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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137038 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
! N- {5 _/ h# s- b                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日+ m) H5 Q% I  }; v9 _5 n. _1 @) e
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
+ c8 G4 N$ G1 O6 E* W肝功能:               
5 }6 X' ~, S* F: U0 r  K谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
  ~7 m+ Q8 r+ u/ Q6 r+ e谷草:                61                    70                     53                  62                    71
# Z* B$ @! W7 \% W碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( c* T! _3 B# }4 G7 r6 w7 V# b8 r6 M& F+ h
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
8 _4 i5 f+ L/ u总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
8 F8 f& y9 S* ~. s+ O直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7- n# |, F7 K( F9 d
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.87 D& u* i7 t. ~5 Y' ~0 E
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0( Y0 h$ [" `1 \* n+ U2 E
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
3 B) ~8 w  F9 I0 F, G& }球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4# N1 v" u+ K( ?) @  y( L! c% q% y
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
! d8 l& E' R# W3 m$ W( _# W! [总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
1 e2 U$ p; }5 P# w! r, i尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
1 t7 d7 k" Y0 f8 g, z肌酐:                   92                     87                    90                  86                     824 K  R8 m: T/ J8 i; M2 r/ F/ L' F
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2067 c. {3 L; f% W* h3 [
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50# x5 U$ t- H3 Y  `
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
3 B: q" t/ _# o血常规:( }3 X( U! ^1 X7 I( T' G
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
6 h4 D+ m& h8 E' A; C* n红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- X/ f2 g0 `, g. P- @% }1 b
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1170 ~! I. S5 |; v
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1016 c8 ?! ?7 A0 I
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566% K+ f+ h- s" t4 d- n- W
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
; E! G! s* m! L1 D, ^                 
1 z" L8 o$ a% m  \! R+ |6 D$ O肝功能:               
. v; y8 C) \$ _& T0 [谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
' W0 A/ \: r& \3 ^7 }; G; h; G$ j谷草:               70                     53                  62                    71                  66
1 z: e1 _3 d. F* G( U" R8 H- X碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
$ W& x0 K( ]# C+ Yr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
8 c; w5 B* h" x' @8 G3 k) ]8 N总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1; K5 b. }8 T6 w. b$ o
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.97 f; u. a# {; R* X
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2" |+ N6 s$ y6 |" \" B1 F
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4+ w3 W1 S+ u/ Q# m" {* `' m; T
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.90 z; q. a. I- v, U; P* a
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
9 E0 x0 L7 ]  a1 k0 n白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
! Y  C( @" `8 j, ~5 W) q总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4; K4 ~0 k( U1 A! r( P' L& e6 c
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.91 _. e8 j3 H8 A* a3 h
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
9 O3 @' h( M1 D# y" e  W尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
$ T5 r/ O6 K& F+ k& {3 c4 F# x总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13# ]  F2 I5 J2 `! C
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81: [3 y$ x% @7 t  h. l" b0 C) w
血常规:
% e+ c! q' y- g$ \6 w5 J2 S0 _白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
2 a# b2 J& r( J+ Y: c- \) x$ m红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
: c: q4 u/ D3 X6 N, y血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111: f5 @3 o: q6 k( S, ?
血小板:            106                   87                  93                     101                 119! W/ q( K1 s; f& A- h
AFP:               382                  330                 360                   566                 6939 F! E# u. z+ f8 u& K. O& i7 ^! L+ e

" X: W7 d. h3 X6月23日B超检查结果:
1 b9 @6 V, U9 O- P超声描述:, c% V& V9 ~8 j6 w( N7 p" D
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。' ]# D! X0 T$ H) d/ `9 `
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。1 j8 I( S, u5 E9 O6 m: i$ i8 a: W
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
# V' ?( a3 P, u' \* k! L4 k7 Y胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
8 K, S, J' p8 v双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
6 h. K5 ?  ^9 a( n& D3 n6 g超声印象:
* y# R1 M) q0 H- J% H肝移植术后,移植肝光点增粗3 v& B/ c' `3 U! u3 m! b; G/ C
脾轻度肿大
% d1 T- H/ `7 c2 c$ S+ I5月5日胸部CT平扫
2 d1 N1 g8 ?/ _( g& j( a影像所见:
, E* q( f5 R) S- n$ R1 ~3 K" _肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
5 n" t. C) w0 o( q4 X. _" I0 V诊断结论:' q3 x% t. o& _$ J, f: K
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
* B$ o8 r7 ~" S! F! G4 L- t  G- g两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。5 c8 ~# `% w, }
6月29日胸部平扫:+ U, `# @# A2 q/ _! j3 w% Y
影像所见:
& \: t/ f6 t$ t6 ^5 S0 ~右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。- i7 h; P- L6 @7 F
诊断结论:
8 q+ h9 @9 n3 S( c右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。* {* T5 f, u' U' O$ A
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
1 y. o6 [  p9 a2 {& j% q注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
, _, s, ^1 x7 s9 Y3 A' Q+ d$ p$ w6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm9 h$ W) S) I0 b) q' ^6 x
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
' f3 ]5 s4 a- H8 c  }- ~: Q, G问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
% b: W% h; V+ E% c+ y# d    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
% I+ i) @1 V2 ~7 q9 N  f    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
2 N% q+ e9 v5 N5 i+ z* B+ o! s    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
4 M& L5 B5 f" h5 u补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
+ L  @* a( L- I请各位前辈指点一下~~
) m/ J# i2 m. z! D) a! B) F! ]4 R
, U4 r% C: x$ h2 c
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
+ ]2 V+ F' z, E5 N* u) P. s# ]
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
4 d7 q! i0 d0 M2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
* l4 A3 ]- C( o8 e3、咳嗽是小问题,没关系。0 y& p, C- d: _
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
: q* C, v, h8 h$ ]6 f# x6 {+ z. L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
' J# D7 d: i* y: Y  v' U$ p你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

* z8 w$ @' N0 [0 B7 W升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
) x4 A. X1 L- P
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 & s, n- M7 t. r% w% q1 G7 o
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
6 r* L5 [. T) i' `; R. x- P
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
% K) l" }& x+ ?; z; j* t6 `& J好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

0 L* H% x8 ^1 }9 t3 ^增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
3 U8 u3 A! M" O增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
' S/ L# D+ l+ j; v, i
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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