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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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178339 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
3 v  S- T, I5 ^" y! p实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

0 |7 q5 u1 m8 U憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
) g- W& f- H5 e憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
/ H' c! l/ |9 P7 V1 Y$ P6 _憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
* k1 o$ x  a7 I& ]
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
4 P. V' ~; d6 M8 G7 y无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。  `% M) u; U6 }% Z2 u1 F) {% u$ l
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。% ^7 [2 D& _+ [8 q! H8 [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
9 {6 \; d4 a0 b! m4 D9 k- r我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
! u( C7 Y* [% L& e雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛: r5 I1 Y9 g8 J- h& A
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
0 F. i% L6 E( N( G) M, N: D& D* \我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的8 d6 |" c. {! y6 m1 e
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水' M! N0 S2 Y4 ~9 j- \/ I  A$ x5 W7 Y
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
, P3 q+ @& ]6 u因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。) ?# n* U7 a" P, [5 ]( I
& F/ S5 ^1 C4 v+ S9 r+ _
立即调整用药8 |; K2 W$ \9 j* a( i7 v
利尿:速尿1*3,螺内酯1*37 d  [% d) d: x" j7 B* k
护肝:瑞甘1*31 v' S8 h9 O" j6 p# D$ D) G0 @9 B0 v+ g& E
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*34 a3 Z9 g. ]5 N  G, _: s9 x2 O
抗病毒:恩替卡韦1$ V: E. H+ w0 ~
靶向药:法米替尼1
) K  b9 U2 \" S+ r& p' s2 l2 S- ~  `1 @. C2 d% O* B( h
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  . c* v  `; o; ^% X3 O* u
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
% G1 p+ w$ v0 `! a9 Z' K# m( h从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。7 h" S( X* A) g: I, @, K* `

* g& |9 A5 \& s! L# |+ v# g但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续8 L+ M- x2 @. ^9 n$ t6 R
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛% N; s% c. r3 X" ]
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果" w+ w( f+ b9 [3 |- F; k
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
8 @$ l, `- ~5 s; Z; M! n纠结啊( r/ b- P0 Y* [
7 \: r* u. _. M7 ~5 S) [

+ H, Z& Q! q" X
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

9 d8 v, V4 P. P9 h/ H4 m4 z4 d我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 ! [1 P* V  D' P
) q' k" ?" g. U4 E/ \- q( }
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差6 O" ~. M0 b3 Y* y
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水$ y+ r0 \6 d7 U. o. n8 ?7 Q
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少% [+ p3 S) s* Y8 A- H' c7 i% h
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
) F1 ]& C* P8 F之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
7 B/ H  c3 {" {, D4 n0 |/ Y# q6 r( y) l  l3 C8 `4 D
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
  G. l. Q8 z; L3 f: b就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
) ?- s8 H1 |2 r+ z在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
8 F! d5 }4 j* k: F- o" v
  @2 c2 R* f8 M+ X. O- K% a3 ~医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦" w. H+ B, v6 b( s: n
心理准备早就有了,只是不想接受而已
: O2 D3 d! l4 |9 D; R但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持8 f/ A- \$ @. Z  r" [7 q
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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