本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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% T+ I& x) h& I5 L: ]0 e- ^+ T+ L* J谢谢各位。6 b* p \$ h: M: H0 `
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。7 m/ Q2 M' Y' Y. P9 V
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
2 O8 ?5 i$ p! {5 G% @) }一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。: W ^& \: K+ s" p6 {/ a
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。9 q( s: Q* e" H$ b
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。+ C* @" _. a+ L; C* s( d
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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) p3 Y3 ?8 o2 j7 M! v) Z一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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0 F3 C' D6 l- F6 I( D+ s$ y1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。$ {( S7 k' n5 U5 B$ |
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
+ b' i6 E$ Y! X6 L; [$ o' I2 i! K3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。' X5 I2 d- T* Q U# n
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。6 v- h3 j- {4 @# Y t
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。( g, Y; J% {( q5 w# z# Q# D- h
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。+ s; A" ?- e% V+ ?7 x8 p. [4 M* i
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
% H% Y$ Q, h5 M8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
! P0 S; l% @- J* d0 A' {9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
2 h' q- Y' q' X- X10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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