我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

; k% ~$ t* j( Q8 ^                               
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3 H: d) u: t, o& m, f; u% k) T他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

3 I! C) A' x( }' p  Y: Z9 E$ T. MAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
- T5 |! `/ ^# _7 K5 _3 i, q/ z除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
- B4 n$ k/ S$ i" t精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
1 Y. b5 I. r2 V( c: K我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
7 r* c9 N9 k- N& I$ n; n另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

1 g4 _+ k: j% Y: |( C$ x5 n                               
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  n7 p# W8 h1 Y6 v9 Q6 XAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
4 F3 f( `' \. O4 n$ s$ [除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

) U1 t& q8 t* t& u/ g. ^有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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9 a8 m) i$ K: V2 z* O, ?有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

" }. c7 G& X2 S' j( x好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

# q# x1 E( D( s3 Q                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

. {8 G' W3 R! ]  T% ^. n, J疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

. F# l6 B$ s4 K9 F4 y9 `) S
" }+ G  W+ `$ |8 `3 Z) x; X) o从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
, Q; ~5 Z8 j9 K; a- i# M0 A3 {. j7 x今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
! M) y  `# Q! M' G: V/ z看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
$ j# O- ~4 }5 I7 L他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

1 r, ]2 a  k0 p& V  d( Q                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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) l4 x0 ]# H8 K& D. w. }0 ]从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

# S& y7 N9 D6 W0 M: Q- \几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
, i* h# u$ [; H5 t
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

, M0 j: e: X/ A                               
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. b" g7 Z1 O. q几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
# H. R/ A# T7 ?, o' P3 r7 n( w( a' r" J
( u9 K6 U- P" D* c0 A当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

. W4 Z; [; E1 z0 e和5天前对比，
白蛋白升高到34
6 t! b( c4 ]& i+ E& V( }7 j+ M- z淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
, n" j3 \0 k& W白细胞血小板那些正常
: _( g+ _/ [. ]
另外发现心肌酶里状况不太好。
3 O$ u* _/ W; E4 Z: O磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
+ j1 {0 p1 r6 N1 E" X4 v; M  c乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
" g; _6 B  X; r
2 N# C5 `9 u0 H至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
% D, U- g/ s/ m, _但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
0 C# O% b/ R2 w不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？