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3年2月1周,战斗结束。

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474148 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。1 `: C1 Z7 g2 y1 Y- v- J
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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/ }+ @7 W2 ]$ ~+ q' x1 k6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。) k* n( H4 [$ r, y+ F
* X  @: N" g3 ?' C
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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! r: R: g+ L& Q, |& m6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。! Q# Z$ ]* ]1 d8 O7 u. T! k
; [, m( ?: Q  W' E& _$ @) v
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;5 Y+ J3 r2 T9 A* p+ t( z
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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# p- J0 E0 I8 [, C9 i$ ~, E  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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: r, Q$ a! c) A. d& [4 C+ o5 N9 s  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。% _3 U7 J8 V) w% T7 P4 b+ g
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。  N3 |+ b3 S$ ], X

$ g5 V3 z  p  o2 D3 T6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。; [9 q! Q9 @* A( A& n; j
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6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。2 g, g7 p  f  c( D: P4 `8 V7 V

6 ^3 c$ a% d  D5 f$ S" f! a7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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5 E$ T9 v# H8 |# \/ P1 w: \1 A$ Q7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。3 m: R  N7 b: S4 f" C0 ]& c8 e- O7 w

9 |9 }6 @. c6 `( V期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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& A' v$ x/ }1 P9 |/ G  h6 Z) q/ j7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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' F  F% L5 i6 _  Q6 l. n; x" \7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;- d4 j% N( ~. J8 o
- {4 u6 N( h- b, g/ Y
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;+ I8 b0 c( g4 s, ]* b/ ^
6 n  N) x% E/ }7 ]
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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/ m" d+ T: g0 L; R: X7 W  |7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;3 G8 Z  b' o" H- e! _+ ]! b
. E5 h# X  Z+ K$ Z
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。; q9 k! o& Z; N9 X( O: H
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
2 e% w" `$ S0 N
: `# }3 |8 r/ J2 K- i9 x3 Q8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
+ X( h$ }$ ^2 r
+ C% J& A4 ~/ H! k7 n3 a& n8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
2 u- [5 m- u" _! c. V% S" x
0 H6 w6 l0 t4 T琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
: ?! j4 x5 [5 d  g! _  W( B6 ?) h5 p0 c" F3 J0 j% @! a& {, i: q
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);% K7 G: b, `) U$ V; L  o

# b( n0 n$ s! s1 h8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;( {. G% M6 ~3 |2 X

6 O2 K) e5 v" J# m6 `8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
  n+ S9 C! w$ F- o% x* Y/ r
; G$ n4 H: L4 m8 v5 v8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);6 l" O; j- b7 [+ x

" w- _5 C! L. R0 g8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);6 V8 Q! m/ {# P+ V

# n0 O. U% R9 T5 m# Z9 n: S下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
4 d  n6 N' ~2 v) a' b( ?: `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
4 _* p4 I: N7 S5 Q8 H: y* `2 e
6 ~; t. `8 S" n& C8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。7 S) e" B7 X- h. z+ n  d
# I' }  X4 y' A
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。; b+ U0 w/ o, A# x4 W0 L

" C4 I, ?9 g4 j) U5 q8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
1 K. W! i( Y2 D
- L' \+ D" m6 _) }! q1 ~5 V8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。8 M% D* k1 [  X7 w/ F3 A- c) D+ E, `: ~
. A, \* O+ n; n
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
8 f2 F" h* d% }+ @" e
; N3 s: D* N* f8 h* T8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
5 s1 R: _3 q( Z& |; t" ?
. E# Y* J5 X% U3 F$ x下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
3 A) w: C* e5 d( J* p  h1 U$ f- I! T, Q8 Y
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
! o4 ^. h1 x) p! [+ ~) b% ~2 D
. \* X/ H" s$ }和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
! }# m3 r% y+ j$ R# ?
) \0 D$ @; E: E+ Z8 W8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。8 i6 `1 ?) }. T3 J, l9 E) n

