 m0 g1 [4 E7月17日afp158  术前248
2 C% [* z: p4 H0 R% o5 Z4 u- W7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。, a- p; |1 p$ j' k. n" L
6 t# m1 R+ K4 }; t& f4 ?2 H% W
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
! [% O1 L& _- l+ d* x. h最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼* Z$ S/ |1 i! ?8 e
3 V$ [) M: b) O
% t$ I) _: O4 a' o* Z, U
然后7月21日afp是269
2 v6 u1 H0 T) p% b2 ^5 s4 _7月28日afp332/ s* L) Q" |: D+ j. |- M& D
8月2日afp489
: @* M$ z7 R  P' g5 R  }5 W' ]: u5 ^5 i
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。& z- Y+ M; {  J  g6 Z" d6 w; Q

& }( ?1 c. x/ I这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
' `! l! r  o  F% e
/ p! @" n5 V: a3 e2 `虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受6 O1 q9 \3 D1 p( t) M
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
0 P% M: @* @* _- t! J, C0 s% F4 \' ~这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
, Z5 j; M1 L& N2 A5 v: M. i. |3 ?8 x$ h# R
7 i9 Z; J' i$ y) f4 }3 T1 e' O
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。3 d& o6 ]1 s! `7 }7 C/ d

$ B5 L9 D' K; p( [感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
/ h7 C2 c4 A6 j
$ \6 C" E; T" y9 X, A; M/ c! p6 U1 E3 r' z+ @  ~, Q
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
8 g; w5 ~& A9 `5 I父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
& d) w/ J  Q' `/ Z$ e) v但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了. u  l. I3 {3 ^* O! U
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
( S9 `0 w/ G; p8 e0 q# f
, C8 k4 G8 B% V0 l然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
) |8 P+ `  i  _! W1 @6 _* K% }* J
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ( o/ R0 s# \, L. D1 I
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 2 P7 l# v$ L7 Y+ T: z" G7 Q" H8 [

5 s' P; Z! a2 \/ ]2 [不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
  P' c! `6 x4 ?1 w. K0 P& G. B" H5 h' W& c
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
# v5 i& ~! C) \% N  t0 z5 ^+ L" J, A0 O# Z; e& ^1 B
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
5 _: l% L" y! i5 w" @憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
0 O& j8 i. l  `3 \* i
7 X! {( W8 `/ ?0 a: W4 _7 V* P从发帖之 ...
2 Q% p2 K1 B9 {# E
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ `# k2 G4 n3 m8 o' E憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施, K( R) h4 G8 k" G1 Q

' c& `7 n! E- V. ~9 Y& i从发帖之 ...
; P: D1 T; `/ e! S
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
2 h; {" @! P$ F6 s不手术的话,医生说淋巴发展很快的

' v9 F: ]0 u; R& h& ?# Y先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
% G) T1 q- B, [9 k9 u, F这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?& b: J+ k+ l9 g, L& V, Q
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。. D5 N0 J- I+ {/ g$ {' \
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
. J7 ~$ R% U' A0 o3 J. @# ^. u2 \: Q5 E& P
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
4 _& v4 }" H3 s% i, {: u憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct! L2 X0 v% H, i4 X0 a/ P1 {
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
/ R: O" o2 W6 \2 b# e0 {! Q
现在如何治疗?
( m4 a& O6 @+ |) n停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
8 W& s- H7 V" R  P* R往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
- F! S% j! d3 t$ h/ z3 Q今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 4 ^0 f6 O2 _$ {
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
! W1 _3 O8 Q6 j5 g+ A1 g& ?: D, T; N: v/ ^& _6 Q
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

) L4 ?+ ^* w. e' A3 i8 m6 X, N7月13日做的手术 一切都很好1 y" k8 S( j6 f1 p: @
7月17日afp158  术前248* x$ {# I$ S  Y! J2 O: Z' |4 U
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. c  C9 c( T8 G& B& j; ~: M1 f. j- G$ z
你应从这几天的事件好好总结。2 l3 J# v8 c% k7 e: P
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
) Q/ }- Y/ ~2 w9 G8 S- L感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!' ~8 t/ m( Q9 |

1 \6 }* }8 ]2 I( g; {在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!+ w. y, K" x1 U, I, ~- t4 z

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