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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52746 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
) L; X4 T- v- P# v$ M4 M, v% h- f- \
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . ?, w" w" S5 J/ O7 y/ y8 q3 e

3 C8 |- U" I! t% `根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
* ^! t1 m+ \$ b: }% v) jKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。/ e5 n6 v% I3 J; B
# O8 O. `# @) ?8 B4 D
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。* Q6 r) b# H( Z) N$ `$ |" c' ?
" ?+ }7 a5 N1 _% w- E
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ k7 N8 w: S; G# l& L9 C4 H* j: a' ^- ?; G" h1 m) @
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 % i: P0 b! J5 }1 f) M! M

1 {" e  c, @0 e& F6 n4 e今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
# ~' X' k+ ^4 J! S6 [
  O6 d6 H9 i/ Q  m+ N, i/ K然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。+ u1 M# @' f% w/ M( X
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
- K- g/ s+ C- b
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。$ e" o/ m8 A* Z3 n5 {
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
8 Z9 i# k" i! A; P0 V继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" T4 }1 x" A, A% G% w/ [
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊& b! w5 T% u: K' \

" c  g' l  Y. d- N1 h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ ?$ M, s+ C8 g5 f6 s8 w8 A目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
0 e+ R) {6 N, U2 L' Q6 G! |第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
7 z! v4 K7 }9 ^# J- [* V从效果控制上看,以第一类更为从容有效。/ G0 O9 o* G% S6 l# \" n
% H+ y& C7 x  [$ U8 k
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
  P: K7 K; q+ j; r6 i+ d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。& b4 w, u0 ]2 j7 n- @
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
& d. ~3 \: i" \% C  U- A2 y7 Q0 p- @2 Q5 x
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。& F6 K8 o4 h/ ]! h

3 b; ]" l1 [& [/ O( j( V" P5 z) U以EGFR位点突变的患者为例:
5 R4 j2 G* N, w6 f可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ }+ p2 U% w) U: Z1 t
* n3 J4 @. W6 O6 F2 j9 _: A以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
. k* V( ^2 \# h4 g/ p  P# T6 W# c5 H8 g( v4 w; x. e
但是这个想法还有一些问题:3 L; E) I4 u& e1 \6 q! i
3 _8 K4 U% b6 Z2 |7 F
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& y( i# E/ p9 d' p' o/ R( i+ A0 N) l2 ]! w$ r6 h
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
1 ~1 e: R) [  H: e
. n" o# v/ O; k( s一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。9 w; O/ E6 K2 H! ]
" ^  ^) F# ~" N) i
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
; V0 M" N! X2 Y) O8 T; [8 b, q7 n* i. _1 S1 |
0 Q7 K* Y" |. ~
117
  F$ \" @' N" [5 E
26 P- h3 J+ a: j
体重(公斤)' E& s" v: B9 P
75" ]( z% |9 O* Y( m4 [- g

" U) I6 M' q3 G
血压
. h8 H# T7 `' j# a; w
正常4 @; P$ K) Q, T, g
% o; d) Z: {5 {% ~$ Q. a
心率9 [5 J' _8 r  y
正常
% N- u! o8 T1 D6 F

9 l3 S) l# H1 ?+ W" @
胸部
+ X- e0 A, L  |1 P/ q
无胸闷,无胸痛
& E  Z+ e0 Y  y! V3 o2 T
  o: d' P# b5 n8 e
呼吸系统
& C+ T& M) u* }: U/ d# j! r# ~
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
' H+ P% ^3 Y8 z0 A  o' Y

- t! N8 J# }' L7 x0 B/ q5 z% @
疼痛感- K" L( M0 e# k) x5 a4 y0 y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
- s9 s8 ~4 Z  i- _

8 E+ L' F5 K% J* M
排便
; G. Z. i' C; P
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形! ^( y# K! C( M( x+ E. U
8 ^0 n; h' P! `) F" C; r
排尿' u, R0 z: H5 \" b7 i
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感' v8 n" t6 y# }' F/ ^
- q$ [  s4 q9 T. a( _* T
睡眠( Y% p$ P7 b& K( T3 w
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜4 R, Y; ^# O- d' M4 X$ A+ k
7 `( b1 m; d; M8 r
饮食+ [# |3 k) [/ |& L
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
8 N% S* h; l3 X8 u. l
. z8 C! o# i0 ], H% ?! @
心脏2 g  Z# q; D0 Z3 {, Z3 `
无憋闷! }2 T8 E% c2 d) V2 V+ `
; R- p5 f. R0 [7 ~' _) |

9 x/ p5 S$ ]% o8 x
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
- F# `$ ]+ o! c8 z

# [; ?' |5 G7 Q- X
肌肉
" @; n1 E8 [, H8 y0 R) S  \
无肌肉酸痛,无抽筋症状9 e/ {$ ^7 j) d
1 K' ^5 D& k) g* W6 A0 J
头部& d. g) s4 b0 z- c( J
无头晕,无晕眩,无疼痛6 \. ?. R/ \! i; D& {# S
8 E/ ], x4 @3 x. {& a
头发) h6 w7 [; I3 f0 }
无掉发
2 z, `( G% }( t' m: f, r9 i3 S' q8 ?8 ~

* x& x+ ~- T  Q. t; |* N
皮肤* V7 U6 V8 a. }$ p! s5 o
面部皮疹较上月好转
3 G5 H; m  Y4 U# t( {

- T0 b- [4 M/ o+ Q( I! m
口腔
+ b, x/ I( v, z
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感/ P5 m2 u. t4 Z7 S; s5 H; @" O. x# U

( z5 u( q: I% B( f6 M
声音+ V5 i2 p  F$ i
略嘶哑7 u+ R# u4 I. T5 _; Y. K. {
7 D! h1 W8 j0 O

! x/ A4 m1 \8 \9 q$ i0 e
清水鼻涕. e) m. ~% F3 H5 T) S
) j4 m4 H$ h. C1 Z! y) a
耳朵  @; }* i2 I, x; G5 M# `! G7 z, v9 D
无耳鸣* |0 ^7 b- ?! Y8 @: A, i$ `

' _0 @- ~: s/ |' f
眼睛6 j2 Z) e2 L- ^9 L. |, `
视力正常,无重影,无飞蚊状
% {$ L! J5 b3 U1 T5 @+ C" O# d
6 |. C. o/ R5 B/ P! G
# ^' P2 f6 S' |! e/ g, M& m9 M& M3 n
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
' L( b* Y$ s4 \5 g; c$ _

/ V$ K( E) K+ D% ?; ?- c

! h! B! ?! d# j" k0 U& x
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' y+ m0 n4 t: x5 W5 w
4 f: y  \8 b' b& r3 _. ]9 e; J5 W( x
) g& n! @' H5 x2 P- K
无红肿,无开裂,走路无疼痛感5 P% y' u- `9 O! N
; X$ D' i! L6 t9 e. p
其余不适感
0 N/ K( _$ S6 Y9 P( ~9 v  m
其余部位无疼痛或不适感
% l- Q! ^  X. T% `0 i$ x" L( _! e$ L
6 W5 z" X+ Y, i" S! C) n, q

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