人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
0 D. q+ P) A/ D+ @4 {! w7 Z; D( x2 }" ]              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
5 U# i2 T5 z/ [9 R肝功能：               
谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
谷草：                61                    70                     53                  62                    71
0 d; e* Q4 r+ W3 k2 P碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
8 y4 _8 Z4 |' a9 Ur谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
; Q$ g& g0 Z2 e2 H直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
6 [4 B) \( g# a2 O& O( T总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
5 T: Q0 w: ]* U$ L7 ~白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, y7 G) \2 C( Z" ~# y* n球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
8 b- t% Z3 _- k2 }6 [( Z( F- q尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
% g: E4 F) Y. M- @, ]4 z' |- Q肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
2 @2 a5 J2 K4 i1 Y; p$ |( M尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
0 h  I8 ]8 r6 L- d甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
! z5 F1 }0 C1 @" O4 s1 Y血常规：
7 J5 ~- d9 l8 L白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
! U0 A7 P4 a# k红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
9 q# b3 d) ^& K. X8 ^: ]6 x. N血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
3 S- E" R- a0 N. g+ ]$ E* q8 l, AAFP：                   352                    382                  330                 360                   566
6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 r8 |) l( r# B; Q                 
肝功能：               
7 i" n1 p: I, L& k& R谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
* S5 p3 j3 U" T- n2 ?/ _* C谷草：               70                     53                  62                    71                  66
  b+ N5 J* m! u3 b$ \  u3 b碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
; z3 _; d$ O, J. \6 {& Xr谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
8 [/ k: c9 X6 K6 a间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
9 ]% ?6 k" j, _: y9 {1 F; c) c球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
) K( l1 D, R1 Z8 p! m尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
0 f, H  f! p# i尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
! `/ q" P5 t/ s& y! m( M4 U总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
血常规：
白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
血小板：            106                   87                  93                     101                 119
9 P! R4 u' e: J1 B1 k6 JAFP：               382                  330                 360                   566                 693
- ^+ c- r3 C/ K- P% m  g/ [* i1 b
6月23日B超检查结果：
& Z8 h% V# r2 _, S( J超声描述：
7 B" ~# `+ ], A4 o! I肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
: d2 m1 i" W! R, F胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
) i& h& I1 V0 `8 t# v' p1 j: Y8 d脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
0 o$ Y! I- b4 ~3 |胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
+ h$ a- B* z* k+ [0 c/ H, C8 ^超声印象：
肝移植术后，移植肝光点增粗
1 |* y3 H6 \- o! ]脾轻度肿大
& s: f, h2 V4 G: A* f, b" X7 ~5月5日胸部CT平扫
' k4 B6 x" g+ k% t影像所见：
1 {9 R1 q  w7 o: ^8 p肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
' i" R5 ^; p# Y8 ~5 C5 ?诊断结论：
8 K4 \; @& [. p2 M$ {两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6月29日胸部平扫：
4 M* w; Z( Z  `, O* y' P% T2 V4 o影像所见：
) I" j5 O1 g; ?# M1 h右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
. v: E4 x4 W: |7 ^/ I8 O右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
7 q9 j4 q$ @; C2 s+ y1 w1 a- O: E注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
2 c% T" ^8 o' r1 |. l% G5 I问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
9 S" S3 g. n: O* U, S) b2 {7 z    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
: f4 i) M" Y8 }; G; Z1 R2 P  y    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
+ X3 X9 V9 n* h6 }4 Y请各位前辈指点一下~~
9 _+ k4 ?( h# I& E' N' u& X% z
. m1 p2 ?2 @! Y1 J8 n  S6 \

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

                               
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5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 a; G% R4 @( D# c! ^* w          ...

3 s7 _9 h" O: S  V  s. V; B1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。
4 U7 ]8 _5 N) M5 m- G: F; R: ?

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

                               
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你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

7 y" y- T  Y( [3 H+ h升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的
, ?2 V9 x1 u1 r$ Q/ i- ^: B( I8 E

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

                               
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1 F1 n1 `4 k# P% e% i* _1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

                               
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3 X6 V) j: V9 t( d6 ~3 b5 A9 |好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

5 r) @) `2 l6 m# ^! }                               
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/ ~" Y. C8 Q+ d2 p增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

. o" ~5 z) O' T憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？