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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49551 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

/ c4 b  x" f- N  k7 h! o问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - p5 h- G9 g2 j; C2 j

0 G/ @( ^3 Y) `" A4 l% F根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
6 ~/ v- ~+ a$ K6 m8 e) u9 }  h! sKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
2 }: e6 |6 O& G
1 Y! e6 [9 O$ B0 g根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。+ H  u3 Z( |/ Z7 p3 a
8 A4 i" d# r6 i5 e
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
- F( R# u5 c5 J" z. e( h& `1 {6 P# w4 e5 n
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 3 `8 ?+ T. ?: ?: z

$ H* ^: c. B" h5 A7 Z今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?& x9 o% s% s% Y5 P: p1 [. L
1 m, A$ E% F( e% q; V5 g5 H
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。+ q! @3 ?# w+ x( I. \6 t
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
3 t0 i; I' V" F2 c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。2 H/ y- D3 Q; b0 L6 ]4 r* K
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
+ k: ^' q5 Q+ t继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
" M7 D( l- B, r9 u大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊: ^( n. u' e* j* {5 m, u% N

0 P4 V4 {( r1 r8 O- s, u
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 z+ n0 t8 a# g: [3 u目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,, S! n& j- _7 D( t2 o
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。1 q) S- y" G+ {% H. J, T4 G7 k2 |" Q
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。* X$ Z: ?+ W1 W, y& R
! m+ u! Y5 k+ U" z$ ~  X
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& I: x7 t, G, Z
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 \0 E+ l# l6 A; ?' l3 c: D
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
& w0 \1 D) k! R) ]. X2 r* N2 \, n$ G9 _8 T2 |
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。5 k% w! z, t( E+ L  t" S
7 F* N0 Z- B5 Q& |1 u
以EGFR位点突变的患者为例:# u1 s, x7 ~9 N5 U: m
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换8 I- f8 L% [  f" @+ B' P
- m) `) I" \* [+ \! ?5 Z
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
' u, s8 J6 j% I4 a% S( c/ N' O5 p# y7 a4 _- X
但是这个想法还有一些问题:3 |5 v  k$ w$ v( P' _! \; q
2 T$ u/ c, A/ @- }# a
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
9 J  z  j# q* V8 J; E8 M5 z9 ^3 |! q( Y
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
5 B) F, ]  F0 q: \: ~, Z
9 ^. N; U$ c0 \一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。0 o; q; m* I. Y+ t

; q6 A% _" H3 V  b( L" k祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 t3 x& a+ u& @9 Q! I
, f' v8 F6 R  g7 a

3 ^" k' |: x3 k3 w- b
117  d& g0 |. C( Z: a
2
( E- n' g; f7 n2 v
体重(公斤)
5 p2 r) w# j+ Q/ M: q) w. {6 J
75
2 K+ p2 T" Z8 Q/ O

* S6 V+ u) R  \% @' \( g
血压. P: ]( D* T# g: `2 l% U) G1 C. l
正常
5 L! M$ y% w! s! E2 Q0 G1 g

8 m" o3 d8 u, P4 ^$ F$ w+ X
心率
) Z) ?! Y8 K) d# _
正常* S1 ~4 H, \7 C3 B2 Z- Q3 R+ O6 @. |+ H

1 P2 i# _0 }7 A0 O
胸部
; s: n: I2 T( n/ }9 ?
无胸闷,无胸痛
$ D- O4 K: T6 R) X/ ^8 l% B* R
% \% g1 Q2 h3 |) D9 |' }
呼吸系统
) S; i( p: r0 ?8 D0 O9 p
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰* {2 e7 J/ F1 z: ^& k' x
: `- ~& o+ G4 N* Y/ I( z
疼痛感- [/ \$ f6 n  e" g0 x
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感  V# O0 u( ]+ `9 ?, [3 `

- `0 w9 B  s& y& N7 k" m5 F
排便
0 i* N, [6 |) b2 \" }8 ?% V/ [
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形9 H. y' w6 q$ @. R+ X& V) r6 l2 t; L

: l" l. R2 _1 I- \: |
排尿
, t% O4 Z8 o# Y  O4 {
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. s" Q  S, j9 j: x
6 A6 ^' v, J, E0 E4 c
睡眠
* A+ f4 g$ K2 T; C8 b! t. S+ o' B
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜4 P* L- n- C$ e$ ^. z6 @

) g% O0 \# t: W& l
饮食( d4 Q; W4 q) z* M
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
* ^* Y' ^, a8 _# U. C8 Y

' T: F6 n  U* N2 U( D5 n6 {
心脏
6 N; M* h0 w) f0 O  S9 A' y% r
无憋闷: N  P6 o8 O3 |8 S$ B0 w
% t# t6 F" o7 ?/ H8 c
% V5 b4 m- a5 T- P
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 V2 R1 R7 J. D% V  b" Y
; \, {$ h( Q, c
肌肉. z; H/ l/ k" X. n9 c" D
无肌肉酸痛,无抽筋症状
  g) V9 Q2 o" y" p6 M* N- U3 ^
; T; h  m" x, d, H
头部7 R% [0 C1 T$ O$ w5 K4 G
无头晕,无晕眩,无疼痛
/ i  g( W" T5 l* c' x" ~6 @+ u, u) |

) Y, Y0 K5 t% {0 D
头发
8 ]9 @+ v( W2 d' H5 I  l
无掉发& A& \, }1 i. D; \& V

6 W( q0 T9 H" y0 Z, V
皮肤
) v4 e1 `4 {: s% [8 F: m
面部皮疹较上月好转
/ h2 F7 |, j+ P! E" ]1 x& U8 ]

: s. C. g! \2 m% f2 a* T) A3 J& `
口腔5 p. [# L, D! B8 R$ [# q4 A
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
5 ^$ B' x/ c. _- l/ Y
7 {/ r( d- |2 H$ O0 J5 B# |$ N
声音
8 H( }& L+ @/ _7 G8 d6 z9 q
略嘶哑
  s+ a7 E! V: F6 X

4 Q, D: q- e% {; u4 x) L

/ u' W2 H6 j. o) l" F: W( Q
清水鼻涕
% I) ^9 }) U2 n( P( b0 T# L, t
+ X% R5 k1 W6 \6 F0 r0 p
耳朵
6 b* o" k8 p9 [
无耳鸣
, v6 D# H. o  \; ?( ?4 l, u/ I

' y1 C3 p# U- M* G7 k
眼睛
" C5 J, `* J" p0 b8 K- X
视力正常,无重影,无飞蚊状
; a$ b/ @' ^  z; q: H3 s

/ w# P) |% O+ }
/ l1 o7 \. O5 Q; ~
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
$ n! [+ R# B# F% N3 ?: l+ o- \
+ ^1 l) D1 S. u' D
! B) s- Y4 R# |% u* X
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
0 u4 [& T: T$ Z& }) _  S0 C$ K

, l) g' z8 L0 W- K9 l
  j" l1 }2 v/ J+ l  ]& O0 B8 R9 ~/ }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
5 ?: U0 O6 g; v# Q" M

1 H6 U0 I5 e) M  r# m8 p
其余不适感
; x1 O, ^/ a- r* H
其余部位无疼痛或不适感
  Z  H4 m% ^" T! r) I$ N3 `

& Z& h. L3 D7 t# ~- e9 S+ v% Y- Z6 B

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