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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131543 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
+ t; c0 c9 @) m9 E5 l' g% i2 T
& p. s# j0 {0 w( g: Z5 F今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + F" ~+ O, t: o* b4 \2 @
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
( ^  W/ Y" c' O( _- G! q% b! Y                 
. z7 T. O  r- S3 a% z0 t肝功能:                1 u  Q% ?* B# d* c; |
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
3 c/ [: N! ~  o7 r( M谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
* R5 ~9 H6 [# J4 o碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1149 Y" e. Z* b" P, C* P0 D. G- b
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63% ?) z. P$ \: T
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5# _' q& K" K3 ]6 N4 x
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
% _; V+ `* N# C% k间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
! ]# `9 g9 X# w; q# j1 _8 n7 F, @总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
: a2 b4 S5 V* y" B# Y白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
% v' g: J) \6 X+ s0 E球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1, \4 y7 l. B# C
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48* G2 N( H- Q% F/ D
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ) |, \& N6 k; t5 r9 S' T
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
) b+ Q- Z* n. j0 L- W肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88; F- S+ e0 P' F( t7 ?" o5 @$ F) j
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
$ ]+ J+ e; m+ D, I7 A8 |/ ]& n总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.038 L: ~  A% ]9 x9 m0 K
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
: U& g2 ^: y; m" i: f血常规:2 w0 l3 q% Q6 R( |# m$ e# q, a
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
: B$ G5 z( v( ?/ S) {- j3 u红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
: y* R- {) j+ e血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120; I, l# ]4 \( B- @; N& d% |
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96. p0 s4 X" h( C
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
# P0 Z3 n5 G( Z. F3 d注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
0 k! p. O& x8 ?; u$ O% M这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。* U; ?5 R- y. G7 G" V6 J/ u9 p
革命尚未成功,还得继续努力呀~
) ^/ x7 G# o- ^; W+ Q, N7 [9 m. @, n9 B期待这次加量后的效果~
8 i: Z& r* o  z8 [8 g; n: i: `  R0 R. g& t

# B( E% C& G7 Y7 o) X0 k( M
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
/ c& K; a5 |* M+ c, Y5 Q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
0 I7 T- `' F' c* y3 W如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
* D# I1 _# H& m- A5 u
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
9 B' D0 a+ m% N8 C3 v2 V! ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
* g# \* g/ b- R/ g% e$ a, r            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
) v! J( s. E4 R- v8 {2 O                 + d, }1 Y! [3 U4 g- E6 ?' J8 g
肝功能:                9 E! H3 b2 \4 R. O% N# i
谷丙:         39           43           42           34         38  P1 e. v7 x) b4 ^5 B9 j( M
谷草:        62            71           66           58         61
+ u& p. E) P2 g* {碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
5 k4 e0 a$ s1 T6 N- x" gr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70# C& A% F, J6 w8 y
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
, A) m# S$ @" u( \" J7 I直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2+ o3 j% P, T; k$ C' K$ m
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
' A5 }5 @7 R, Z总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9! Q" @3 j# L# Y0 f/ Q; x
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8, K$ g* D% O6 ^# P/ D9 {
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1% a7 A# O3 X% v; r
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.449 v  R, O! ?. N+ g( A
总胆汁酸                        61.5           48.4  8 e5 Z% ~) O) G' k/ i1 D
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2+ A. L+ s4 C4 I1 s! q/ L8 Z* X( d/ P
肌酐:        86              82             80           88      90
8 r5 i4 B6 n8 x4 P尿酸:       235             206           195          194    203" O, o, ~1 s+ D" ?# X$ m
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49' z0 n6 p* g6 s% c
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
. g1 y" ?/ r/ V% x7 r) c血常规:
' T5 o. \/ s7 r& Z# z2 e, f. [- G白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
* E0 C. z! y6 P红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.877 G1 [/ P. I# c8 k$ T# p
血红蛋白:  115               117           111        120      1416 b/ k7 p7 w% v1 q
血小板:     93               101           119          96       82
; ~" g' h7 i/ q9 |$ {# Y5 RAFP:       360              566           693         405      2106 Q* {( y) S, j& P3 N& X% h
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
( j0 D# Q0 Z5 t: y% `: g5 l* _这次检查后,做了如下调整:
& c0 D4 D" Z, y3 _1、阿西的量降到每天8mg7 Z+ S% @7 d% s8 l$ H5 {
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次5 h" u" U: b0 e. I
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用7 d( ^0 o* _7 a
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~( N5 x- {0 ~; q; s4 U9 d# Y2 n
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
, x( R0 F* c1 T! f" h8 m0 q6 h为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

; B1 Q) ^/ |1 J因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
1 N# W2 @; o4 J1 |4 i( P
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
9 F. R  a; F/ d& b再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
" v/ l# \' O, G+ o因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
1 Y8 C' Q! ^, j! x再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

  s- V0 w. D) i# g. h, C1 y恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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