本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 6 z2 D/ S4 k; n- g
# e/ G+ E7 A2 f+ w% `# b c谢谢各位。0 C: ?# [5 e7 n$ E; D$ g
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
" D2 A3 `2 F, P- B回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。4 c9 R4 n9 {. C: o$ h
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。9 I9 `' N! T! H7 {5 O" b' {: R
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
0 d7 L q" b+ p$ p$ z3 S" m4 p窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。7 N7 G. d7 l* I( R, P& {$ S- r6 o
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：1 y% W5 E: M% O
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1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。. s# W* G& D Q+ v
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
3 y6 e- C; r' t/ o/ C0 _/ W; K3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。8 C4 p" \, K8 H( |% Z4 Z+ y
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
! w- J u' m% C: ]7 V! v& j5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。7 q5 |' Y) R; t4 p; W; L z
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。$ V! L1 L0 w8 B3 h+ I: O. E) e
7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。4 g! K2 R) e! P9 o0 N; K( W
8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。( W, c! N s# Q7 {- p
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
! w, p4 v4 h3 ~" f @2 z0 V3 x10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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