7 M7 O2 O6 v3 l7 e4 E8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
/ l) j+ |1 }: B* U* q7 i4 ]6 J) H: A
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
9 D7 z  O1 U' A1 l( A2 T( q1 t& h# f+ d: H5 Z
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
+ Z, B' T2 i0 z" X" _8 [1 l
# x6 Y/ g8 g2 x: f0 S9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
' s& m! Y) @6 B) a3 X& c5 B
, N; I8 x, Q( ~' {; ^) r上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。% k: {9 {% q# u* t0 X& I

  x# R/ t+ D7 {, M0 ^! b' {9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
; i. _" ?' A" q, S. E* @+ F# R- T
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
) Z, W  y/ ]2 L9 e- R6 S
0 ?$ I8 z& L5 [1 F4 ?下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。8 E1 o( f- B: L- E1 q7 _+ c- |4 j1 C

) g3 n2 l, c, K1 H1 f$ \9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
1 P3 H: z+ k0 W+ C/ K0 R9 ~6 [- u; F& q4 O! x6 J
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
( ~) G! d: h0 w5 b2 [
3 x6 R) x3 l- M+ H' E5 G5 U4 X9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
- L: O- _/ |9 [# v: g. u  Z" r7 a$ v6 R3 y2 r# t  s* _0 N8 Y$ g, T" Z
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
0 [8 L3 Z8 Q  m* v* X+ D$ d: h6 ^" x  ]
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
5 R' k9 D% a5 \$ n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。: O0 }, P% O( _" P

3 z, q" b0 |' w2 l% z9月19日,慈善总会来电话问一下情况;1 O7 r; S, S- h( ]( Q  ~

* f5 X4 \0 ]3 P9 g; Y/ ?9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。+ [) U8 |* Q' t0 U. l8 ^# {
5 j$ |: m1 j" f. ?9 u
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。3 o' c" d% s* P( S

4 s* ?! d* F, |' v1 N现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。1 L; M$ p, }% J0 M0 f! s5 j( a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
2 M1 F# M. ^* w# P0 f; P4 j
0 L* v( ]8 j0 V6 }9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
) U$ e4 r# g; E! |# \6 |, K
' A: i% _8 \* i3 ]0 K  D+ w不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
8 D- ^, s8 ?9 j; t0 v
6 p) N7 l; b/ p& J7 |9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。( |0 I2 D& {6 E. o
6 U; C) n7 K) }8 A. J! |$ u
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!) N8 b2 p! a5 z( D( z7 q- w! D9 i+ h

1 z, ?- K+ o5 B! o  K8 s8 D9 O爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
9 U, p# ^1 l$ _: c3 k- Y$ \' c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。+ D2 e- v+ h( W( V4 ?8 C/ r+ x1 z
- c7 R1 X& v( P- Y
CEA:6.39->6.86
9 k/ B$ ]# t2 A8 r: }7 N& t0 |# uCA125II:26.00->19.20
0 {+ E" ~' F& J6 uCA199:23.75->8.30
1 g1 T( l# X+ v/ mCA153:9.00->33.53& q9 x% s7 B4 J2 J2 k# C0 f

# P4 K  x' p/ `  e3 J5 x谷草转氨酶:46->67->81
) e" h( a) c# T: c# E) p6 S: E% m谷丙转氨酶:63->68->92
( ^( C1 s# y6 a* ~  I4 E谷氨酰转肽酶:251->331->534
  `) K) t) |( D: z1 ~0 v0 P6 \碱性磷酸酶:179->222->3180 |, Z) i4 M0 o. Q3 s

4 j5 h+ e- v9 Y( X4 r这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。# D! [. ]9 D% I9 j- ^

' K7 a4 f" B# [# h" c# W$ w
, C, A/ o7 @/ L4 O爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。8 K3 r/ {6 i0 E8 U6 J5 q4 S( G

5 _2 m7 H0 c6 V3 m; R6 q  K6 {" @( ^) j5 C
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。) v/ L% w" A, {  ^1 c
) ~3 ^# c2 I, w' j' k7 y* X8 @/ J
/ n5 U  x. X% P/ g9 F  o
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)6 g" u. @, X7 \, M8 e, r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
* ^) \2 g9 G3 d# X+ J- u/ R3 p, r4 L- }
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
/ D! P1 S# t* Y0 {3 v! E( h* H- I% E! c# Q  @8 U( a/ S
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
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! }9 N) [' P% z" M0 g, t10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
3 E4 |, I: M, k- k4 `1 p8 I
* k! Q6 b6 a3 p, N" E5 q* f10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。4 ]9 I" i' l& y' c7 w9 C* \

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