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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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125103 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

0 S, w! o, |/ p: d+ F" [8 a. X对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!+ ^, y/ F/ x' s3 t8 ^+ Q
7 }* y! i/ k2 m
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 " S6 g* b8 p* c. p' k, o  ^
谢谢!' B) M6 u7 v' d5 o' J# I
母亲已无痛驾鹤飞仙。

6 \" C- Q7 m# v' I保重!+ `: ~. _) z5 T: z
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 7 I5 X/ `/ p* v! ?) _( S4 F- q# T0 N8 t

) |9 J) e7 e: Z1 T* D5 O谢谢各位。% g& `5 n& V# u9 [0 u6 @
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
2 _  y1 Q' @; x! v( c8 ?回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
* z9 J4 e( i  q9 y9 P$ l一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。  F. g8 B3 L* ~3 d8 J$ N" |
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
" s! _" r7 A1 J8 x$ p窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。2 d8 @) P$ g) ~, w! w
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。- p2 d/ V9 _$ _9 e9 @- I
# h5 p  E  {# s# {
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
  J/ N# ?* n8 ~  _7 q5 ?8 }7 X6 T: Y
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
; k3 p# C1 L! Q& p: V2 a1 m/ }2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。  V4 z7 [0 H+ D
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。4 Z, t6 G9 |; H" n5 M1 l
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
) @; z' M8 C# g6 V8 U5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
, C' d% f' G4 e, \: k2 ?7 q' E4 m6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
% X. G1 b' [8 l" ?6 y3 Q7 F7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。1 _9 K# ~, c6 y. Z2 ]
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
3 t0 k2 j) `  \$ q4 K( b9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
( [7 h& `, d- j3 p) k10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
# s9 S% g; s, E5 X' e) \  G

% s' m& j, v+ q( M$ H
# W4 O2 I) O. n# e$ xNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。7 _) ~- w( ?( D+ a2 G- C
QQ截图20131103201929.jpg 5 r1 U& t( U. q6 d# x
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
' k  R6 q3 z# a, _调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50 1 S2 p; h+ p5 h8 G7 F$ @0 M, ?! n
谢谢各位。
) V- r5 V6 E& a: B一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
! E, c5 M1 P: `: V/ n, [8 t) G( y$ d回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
  \: d. B) D- J6 m! S
保重!% h. {- M( h9 U4 y9 n4 v$ e- e4 L$ Y
感恩你的总结!

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